Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2012

Roma -"Il governo faccia subito un passo indietro rispetto all'ulteriore riduzione di 1,6 miliardi di euro del fondo sanitario nazionale prevista per il gli anni 2013 - 2014 con la legge di stabilità. In caso contrario si correrebbe il rischio di non procedere neanche con l'aggiornamento degli elenchi delle patologie croniche e rare, e del nomenclatore tariffario delle protesi ed ausili, previsto dal testo decreto legge Balduzzi già emendato dalla Camera dei Deputati. Verrebbe infatti meno la relativa copertura economica della norma".

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2012

Sarebbero 23 i miliardi totali sottratti al Fondo Sanitario Nazionale

“Ditelo chiaramente: avete deciso di chiudere e smantellare per sempre il Servizio Sanitario Nazio-nale Pubblico di carattere universale”. Questo il commento di Cittadinanzattiva, organizzazione che annovera tra le sue attività quelle del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento naziona-le delle Associazioni dei Malati Cronici, all’indomani dell’ulteriore taglio lineare per il Servizio Sa-nitario previsto nella legge di stabilità discussa ieri in Consiglio dei ministri.

: Autore: Redazione; 11 Ottobre 2012

Si tratta di un progetto importante, co-finanziato dalla Commissione europea e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: la realizzazione di una piattaforma europea per i registri delle malattie rare. L’obiettivo è avere a disposizione dati epidemiologici, clinici e statistici che possano essere condivisi tra i Paesi europei e non europei, coordinati da una struttura internazionale che si faccia carico degli aspetti scientifici, normativi, tecnici ed etici connessi alla registrazione di pazienti con malattie rare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 08 Ottobre 2012

L'On Livia Turco 'rema contro' l'introduzione degli screening nei LEA. Stop anche per il nomenclatore

Cattive notizie per i malati rari e per molti disabili bisognosi di ausili. Se nei giorni scorsi, nel corso dei lavori parlamentari sul DL Balduzzi vi erano state delle aperture (vedi qui) in tema di screening neonatali e per l’aggiornamento dell’ormai vecchio nomenclatore degli ausili e delle protesi, nell’arco di due giorni il panorama è mutato. E’ probabilmente ancora troppo presto per dire che le porte siano state definitivamente chiuse in faccia ai pazienti e alle loro associazioni – perché l’iter del DL Balduzzi ha ancora strada da fare – si può ancora sperare in errori rimediabili, ma certo quello che è accaduto non manda segnali positivi.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2012

La metà dei malati rari non riesce a sostenere la spesa delle proprie cure. Secondo l’Associazione Giuseppe Dossetti le terapie per un malato raro vanno dai 500 ai 7000 euro, per questo solo il 57,7 per cento dei pazienti è in grado di sostenerne i costi, spesso ricorrendo a prestiti o finanziamenti.

: 02 Ottobre 2012

Trieste – E’ stata presentata ieri all’Amministrazione Regionale del Friuli Venezia Giulia una petizione, sostenuta da più di duemila firme, che chiede alle istituzioni di assumere le iniziative normative necessarie al riconoscimento di tre patologie croniche: fibromialgia, sensibilità chimica multipla e sindrome da fatica cronica, anche nota come encefalomielite mialgica.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2012

E’ stato presentato oggi alla XII Commissione Affari Sociali il Memorandum di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus sul disegno di legge n.5440 - Conversione in legge del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, recante disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute.