Nicola Spinelli (UNIAMO): “Chiediamo fortemente al Governo di mantenere gli impegni presi “

Grande preoccupazione in questi giorni per la Conferenza Stato Regioni  e delle Provincie Autonome attualmente convocata a Palermo. Il Ministero dell’Economia e delle Finanze ha negato, nella giornata di ieri, la possibilità di porre all’ordine del giorno il riparto del Fondo Sanitario Nazionale, che contiene anche i progetti obiettivo sulle malattie rare.

Cittadinanzattiva: “Gli interventi a favore delle persone con patologie reumatiche siano inseriti nel Piano Sanitario Nazionale 2012”

“Chiediamo alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, convocata domani in via straordinaria a Palermo, di approvare il punto all’ordine del giorno di inserimento delle reti reumatologiche (e più in generale di interventi a favore delle persone con patologia reumatiche), tra gli ambiti di intervento dei Progetti Obiettivo  di Piano Sanitario Nazionale 2012.” Sono queste le parole diffuse da  Cittadinanzattiva questo pomeriggio.

L’Azienda Sanitaria aveva sospeso la fornitura gratuita. Di Sandro “la ristrettezza economica non può inficiare il sostegno che le Istituzioni  devono offrire ai propri cittadini”

L’azienda Sanitaria Regionale del Molise sospende la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C per i malati rari con effetto dal 1 giugno 2012.  La Giunta Regionale molisana non ha però accettato la cosa, approvando la prosecuzione della fornitura fino al 31 dicembre 2012.

Si tratta di uno nuovo strumento online, sviluppato su formato wiki, disponibile per condividere e fornire al pubblico informazioni e dati affidabili e comparabili a livello europeo. Il sistema si chiama HEIDI (Health in Europe: Information and Data Interface) ed è parte integrante del programma europeo per la sanità pubblica.

L’obiettivo è individuare mezzi per poter cercare soluzioni alle patologie e ridurre il disagio e la sofferenza dei pazienti, sia con la ricerca che con l’intervento sociale

Durante un recente incontro sulle Malattie Rare organizzato a Roma dall'Associazione Dossetti si è discusso della Legge 648 del 1996, la quale regola l'accesso ai farmaci non ancora autorizzati sul territorio, ma la cui commercializzazione è autorizzata in altri Stati, per una specifica indicazione quando non vi sia ancora alternativa terapeutica.
In occasione di tale evento l'Onorevole Paola Binetti è stata intervistata da Pharmastar e si è espressa in merito alla mozione che ha presentato in Parlamento per aumentare la tutela ai pazienti affetti da patologie rare.

Un fondo di 224 mila euro per sostenere le famiglie e i pazienti con malattie rare

In provincia di Brescia sono 5135 i pazienti con malattie rare riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale. Per offrire un sostegno concreto a pazienti e famiglie l’Asl di Brescia inaugura la ‘dote finanziaria per le malattie rare’, un supporto economico riconosciuto alle famiglie per integrare le prestazioni sanitarie con ulteriori forme di assistenza, necessarie ma attualmente a carico dei pazienti.

Filipponi (SISQT): “Nel nostro paese il costo di un paziente trapiantato di fegato e vivente si aggira sui 120mila euro circa”

In occasione del 4° congresso della Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti (SISQT) appena svoltosi a Milano, pubblichiamo l’intervista a Franco Filipponi, presidente SISQT, Ordinario di Chirurgia Generale dell'Università di Pisa, Direttore della UOC di Chirurgia Epatica e dei Trapianti di Fegato della AOU Pisana.

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