Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Gennaio 2012

Su questo si lavora a livello europeo. Lo afferma l’ultimo Rapporto ITISAN

ROMA - Da quando, ormai 11 anni fa, fu creato il Registro Nazionale delle Malattie Rare ad oggi molte cose sono state indubbiamente fatte, molte però sono le difficoltà ancora da superare per avere un sistema che sia veramente in grado di dare una mappatura precisa della situazione. Uno dei principali problemi che vengono evidenziati dagli esperti che hanno preparato l’ultimo Rapporto ITISAN sulle malattie rare è quello della classificazione e codifica delle patologie. Capita infatti ancora oggi che, nel processo che va dalla diagnosi, – in parte ancora lungo e difficoltoso – fino alla traduzione della malattia in un codice che sia univoco, insorgano degli ostacoli. Possono ad esempio rappresentare un problema i diversi nomi che vengono dati ad una malattia rara (terminologia medica), se questo vale anche per le malattie più ‘comuni’ lo è ancora di più per le malattie rare e meno note. Succede così che vengano attribuiti codici inappropriati che possono influenzarei, anche in maniera significativa le statistiche di queste malattie. L’attuale riferimento internazionale per la classificazione delle malattie è l’International Classification of Diseases (ICD), coordinato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Esistono varie versioni di ICD utilizzate nei diversi paesi, in generale attualmente questo sistema non è soddisfacente per molte MR.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Gennaio 2012

On line i dati del registro nazionale delle malattie rare e dei registri regionali

Roma - Il Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) costituisce lo strumento principale di sorveglianza delle MR su scala nazionale. L’obiettivo prioritario è la produzione di evidenze epidemiologiche a supporto sia della definizione e dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza sia delle politiche e della programmazione nazionale. Al registro nazionale si affiancano i Registri regionali/interregionali stati istituiti in seguito al DM 279/2001 in tempi e con modalità diverse nelle varie Regioni. Questi registri sono stati fatti dalle Regioni in maniere differenti, alcuni si concentrano prevalentemente sugli aspetti epidemiolologici mentre altri hanno principalmente il compito di supportare l’assistenza e la presa in carico delle persone con MR e registrano dunque soprattutto l’aspetto clinico – assistenziale.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Gennaio 2012

La senatrice si augura che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro in materia

Per martedì 10 gennaio il calendario dei lavori del Senato include il tema delle Malattie Rare e, per la precisione, la discussione sulla mozione sulle malattie rare che porta la firma di Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo Pdl al Senato e relatrice, in Commissione igiene e sanità, del disegno di legge sulle malattie rare, noto anche come DDL 52 . Proprio ieri la senatrice ha voluto richiamare l’attenzione su questa scadenza esprimendo anche un auspicio, che il 2012 sia l’anno in cui l’Italia si dota di una legge quadro sulle malattie rare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Dicembre 2011

Approvata il 16 dicembre scorso un ordine del giorno dei Radicali.
Impegna il governo non solo ad emanare a gennaio i nuovi LEA ma anche a dar conto dei soldi stanziati in passato a favore delle Regioni perchè fornissero ai malati i comunicatori vocali

L’approvazione dei nuovi LEA e l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, sembra sempre più una ipotesi possibile e non lontana nel tempo. Già all’inizio di dicembre, infatti, il Ministro della Salute Balduzzi aveva detto in commissione Affari Sociali che la questione dei LEA era un problema da risolvere con priorità. Il 16 dicembre scorso questa posizione è stata formalmente ribadita con l’approvazione di un ordine del giorno presentato alla Camera dai Radicali. “Finalmente una speranza per i disabili – l’ha definita Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni - per i malati di Sla e di altre gravi malattie neurodegenerative e per le loro famiglie. Quello che in anni non ha saputo e voluto fare il governo Berlusconi, forse ora riuscirà a farlo il governo Monti. Quello di oggi è un primo importante passo che autorizza un cauto ottimismo; il nostro impegno, lo diciamo ai malati e le loro famiglie, continuerà come e più che nel passato”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 06 Dicembre 2011

Questo uno dei temi trattati nel corso degli ‘Stati Generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti.

Aggiornamento della lista delle malattie rare esenti, allargamento degli screening seguendo l’esempio delle regioni più virtuose, aiuti economici e legislativi alle aziende che investono nei farmaci orfani, assistenza per i pazienti. Sono questi i temi che sono da lungo tempo sul tavolo della discussione politica in tema di malattie rare, temi vecchi a cui ancora ad oggi mancano le adeguate risposte. Di questi si è parlato il 1 dicembre scorso nel corso degli ‘Stati generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti a Roma in un incontro che ha visto presenti numerose personalità e un ospite assolutamente d’eccezione, il neo ministro della Salute Renato Balduzzi. Ed è proprio nella parole del Ministro che si è potuto cogliere il segno di una sensibilità probabilmente maggiore a quella dimostrata dall’Ex ministro Fazio che per anni, ad ogni incontro, ha sempre promesso attenzione sì ma con un ‘ma’ importante, quello della copertura finanziaria.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2011

Si chiama ‘OPEN – AIFA’, il calendario degli appuntamenti nel sito dell’Agenzia

L’Agenzia Italiana del Farmaco promuove l’istituzionalizzazione di incontri con tutti i suoi interlocutori al fine di garantire un dialogo diretto e trasparente sulle tematiche legate ad attività di interesse comune.Si tratta di appuntamenti che si svolgeranno con cadenza periodica, sulla base di un calendario che sarà di volta in volta stabilito e pubblicato nella sezione Eventi del sito istituzionale AIFA, per consentire ai rappresentanti delle associazioni, delle comunità scientifiche, della società civile in generale e delle aziende, di dialogare con il management dell’Agenzia e rappresentare istanze ed esigenze all’interno di un percorso tracciato e condiviso secondo regole chiare e definite.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Novembre 2011

“Si vogliono vietare diagnosi pre-impianto e fecondazione assistita proprio a chi ne ha bisogno.”

Prima di uscire di scena, l’ex sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, con un colpo di coda inatteso, ha inviato all’ISS per il necessario iter di esame delle nuove linee guida sulla Legge 40, quella che regola sia la diagnosi pre-impianto che il ricorso alle varie tecniche di fecondazione assistita. Il documento conferma la possibilità di ricorrere a queste tecniche per chi ha patologie infettive come Hiv ed Epatite A e B, ma non cita coloro che sono affetti o portatori sani di gravi malattie genetiche, tra cui moltissime rare come la talassemia e la fibrosi cistica. Non si tratta di un divieto esplicito quanto piuttosto, di una omissione che rischia di creare una grande caos interpretativo che inevitabilmente andrà a danno dei pazienti e dei portatori sani di queste malattie che desiderano avere un bambino. Le reazioni da parte del mondo dei pazienti, e in particolar modo dalle loro associazioni, non sono infatti tardate, ieri, quando ormai il Governo Monti aveva ottenuto la fiducia e il nome del neo ministro della sanità era certo, a levarsi forte è stata la voce della LIFC – Lega Italiana della Fibrosi Cistica, associazione di lunga esperienza e grande diffusione territoriale.