Una recente mozione del Senato individua gli obiettivi più urgenti

Lo sappiamo: le malattie rare il più delle volte sono malattie genetiche difficilmente diagnosticabili, che spesso diventano croniche e invalidanti, a volte causa di mortalità precoce, con possibilità terapeutiche non sempre immediatamente disponibili perché, in assenza di incentivi economici e finanziari, le imprese farmaceutiche non sono stimolate ad investire in funzione di un mercato che resterebbe comunque molto limitato e di conseguenza poco remunerativo.

Da un anno in Umbria è attivo il Centro diurno per giovani autistici “La Semente” di Spello, organizzata dall’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici onlus) Umbria. Questa mattina l’assessore regionale alle Politiche agricole, Fernanda Cecchini, ha presto parte alla giornata celebrativa del primo anno di attività del centro.

Milano, 5 luglio 2012 – “Siamo davvero molto preoccupati per le misure previste dal DL sulla Spending Review sul settore del farmaco: se confermate nel prossimo Consiglio dei Ministri, rappresenterebbero l’ennesima conferma che il nostro Paese continua a considerare il farmaco solo come un problema e non come un valore” così Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec, a proposito dei provvedimenti sulla spesa sanitaria previsti dalla bozza di DL.

Tutte le risposte in un recente documento di Eurordis

Comprendere la legislazione europea in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera nelle strutture sanitarie dell’UE può rappresentare una difficoltà. Per questo Eurordis ha messo a disposizione dei pazienti un prontuario per comprenderla al meglio e per garantire che la sua applicazione a livello nazionale sia a favore delle persone affette da malattie rare.

L’iter procede velocemente, ora si attende l’approvazione definitiva

Procede velocemente e senza ostacoli l’iter di approvazione della proposta di legge n.3291 sul trapianto parziale di polmone, pancreas e intestino tra persone viventi. La Commissione Sanità del Senato ha infatti terminato proprio ieri l’esame della proposta di legge.

Spinelli (UNIAMO): “ Pronti a smentire con i numeri l'affermazione che i malati rari costano troppo”

“Finora si è parlato poco di dotare il Piano Nazionale per le Malattie Rare di un fondo o comunque di una adeguata copertura finanziaria. Questo è un punto su cui UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus è attenta vigilatrice, ma anche propositiva.” Questa la dichiarazione di Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO FIRM Onlus, in seguito alla presentazione del volume “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo”.

Duri i commenti sul provvedimento per il riordino degli incentivi industriali

La bozza del decreto per il riordino degli incentivi industriali presentata dal ministro Passera prevede un nuovo credito d’imposta per la ricerca. Le risorse stanziate dal Governo tecnico ammonterebbero a circa 25 milioni per quest’anno e saliranno a 50 milioni per l’anno prossimo, il 2013. La novità è però che il credito di imposta sarà concesso alle imprese non per investimenti in attività di ricerca e sviluppo, ma per le assunzioni di personale che siano mirate a questi scopi. Più in particolare si pensa all’attribuzione di un credito di imposta per le aziende della misura del 35% del costo aziendale sostenuto per le assunzioni a tempo indeterminato di personale con precisi requisiti.

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