Il Ministro della Salute in una nota ha comunicato la firma dei decreti attuativi della Legge 219/2005.

Si tratta di un fondamentale passo avanti verso una piena liberalizzazione, ancora in verità parziale, della lavorazione del plasma nazionale.
L'ha comunicato leggendo una nota del Ministro stesso il Dott. Giuliano Grazzini, direttore del Centro Nazionale Sangue, nella mattinata di oggi, alla conferenza stampa per la Giornata Mondiale dell’Emofilia.

Si svolgerà oggi l’interrogazione presentata dall’On. Binetti in data 5 marzo 2012

Si svolgerà oggi alla camera l’interrogazione presentata dall’On. Paola Binetti il 5 marzo 2012, vertente sulle malattie rare. L’interrogazione è rivolta ai Ministeri della Salute e dell’Economia e delle finanze per conoscere le iniziative volte ad adottare un piano nazionale per le malattie rare, finalizzato ad assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare, e a garantire equo accesso ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare sul territorio nazionale, conformemente agli impegni derivanti dall'approvazione della mozione n. 1-00780.

Attraverso il sito malatirari.it di UNIAMO FIMR onlus potete ancora partecipare alla consultazione pubblica

La Consultazione, voluta  dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, mira a raccogliere l'opinione di medici, pazienti, agenzie regionali e nazionali che si occupano di politiche sanitarie e farmacologiche, società scientifiche e associazioni industriali sugli argomenti che dovranno essere affrontati dal futuro Piano Nazionale per le Malattie Rare, previsto per il 2013.
L’obiettivo è quello di contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale realmente condiviso, anche attraverso la redazione di un libro dal titolo “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare”.

Quale Piano Nazionale per le Malattie Rare presenterà l’Italia all’UE in vista del 2013? Su questo tema si sta lavorando ma al momento i punti aperti da definire sono ancora molti. Con che criterio si aggiorneranno periodicamente i LEA? O forse per dare la necessaria assistenza ai pazienti con patologie rare è più opportuno pensare ad uno strumento diverso? Come ci si regolerà con la sempre crescente mobilità dei pazienti sia all’interno delle Regioni che tra i vari paesi dell’Unione? E ancora qual è il modello migliore per disegnare la distribuzione dei presidi e la costruzione delle reti di assistenza? Per giungere ad un Piano condiviso e più completo possibile è importante la partecipazione di tutti gli attori del sistema, dei medici che operano sulle tematiche delle malattie rare alle associazioni pazienti, dalle agenzie nazionali e regionali che si occupano delle politiche sanitarie e del farmaco fino alle società scientifiche e alle associazioni industriali. Tutti questi soggetti hanno ancora qualche giorno per dire la propria: fino al 13 aprile infatti è possibile partecipare alla Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare  attivata da ormai un mese attraverso il sito di UNIAMO FIMR onlus malatirari.it.

 

Saranno creati dei registri per i tumori e altre patologie

Via libera all'Osservatorio Epidemiologico regionale delle Marche, che apre di fatto la strada all'istituzione dei registri dei tumori, di altre patrologie, in particolare quelle emergenti, e delle cause di morte. Lo prevede una legge approvata all'unanimità (con un solo astenuto) dall'Assemblea legislativa regionale.

A chiederlo Laura Molteni della Lega Nord

L’acufene è una malattia caratterizzata da un disturbo costituito da rumori che, sotto diversa forma, vengono percepiti in un orecchio, in entrambi o nella testa, e possono risultare fastidiosi al punto da influire sulla qualità della vita di chi ne soffre. I rumori si manifestano come suoni, sibili o ronzii che possono anche risultare invalidanti.

Durante la tavola rotonda affrontato anche il tema dell’aderenza alla terapia

In Italia la Sanità rappresenta uno dei settori in cui il governo e le amministrazioni regionali sono maggiormente intervenuti per assicurare la tenuta dei conti pubblici. I forti disavanzi accumulati e la difficoltà ad individuare una precisa governance del settore, con sovrapposizioni e indeterminazioni nelle competenze a livello nazionale e locale, stanno impattando significativamente sulla possibilità di garantire uguali livelli di assistenza nelle diverse regioni italiane: in alcune realtà geografiche, infatti, i cittadini si trovano a non poter usufruire delle terapie e dei servizi sanitari che spettano loro.
Come si possono superare queste difficoltà, coniugando le esigenze dei bilanci regionali con il diritto alla salute dei cittadini? Quali sono i diritti ed i doveri dei cittadini stessi, in un contesto di riduzione della spesa sanitaria?

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