Petrangiolini (Cittadinanzattiva): “I biosimilari saranno prescritti di più perché hanno prezzo inferiore”

La cura dei malati che necessitano di costosi farmaci biologici – che per chiarezza non sono farmaci ‘naturali’ come si potrebbe credere ma di origine biotecnologica - non è dello stesso livello su tutto il territorio nazionale, perché nelle diverse Regioni italiane è differente l'accesso a tali farmaci e ai rispettivi biosimilari. Lo ha denunciato il 21 marzo scorso Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva, nel suo intervento a una tavola rotonda promossa da Amgen nell'ambito del diciassettesimo Congresso dei Farmacisti Ospedalieri Europei in svolgimento a Milano.

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ha inviato la Petizione Europea - rivolta a focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute in Italia - alla Commissione Europea Petizioni

Le adesioni da parte di gruppi, pazienti, associazioni e sostenitori sono state 3724, un numero che asserisce quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali.

Saranno introdotti il vaccino per Papilloma virus, antimeningococco e antipneumococco. La varicella sarà inclusa nel 2015

Dopo ben 7 anni dall'ultimo Piano Nazionale Vaccini è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale in nuovo piano per il biennio 2012-14. Le novità sono inerenti all'ingresso ufficiale di alcune vaccinazioni: Papilloma virus, l'antimeningococco e l'antipneumococco calendarizzati a livello nazionale e l'introduzione della vaccinazione universale per la varicella in tutte le Regioni, anche se posticipata al 2015.

Il Piano dovrà mettere al centro il paziente e prevedere anche un monitoraggio a lungo termine

L'istituto Superiore di Sanità, dopo aver realizzato il Registro Nazionale delle malattie Rare, è ora impegnato nell'elaborazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare. In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare i microfoni di Pharmastar hanno intervistato la Dott.sa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità proprio in proposito del nuovo impegno dell'ISS.

Presentata alla Camera un’interrogazione al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze

Lunedì 5 marzo alla Camera è stata presentata da Paola Binetti un’interrogazione completamente dedicata alle malattie rare. Scopo principale dell’interrogazione è cercare di sapere quali iniziative il Ministro della salute, il Ministro dell’economia e delle finanze intendano attuare per garantire equo accesso ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare sul territorio nazionale. E’ necessario mettere a conoscenza di tutti i cittadini quali siano le iniziative di competenza, anche normative, per la tutela del diritti alla salute, e quando sarà adottato un piano nazionale per le malattie rare, finalizzato ad assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare.

"Il Regno Unito ha una buona storia da raccontare per quel che riguarda il sostegno e il trattamento delle persone affette da malattie rare, ma sappiamo che ci sono sempre sfide aperte e lo spazio per migliorare”. Lo ha detto Lord Howe, ministro della salute inglese presentando il primo piano nazionale per le malattie rare del Regno Unito che pochi giorni fa è stato pubblicato per una prima fase di consultazione.

Il finanziamento è stato annunciato dal Ministro Balduzzi e da Luca Pani dell’Agenzia Italiana del Farmaco

Sono 12 i progetti di ricerca sulle malattie rare che saranno finanziati per un totale di tre milioni di euro. Lo hanno annunciato il Ministro Balduzzi e il Direttore Generale dell’Aifa, Luca Pani. Si tratta di studi innovativi tra i quali sono presenti studi sulla fibrosi polmonare idiopatica, sulla sclerosi laterale amiotrofica, sulla sindrome di Klinefelter, sul diabete insipido neurogenico, sull'ipoparatiroidismo, sulla malattia di Fabry.

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