Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2012

GlaxoSmithKline: “rinnoviamo la disponibilità a dialogare in modo costruttivo”

Continua ad essere avvolta dalle polemiche la ‘riforma Balduzzi’, che sarà discussa mercoledì 5 settembre. Le Regioni hanno proposto delle modifiche, che subito hanno scatenato un coro di polemiche, ma anche i contenuti del ‘decretone’ così come era stato pensato, scontentano in molti: da Federfarma alle aziende farmaceutiche, passando per Assogenerici e i medici è tutto un coro di proteste. Una delle lamentele più frequenti è che le troppo e continue modifiche alle normative mettono a dura prova la tenuta del settore.

: 04 Settembre 2012

Grazie al rapporto EUCERD 2012, recentemente reso pubblico, possiamo offrire ai nostri lettori una panoramica circa le attività dell’ EMA – Agenzia Europea dei Medicinali. Nel corso del 2011 l’EMA si è imposta dei nuovi obiettivi: una nuova normativa sulla farmacovigilanza, l’implementazione di nuove politiche di gestione dei conflitti di interesse, delle raccomandazioni sulle buone pratiche cliniche, una maggior integrazione dell’EMA con gli operatori sanitari.

: 04 Settembre 2012

Dallapiccola: “ Siamo tra i più attivi a livello europeo, però manca il coordinamento centrale”

Il rapporto 2012 del Comitato di esperti dell’Unione europea sulle malattie rare (EUCERD), diviso in 5 sezioni, fornisce una panoramica informativa e descrittiva della situazione inerente alle malattie rare fino alla fine del 2011. La prima parte del rapporto fornisce una panoramica dello stato dell’arte delle attività sulle malattie rare in Europa.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2012

Tra i centri di riferimento anche l’IRCS Medea di Brindisi

BARI - Buone notizie per i malati rari pugliesi: la giunta regionale ha approvato, il 31 luglio 2012, l’istituzione del Sistema informativo delle malattie rare Regione Puglia (Simarrp). E’ stato inoltre aggiornato, con la deliberazione della Giunta regionale n.1591/2012, l'elenco dei Centri regionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della rete Nazionale (PRN) per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare. Il provvedimento, che riporta anche l'elenco delle malattie rare, è pubblicato nel Bollettino Ufficiale della Regione n.126 del 29 agosto 2012.

: Autore: Redazione; 03 Settembre 2012

Il Comitato Diritti non regali invita a sottoscrivere una lettera a senatori e parlamentari

Per sapere se il decreto Balduzzi, volto a riformare la sanità italiana, potrà andare avanti e come, dovremo attendere fino a mercoledì 5 settembre, e probabilmente anche oltre viste le numerose eccezioni che sono state sollevate. Nel frattempo però c’è chi, come il Comitato Diritti non regali per i malati rari, ha deciso di far sentire la propria opinione sul tema del Lea e dell’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 29 Agosto 2012

Roma - Ha fatto appena in tempo a vedere la luce e ravvivare qualche focolaio di speranze nelle persone in attesa di veder riconosciute le proprie malattie rare, poi la bozza di decreto Balduzzi è finita sotto la doccia fredda del preconsiglio, dove ieri pomeriggio diversi esponenti tecnici del Governo hanno sollevato dubbi di costituzionalità, di copertura e di merito sulle norme previste.

: 28 Agosto 2012

Per l’associazione Coscioni una vittoria laica. Per Pd e IDV la legge deve essere rivista, contraria Scienza e Vita, fortemente critico il Pdl

In Italia una coppia fertile ma portatrice sana di fibrosi cistica non può accedere alla diagnosi preimpianto degli embrioni. Secondo la Corte di Strasburgo il sistema legislativo italiano in materia di diagnosi preimpianto degli embrioni è incoerente “in quanto allo stesso tempo un'altra legge dello Stato permette alla coppia di accedere a un aborto terapeutico in caso che il feto venga trovato affetto da fibrosi cistica.”