Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 24 Febbraio 2012

Il Ministro Balduzzi ne aveva già parlato durante il convegno sui registri della malattie rare tenutosi lo scorso 22 febbraio all’ISS, poi ieri, durante gli ‘Stati generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti, il messaggio è stato ribadito: Claudio Giustozzi – segretario nazionale dell’associazione - è stato nominato coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2012

L'unità operativa di neurologia dedica il lunedì mattina ai malati rari, in un anno svolte oltre 80 visite

Da quasi un anno l'Ospedale "San Giuseppe" di Empoli mette a disposizione dei cittadini un ambulatorio dell'unità operativa di neurologia dedicato alle malattie rare del sistema nervoso.
L'attività, coordinata dal dott. Marco Macucci, si svolge ogni lunedi' mattina e riguarda sia i pazienti che già dispongono di una diagnosi sia quelli in attesa della stessa.

: 23 Febbraio 2012

Garaci: “La mappatura del territorio nazionale è quasi completa”

Il primo Report sul Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare è stato presentato ieri durante il Convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità.

: 19 Febbraio 2012

Veneto regione virtuosa con il 10 per cento delle donazioni solidaristiche nazionali e un bilancio import/export attivo, ma emerge la necessità di lavorare ad una legge più completa, che penalizzi chi diffonde disinformazione

Nella XX giornata mondiale del malato, 11 febbraio 2012, durante il seminario veneziano “Il sangue del cordone ombelicale: dimensioni etiche, sociali, giuridiche ed economiche”, un variegato parterre di esperti della tematica ha ribadito come la pratica del dono del corpo umano - volontaria, anonima e gratuita –, e del sangue del cordone ombelicale in particolare, debba essere ricondotta esclusivamente a finalità terapeutiche a favore dei 2.500 pazienti oggi in attesa di trapianto e sottratta, quindi, alla dilagante logica mercantile ed egoistica di cui è oggetto negli ultimi anni. Promosso dalla Federazione Italiana ADOCES (Associazioni Donatori Cellule Staminali), in collaborazione con l’Università Ca’ Foscari di Venezia e la Conferenza regionale del volontariato veneto e svoltosi presso la sede universitaria veneziana, l’incontro ha acceso i riflettori su un argomento che tocca potenzialmente ogni donna in quanto futura madre e sulla necessità urgente di una regolamentazione, in Italia ed in Europa.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 08 Febbraio 2012

Se passa così, dice il Comitato Vittime Sangue Infetto, oltre 5000 persone faranno ricorso al TAR

ROMA - Nonostante la vicenda delle infezioni trasmesse attraverso emoderivati e trasfusioni sia ormai vecchia la soluzione in grado di soddisfare tutti non si trova, anzi, l’ultimo decreto firmato dal Ministero della Salute non ha soddisfatto per niente il Comitato Vittime sangue infetto. Il punto della discordia è particolarmente sulla prescrizione quinquennale che, dicono dal comitato “esclude la maggior parte dei 7mila contagiati da sangue ed emoderivati infetti”. Stiamo parlando di persone che da quelle infusioni o trasfusioni hanno contratto infezioni gravi, per lo più da epatite C o HIV. Quattro anni fa proprio per queste persone era stata fatta una legge per i risarcimenti, che attendeva però un decreto amministrativo per trovare effettiva attuazione. Il decreto è appunto quello appena firmato da Balduzzi e che dovrebbe a breve trovare anche la firma del ministro dell’Economia, ma che viene giudicato inaccetabile al tavolo di confronto.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2012

GlaxoSmithKline (GSK) ha deciso di partecipare alla partnership farmaceutica e aziendale per sconfiggere le malattie tropicali neglette (DNT). Si è infatti affiancata all'impegno dell' Organizzazione Mondiale della Sanità, Bill & Melinda Gates Foundation, del Dipartimento britannico per lo sviluppo internazionale e della US Agency for International Development (USAID) per sostenere i paesi in via di sviluppo nella battaglia alle DNT, che continuano a interessare più di un miliardo di persone, causando loro disabilità e morte, oltre a pesare su sistemi sanitari già estremamente provati.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 20 Gennaio 2012

Se dopo il voto del Senato a favore di un ordine del giorno sulle malattie rare l’11 febbraio scorso, le reazioni del mondo associativo erano state positive, ma sempre un po’ trattenute, viste le molte aspettative deluse nel corso degli anni, dopo il voto unanime della Camera su una nuova mozione gli animi cominciano ad essere più caldi.