Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 16 Novembre 2011

La ‘Consulta’ dà le pagelle: più sensibili le donne, in pole position Bianchi, Bianconi e Baio
“Ma senza il Senatore Tomassini molte cose non sarebbero state possibili”

“Qualunque sia il nuovo Governo, e qualunque altro ne segua dopo, la nostra richiesta prioritaria sarà la stessa: rendere obbligatorio lo screening allargato a tutte le malattie che hanno o che avranno una terapia e approvare, dopo tanti anni di attesa, l’elenco delle 109 patologie rare da inserite nella lista di quelle esenti. Senza queste due condizioni, le politiche per i malati rari, - che anche l’Europa sollecita - non vanno da nessuna parte, senza queste l’Italia non può dirsi un paese civile e su queste non faremo un passo indietro”. Ha le idee molto chiare Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organizzazione che riunisce decine di associazioni di pazienti affette da queste patologie e dei loro familiari. “E’ incredibile quanta poca sensibilità politica ci sia stata su questo tema negli ultimi anni – dice – eppure basterebbe un rapido calcolo per capire che i malati rari, le loro famiglie e tutte le persone che a vario titolo ne sono coinvolte - per esempio gli stessi ricercatori - rappresentano nel nostro paese 3 milioni di elettori, persone che quando verrà il momento di tornare alle urne si ricorderanno di ciò che è stato fatto e, ancor più, di tutte le promesse non mantenute”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 14 Novembre 2011

La Petizione è presentata dal Comitato diritti non regali per i malati rari
“In Italia una forbice sempre più ampia tra malati rari riconosciuti e non”

La Legge 279/2001 che istituisce la rete nazionale per le malattie rare e detta un primo elenco di patologie riconosciute nacque con la consapevolezza del legislatore che quello poteva solo essere un primo elenco. Fu così previsto che quel primo ‘Allegato’ fosse aggiornato periodicamente: ad oggi gli aggiornamenti dovevano essere stati 3 e non se n’è visto nemmeno uno. Oltre al danno c’è stata anche la beffa dell’elenco delle 109 nuove patologie individuate con lungo lavoro per l’inserimento nella lista e poi abbandonate alla caduta dell’ultimo governo Prodi e del corrispondente ministero di Livia Turco. Da allora le associazioni dei malati hanno tante volte chiesto che quelle 109 patologie assumessero lo status di rarità ma non avendo ottenuto nulla dagli ultimi governi Berlusconi, hanno deciso di rivolgersi più in alto, all’Europa. Così il Comitato Diritti e non regali per i malati rari sta raccogliendo adesioni per presentare all’UE una Petizione per le malattie rare non ancora riconosciute.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 11 Novembre 2011

L'associazione, che raggruppa moltissimi produttori di farmaci orfani, chiede che sia concesso ampio credito d'imposta

“In questo momento di grande emergenza ha ancora più valore il monito dell’Europa che, attraverso la lettera della Commissione Europea inviata all’Italia, chiede al Governo quali misure intende adottare per favorire ed anzi stimolare ricerca e sviluppo nelle piccole e medie imprese” commenta Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica. “Dobbiamo avere ben chiaro che, nel mondo globale, la sfida si chiama innovazione, ricerca, competitività . Gli altri Paesi si sono mossi in questi anni con una strategia mirata e misure efficaci, mentre l'Italia è rimasta al palo. E' una sfida che riguarda tutti: rinnovamento scientifico, tecnologico e industriale costituiscono infatti la vera risposta strutturale alla crisi economico-finanziaria.”

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 10 Novembre 2011

La parlamentare è insoddisfatta: “Non c’è traccia di aiuti alla ricerca su farmaci orfani”

Ieri il sottosegretario di Stato per l’ambiente e la salute del mare, Elio Vittorio Belcastro, notoriamente competente sulla materia, ha risposto ieri alla Camera ad una interrogazione presentata il 7 marzo 2011 da Paola Binetti (UDC) relativamente alle politiche sulle malattie rare al Ministro della Salute e a quello dell’Economia. Le domande erano diverse: in sostanza la Binetti chiedeva che cosa i ministeri competenti avessero fatto e intendessero fare per far finalmente aggiunge all’elenco delle esenzioni le famose 109 patologie rare, in tema di norme fiscali a favore per i farmaci orfani e di semplificazione per le aziende che vi investono in ricerca. La risposta di Belcastro, vista l’attuale situazione, difficilmente poteva riguardare le intenzioni di questo Governo per il futuro, piuttosto il sottosegretario ha illustrato quello che sarebbe stato fatto fino ad ora.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2011

Il video è stato presentato alla Conferenza di Cernobbio da Assobiotec

“L’uomo usa le biotecnologie da lunghissimo tempo, ma dopo la scoperta del DNA ha cominciato a farlo meglio, le attuali biotecnologie sono il futuro della scienza, soprattutto nel campo della medicina. Basti pensare che un farmaco in sperimentazione su due è di origine biotecnologia e dall’82 ad oggi sono stati sviluppati farmaci biotecnologici per oltre 100 malattie. In alcuni casi, come quello della leucemia mieloide cronica, è stata proprio un farmaco biotecnologico a cambiare il decorso della malattia nei pazienti evitando loro chemioterapie con forti effetti collaterali a favore, invece, di un intervento molto più mirato. Ma la biotecnologia non è solo questo, significa anche innovazione nel campo dell’agricoltura e delle scienze ambientali ed in molti altri settori”.
E’ questa solo una piccola parte del messaggio che proprio ieri, a Cernobbio, nell’ambito della Seconda Conferenza Nazionale sulla Ricerca Sanitaria, è stato presentato ad un ampia platea da Assobiotec, l’associazione delle imprese biotecnologiche che proprio quest’anno compie 25 anni.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2011

Secondo l’associazione, che compie 25 anni, Italia penalizzata dall’eccesso di burocrazia

Si è svolta ieri a Roma, presso il Chiostro del Bramante, la celebrazione dei 25 anni di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (oltre 120 associati tra aziende e parchi scientifici e tecnologici), che fa parte di Federchimica.
Nell’occasione il Presidente di Assobiotec, Alessandro Sidoli, ha sottolineato quanto il biotech possa fare per rilanciare la competitività del sistema-Paese.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Ottobre 2011

Tra le richieste quella di definire una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci orfani

Venerdì scorso al Senato si è tornai a parlare di malattie rare. Con una mozione - presentata dalla senatrice Emanuela Baio insieme al senatore Tomassini, Presidente della Commissione Sanità in Senato, e sottoscritta da uno schieramento trasversale - si chiede al Governo di impegnarsi su due fronti ritenuti fondamentali. Il primo è l’ormai annosa problematica delle 109 patologie rare già individuata dall’Ex ministro Livia Turco che attendono di essere inserite nella lista delle patologie rare esenti da ticket. Il secondo punto che viene posto all’attenzione dell’esecutivo è invece è costituito da un blocco più eterogeneo di richieste tra le quali l’assistenza e la presa in carico dei malati, l’istituzione di un comitato nazionale per le malattie rare e la definizione di una migliore normativa per l’effettivo e tempestivo accesso ai farmaci orfani.