Dopo questo incontro e una fase di consultazione il PNMR sarà inviato in Conferenza Stato – Regioni

ROMA - Per una volta pare proprio che l’Italia rispetterà i tempi dettati dalla Commissione Europea: il Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) da presentare entro il 2013 (Raccomandazione 2009/c 151/02), è infatti a buon punto. Una prima bozza sarà presentata dal Ministro Balduzzi alle associazioni il prossimo 18 dicembre. Proprio in questi giorni, infatti, le associazioni stanno ricevendo dalla segreteria del Ministro una lettera che invita il Presidente, o un suo delegato, a prender parte all’incontro. Naturalmente posso partecipare anche le associazioni che non dovessero ricevere direttamente la lettera e dunque il 'passaparola' è molto importante.

In risposta all’allarme lanciato ieri dal presidente del Consiglio Mario Monti sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, Artoi, che si occupa di promuovere la ricerca e le terapie oncologiche integrate, chiede al Governo che si inseriscano in tutte le Regioni le cure complementari nell’Oncologia e nelle cure per le malattie croniche.

“Già presentate due interrogazioni parlamentare, l’assistenza ai malati deve essere garantita”

Bassoli (PD): “Il Governo ripristini i fondi a sostegno dei pazienti e delle reti reumatologiche"

Le Patologie Reumatiche non sono state inserite all’interno degli Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale relativi al riparto Fondo Sanitario nazionale 2012, approvato in Conferenza Stato Regioni del 22 Novembre 2012. Appena appresa la notizia Cittadinanzattiva e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) hanno sollecitato un intervento da parte del Ministero della Salute.

Roma -  "La gravità delle malattie reumatiche e il loro costo sociale devono prevedere una risposta concreta da parte del governo.”  Lo afferma la senatrice Fiorenza Bassoli, capogruppo Pd in commissione Sanità, in una un'interrogazione rivolta al Ministro Balduzzi.

La denuncia di Viva la Vita onlus

Roma, 26 novembe 2012 - 4121. Questo è il numero dei malati di SLA italiani per Elio Cardinale, sottosegretario alla Salute, in risposta all'interrogazione dell'On. Margherita Miotto del PD. Riuscire a dare questo numero è un'impresa a dir poco coraggiosa visto che in tanti anni non è mai riuscito a decollare il Registro nazionale delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, di cui Cardinale è componente del CDA, e solo pochissime regioni si sono attrezzate con un proprio registro regionale.

Tre ordini del giorno votati alla Camera impegnano il Governo a fare di più. Il ministero della Salute diffonde i dati ufficiali

CAGLIARI - Salvatore Usala, l'uomo malati di SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica che guida il Comitato “16 novembre Onlus”, ostenta ottimismo. Ritiene che al Senato saranno apportati pesanti correttivi alla versione della legge di stabilità licenziata dalla Camera. Il militante sardo ha spiegato come le forze politiche presenti a Palazzo Madama siano pronte a sostenere un emendamento presentato dalla senatrice del Pd, Franca Biondelli. “Abbiamo ottenuto i 400 milioni – ha spiegato in un comunicato il paziente affetto da Sla – cifra minima per i disabili gravissimi, ma soprattutto i fondi andranno alle famiglie secondo piani personalizzati in funzione della gravità della disabilità. Sinora i fondi venivano ripartiti in funzione della densità abitativa e non dell'incidenza delle patologie”. “Personalmente sono soddisfatto – continua Usala –  oltre che per il risultato, per la dimostrazione che anche minati profondamente nel fisico possono lottare per una vita degna. Un messaggio di speranza ai malati che si nascondono e rifiutano la loro condizione. Una lezione di vita a tanti ‘sani’ che si piangono addosso pur non avendo grossi problemi”.

L’On. Argentin (PD) non vota la fiducia alla legge di stabilità: “Calpestate le aspettative dei disabili”
I malati in lotta, ricevuti al MEF, portano a casa la promessa del raddoppio dei fondi: "Abbiamo vinto"
Ecco quali erano le loro richieste

ROMA - La politica italiana ha preso posizione in merito alla protesta dei malati di Sla sotto le finestre del ministero dell'Economia. Il testo della legge di stabilità licenziato dalla commissione Bilancio della Camera non soddisfa. La questione di fiducia ha impedito ai deputati di presentare emendamenti all'articolato. Per questo motivo, i partiti si sono incaricati di presentare pesanti correttivi durante la discussione nella Commissione del Senato. A prescindere dagli intendimenti e dalle rassicurazioni di Palazzo Chigi. “È evidente il delicato momento che attraversa il Paese, ma non è ammissibile che per seguire esclusivamente le logiche del rigore e il contenimento delle spese si vadano a colpire proprio le categorie di cittadini più deboli e vulnerabili, quali i disabili gravissimi che necessitano di assistenza continua h24”, questo il commento di Roberta Angelilli, vicepresidente del Parlamento europeo di Strasburgo e militante del Pdl.

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