Politiche socio-sanitarie

: Autore: Michela Berra; 13 Novembre 2012

La donna aveva contratto l'epatite con le trasfusioni ed era poi deceduta a causa di questo. La domanda di indennizzo fu fattta nei termini di legge ma ad oggi gli eredi non hanno ancora avuto nulla

In questi giorni si è tornati a parlare delle difficoltà per molti pazienti danneggiati dalle trasfusioni o dagli emoderivati di ottenere i risarcimenti. L’Espresso su questa tematica ha pubblicato un’inchiesta che ha colpito molto e ha poi aperto una pagina on line che permette a chi si trovi in questa condizione di raccontare la propria storia. In concomitanza con questa iniziativa anche a livello parlamentare si è mosso qualche cosa. Venerdì scorso, 9 novembre, è stata infatti presentata alla Camera un’interrogazione a risposta scritta da parte del parlamentare Armando Dionisi (UDCPTP), che ha rivolto al Ministro della salute domande per sapere se e quali iniziative intenda attuare al fine di sostenere i familiari ed i malati affetti da Beta Talassemia Major o Morbo di Cooley, o ancor più comunemente detta anemia mediterranea, malattia causata da un deficit di catene globiniche Beta che causano una precoce distruzione dei globuli rossi.

: Autore: Matteo Mascia; 10 Novembre 2012

Tra i firmatari della mozione a favore della terapia, presentata dall'On. Rita Bernardini, anche Scapagnini, medico di Berlusconi, l’On. Giachetti (Pd) e l’On. Paglia (Fli)

Roma – Ieri alcune associazioni di malati Sla e Sclerosi Multipla hanno manifestato di fronte a Montecitorio chiedendo la liberalizzazione della cannabis per fini terapeutici. Durante il presidio la deputata radicale Rita Bernardini ha ceduto oltre mezzo chilo di marijuana ai pazienti affetti dalla malattia e ai loro parenti. Un'iniziativa “estrema” ritenuta indispensabile per sensibilizzare Palazzo Chigi e i massimi responsabili del Servizio sanitario nazionale.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2012

Dal comitato 16 Novembre di Salvatore Usala un progetto per assistere risparmiando soldi pubblici.
Qui i dettagli del progetto.
La risposta di Aisla: "Bene ogni progetto per l'assisenza a casa. Lavoriamo sui tavoli regionali per i contributi alle famiglie"
Franca assiste da due anni suo marito e ci racconta perchè 'a casa è meglio'

Roma - Un momento particolarmente intenso per pazienti e associazioni SLA. Stiamo infatti assistendo a proteste estreme, come lo sciopero della fame indetto da più di sessanta pazienti, ma anche a interessanti proposte per migliorare l'assistenza ai malati stessi. L'ultima, presentata dal Comitato 16 Novembre ai ministri Balduzzi e Fornero, è il progetto 'Restare a Casa', che mira a favorire l'assistenza a casa invece che in ospedale o strutture residenziali. Osservatorio Malattie Rare segue la vicenda e raccoglie pareri ed esperienze. Per commenti scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

: 09 Novembre 2012

Il progetto, ispirato al ‘modello Sardegna’ e presentato dal gruppo di Salvatore Usala potrebbe anche creare lavoro
Secondo i conti presentati con meno di 2 milioni l’anno si possono assistere 70mila disabili

CAGLIARI – Tante volte si sente parlare del ‘taglio dei posti letto’ come una misura di risparmio. Non sempre i cittadini sono felici di questa soluzione, che percepiscono come un peggioramento del servizio. Eppure c’è un gruppo di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), malattia rara ad elevatissima disabilità, che invece di chiedere un posto in ospedale o in residenze sanitarie, all’opposto, propongono allo Stato di aiutarli a rimanere a casa, risparmiando, a conti fatti, soldi pubblici. La proposta, che si ispira in buona parte ad un modello messo in atto in Sardegna, è stata avanzata pochi giorni fa dal Comitato 16 novembre Onlus, guidato da Salvatore Usala, ai Ministri Fornero e Balduzzi.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2012

Unione Europea - La Segreteria Scientifica di EUCERD ha elaborato rapporti individuali suddivisi per Paese europeo che contengono un estratto dei dati pubblicati nel Rapporto EUCERD 2012 sullo stato dell’arte delle attività a favore delle malattie rare in Europa.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2012

“I malati e i disabili non possono restare in balia di provvedimenti tampone, prigionieri della “benevolenza” di chi, di volta in volta governa”

Roma 6 novembre 2012 – “Salutiamo con soddisfazione la notizia che il ministro delle Finanze Grilli si impegna, a nome suo e del Governo, al reperimento di milioni di euro a favore di malati e disabili affetti da gravi malattie. Al tempo stesso osserviamo che si tratta di un provvedimento tampone, il classico pannicello caldo; il problema è tutt’altro che risolto.” Inizia così la dichiarazione diffusa oggi da Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale, presidente onoraria dell’associazione Luca Coscioni e Mina Welby, che ne è copresidente.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2012

“Troppi i rimandi alle regioni. Vigileremo sull’aggiornamento di patologie rare e croniche e sul rinnovo del nomenclatore tariffario”

Il Senato (con 181 sì, 43 no e 23 astenuti) ha approvato il 31 ottobre 2012 il disegno di legge di conversione del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, recante "Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute", senza alcuna modifica rispetto al testo già approvato dalla Camera.? ?Nonostante le proposte di modifica da parte della Commissione Igiene e Sanità il Governo ha accelerato le tempistiche, chiudendo ad ogni possibilità di modifica sul testo.