Entro il 31 dicembre saranno aggiornati i Lea e l’elenco delle malattie rare e croniche

Pare siano pronte le Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del paese mediante un più alto livello di tutela della salute, il decreto legge voluto dal Ministro Balduzzi per riformare la sanità italiana.
La bozza del decreto, aggiornata proprio oggi, prevede chiaramente l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la riformulazione dell’elenco delle malattie croniche e rare entro il 31 dicembre 2012.

UNIAMO FIMR Onlus ha messo a punto un capitolo speciale per la stesura del Bilancio Sociale dedicato alla realtà delle associazioni di pazienti affetti da malattia rara

ROMA - Qual è il valore complessivo espresso dalle associazioni del Terzo Settore dedicate alle malattie rare? Bastano le voci del Bilancio economico a comprendere il ruolo e il peso dell’azione associativa in favore dei malati rari, delle loro famiglie, della società?  A queste domande UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha tentato di dare una prima risposta positiva con l’iniziativa “Dumbo. Il Valore di essere raro”, un’iniziativa finanziata  dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della Legge 383/2000 articolo 12, comma 3 lettera d) annualità 2010.

Roma - Il  ministero della Salute ha ufficialmente avviato il Gruppo di Lavoro per la prevenzione delle epatiti. Una novita' salutata come una svolta nella lotta contro la piu' insidiosa malattia del fegato dai medici e dai pazienti riuniti in Alleanza Contro l'Epatite.

Il Bollettino dell'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato un articolo che offre una panoramica delle attività attualmente in corso riguardanti le malattie rare. Si tratta di attività di informazione, sensibilizzazione, ricerca, terapia che vengono svolte a livello nazionale e internazionale.
Nella comunicazione trovano particolare spazio le iniziative a livello europeo e la recente istituzione del Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) primo vero organismo internazionale che si pone proprio l’obiettivo di armonizzare e fondere le istanze di ricerca dei vari paesi e condividerne dati, esperienze e risultati.

Milano – “Dopo che sul decreto sviluppo si è registrata la marcia indietro sul credito di imposta per la ricerca, e quindi si è rinunciato a una misura di chiaro ed efficace incentivo nei confronti di chi fa ricerca e innovazione, purtroppo continuano gli interventi che dimenticano lo sviluppo e anzi penalizzano l’innovazione” così Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, a proposito dei provvedimenti sulla spesa sanitaria previsti dal decreto sulla spending review.

GlaxoSmithKline: " Necessario attivare un nuovo dialogo con Governo e Regioni "

Verona, 23 luglio 2012 – Anche GlaxoSmithKline Italia è fortemente preoccupata per il potenziale impatto che la spending review potrebbe avere sul settore farmaceutico e di conseguenza su Pazienti e Comunità.
“Il problema non è solo più la distribuzione ineguale dei sacrifici richiesti – ha dichiarato Luc Debruyne, General manager della multinazionale per l’Italia – cioè che un sistema con i prezzi più bassi in Europa e che conta per il 15 per cento della spesa sanitaria pubblica sia costretto a subire il 40 per cento dei tagli in sanità. Il problema è non compromettere la sostenibilità di questo settore, la sua capacità di contribuire all’export nazionale, di essere volano di crescita e sviluppo, di continuare a dare accesso ai cittadini ai farmaci maggiormente necessari ed innovativi”.

Roma - “Invitiamo il governo a rivedere la normativa relativa alla concessione del bonus elettricità tenendo conto delle spese affrontate dalle famiglie costrette a utilizzare apparecchiature elettromedicali”. Lo dice Luciana Pedoto, deputata del Pd che ha presentato una risoluzione in commissione Affari sociali su questo tema insieme al collega Andrea Sarubbi.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni