Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2012

Milano, 3 marzo 2012 – Solo due giorni fa, in occasione della Giornata delle Malattie Rare la CNdMR annunciava la propria viva e piena soddisfazione per l’esito di quest’ultima edizione della ricorrenza, stilando un bilancio positivo.
Un bilancio che oggi si arricchisce di un nuovo importante tassello grazie alle ultime azioni concrete intraprese dal governo che ha invitato la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ad una collaborazione fattiva nella commissione Malattie Rare voluta dal Ministro presso il Gabinetto.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2012

Un ulteriore passo verso la pubblicazione del Libro Bianco promosso dal Presidente Antonio Tomassini, premiato da UNIAMO FIMR onlus

Parte il prossimo 13 marzo e sarà attiva per un mese sul sito malatirari.it una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare con l’obiettivo di raccogliere da Associazioni, Pazienti, Società Scientifiche, ONG, Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, Associazioni Industriali, Agenzie Nazionali e Regionali per i Servizi Sanitari, Decisori politici e da tutti i portatori d'interesse ad esso correlati, contributi e spunti di riflessione sull’importante priorità di sanità pubblica rappresentata dalle Malattie Rare.
L’iniziativa è dei Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato che, con l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, da lui presieduta e con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co., sta lavorando alla realizzazione di un Libro Bianco sulle Malattie Rare che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2012

Le associazioni possono concorrere con i propri progetti entro il 15 giugno 2012

Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, nella ricorrenza della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ha annunciato il proprio supporto all’iniziativa attraverso una serie di eventi per celebrare e per dare visibilità a livello internazionale al ruolo della comunità dei pazienti affetti da Malattie Rare.
Quale contributo alle attività dedicate alla Giornata, Genzyme ha annunciato il lancio della seconda edizione del concorso internazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). Il concorso, al quale è da oggi possibile aderire, sostiene organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e debilitanti. In considerazione del grande riscontro ottenuto dall’edizione precedente, nella quale sono state presentate idee e progetti per accrescere la consapevolezza e le conoscenze sulle patologie e migliorare l’assistenza e il supporto ai pazienti e ai loro familiari, Genzyme ha destinato un monte premi complessivo di 100.000 dollari. I premi verranno assegnati in base alla valutazione dei progetti presentati da organizzazioni che svolgono attività di ricerca fondi per finanziare nuove iniziative a supporto della comunità LSD.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2012

Grave l'introduzione di ticket sulla diagnostica e sulle visite specialistiche per i malati rari

“Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato”. Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici-Cittadinanzattiva in occasione della della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“Il Decreto 279/2001 che individua l’elenco delle malattie rare riconosciute e con diritto di esenzione prevedeva che entro 3 anni si procedesse con l’integrazione nell’elenco di altre patologie. A distanza di oltre 10 anni non è ancora accaduto nulla e sono moltissime le patologie che attendono un riconoscimento da parte dello Stato”, ha aggiunto Aceti.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2012

E’ sicuramente positivo il bilancio a breve termine di questa 5° edizione della Giornata nata per i Malati Rari. Ma per far sì che il bilancio rimanga attivo anche a lungo termine è necessario che i decisori politici dimostrino di non relegare l’attenzione ai Malati Rari in questa unica giornata, mantenendo al contrario fede alle intenzioni spese sotto i riflettori.
“Le fondamenta ci sono e sembrano gettate per costruire risposte solide” dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presente al convegno che si è tenuto questa mattina in Senato: “La solidarietà che costruisce”.

: Autore: Redazione; 29 Febbraio 2012

Laura Bianconi, ralatrice del disegno di legge, spiega l'attuale situazione al Senato

Il decreto di legge sulle malattie rare è fermo in commissione Igiene e Sanità del Senato, perché mancano i fondi. Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo del Pdl al Senato e relatrice, in Commissione Igiene e Sanita', del disegno di legge sulle malattie rare, ha spiegato ai microfoni dell'Asca qual'è l'attuale situazione al Senato.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 27 Febbraio 2012

Tra le novità annunciate in questi ultimi giorni dal Ministro Balduzzi in tema di malattie rare ci sono la formazione di un nuovo gruppo permanente presso il Gabinetto del Ministero, simile ad una ‘nuova consulta’, e la costituzione informale di un gruppo di senatori e deputati che lavoreranno insieme, in modo trasversale. Su queste novità Osservatorio Malattie Rare ha raccolto i commenti di Nicola Spinelli, vicepresidente di Uniamo la più ampia federazione di associazioni.