Politiche socio-sanitarie

: 19 Gennaio 2012

I malati italiani chiedono l’accesso alla tiopronina e il rispetto dei propri diritti: disponibile la petizione online

Un gruppo di malati di Cistinuria, rara malattia ereditaria, chiedono aiuto per il reperimento dell’unico farmaco in grado alleviare i sintomi, che attualmente deve essere acquistato all’estero pur essendo totalmente a carico del Sistema Sanitario Nazionale. La cistinuria è causata dalla mutazione del DNA di geni adibiti alla sintesi di proteine necessarie al riassorbimento degli aminoacidi dibasici. A trasmissione autosomica recessiva, è caratterizzata dal riassorbimento difettoso degli aminoacidi cistina, ornitina, lisina ed arginina a livello dei tubuli renali e, in misura minore, delle cellule intestinali. Ciò comporta una litiasi recidivante (comunemente chiamata calcolosi) responsabile di coliche nefretiche, disuria, ematuria, ritenzione acuta di urina o infezioni urinarie. La cistinuria colpisce circa una persona su 15.000/20.000, sia in età pediatrica che in età adulta.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 17 Gennaio 2012

Rinviato il voto, probabilmente saranno riunite in un testo unico come accaduto al Senato
Balduzzi: “Nei Lea nuove patologie, ma alcune potrebbero uscire dalla lista”.

Questo inizio del 2012 sembra aver dato una scossa al dibattito parlamentare sulle Malattie Rare. Dopo che l’11 gennaio scorso al Senato (vedi qui) varie mozioni erano state riunite in un unico ordine del giorno e approvate, con forti rassicurazioni del Ministro Balduzzi sulla determinazione del Governo ad andare avanti, ieri alla Camera si è ripetuta una scena simile. E’ stata avviata, infatt,i la discussione della mozione di Paola Binetti (UDC) alla quale ne sono state congiunte altre due mozioni, quella di Laura Molteni (Lega Nord) e quella di Margherita Miotto (PD). La differenza rispetto a quanto accaduto in Senato è che alla fine non c’è stato il voto, rimandato ad una successiva seduta. Il dibattito si è concluso con l’intervento del Ministro Balduzzi, sempre aperto e convinto della necessità di fare molto per migliorare la condizione dei malati rari, ma che questa volta ha aggiunto al dibattito un punto nuovo.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Gennaio 2012

Consulta delle Malattie Rare: “Ora i malati trovino spazio nei tavoli di discussione”
Cittadinanzattiva: “Basta ai malati di serie A e di serie B”
Associazione Dossetti: “Speranza per i malati”

L’approvazione dell’Ordine del Giorno al Senato e le dichiarazioni del ministro Balduzzi di mercoledì scorso hanno riscontrato l’apprezzamento delle associazioni pazienti, un giudizio positivo ma ancora cauto. L’atteggiamento è comprensibile visto che non è la prima volta che l’aula approva documenti che impegnano il Governo sul tema delle malattie rare, o che i ministri ne assicurano la priorità nell’agenda politica senza che poi a questi siano seguiti dei fatti. La Consulta nazionale delle Malattie Rare, Cittadinanzattiva e Associazione Dossetti tra le prime a far conoscere le proprie opinioni sul voto di mercoledì.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Gennaio 2012

Proprio la solidarietà sarà il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare. L'aggiornamento dell'elenco delle MR percepito come priorità
Uniamo chiede però di non dimentare il tema dei risarcimenti ai danneggiati da sange infetto

Dopo il voto positivo e unanime dato dal Senato all’Ordine del Giorno sulle malattie rare e i farmaci orfani mercoledì scorso non poteva mancare il commento di Uniamo Fimr, la Federazione Italiana Malattie Rare che rappresenta l’Italia all’interno del coordinamento europeo Eurordis. "È un inizio di nuovo anno pieno di speranze per tutti i malati rari – ha detto la presidente Renza Barbon - L'approvazione dell’ordine del giorno per le malattie rare al Senato segna una data storica per tutti noi. Certamente l'impegno è di attuazione molto complessa, e richiederà un grandissimo impegno solidale, come il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare, cioè la solidarietà, ci suggerisce".

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Gennaio 2012

Tutte le mozioni sul tema trasformate in ordine del giorno e approvate all’unanimità.
L'elenco delle 109 patologie potrebbe essere ampliato. Più sostegno ai farmaci innovativi e facilitazioni per la loro effettiva disponibilità in tempi brevi

Una seduta ordinata, partecipata e priva di polemich: questo hanno reso le immagini della seduta del Senato di mercoledì scorso, avente ad oggetto malattie rare e dei farmaci orfani. Unità e unanimità le parole conclusive. Unità perché le tante mozioni sul tema, alcune giacenti da anni, come quella della Senatrice Laura Bianconi datata addirittura 2008, sono state riunite in un unico ordine del giorno; unanimità perché con questo esito si è conclusa la votazione che impegna ora il Governo a fare molto, e possibilmente presto, per migliorare la vita di chi è affetto da malattie rare. “Esprimo posizione favorevole del Governo su tutti i punti contenuti nell’ordine del giorno – ha detto infatti il Ministro della Salute Renato Balduzzi – non solo gradito ma molto gradito. Desidero sottolineare – ha poi aggiunto – che non siamo il fanalino di coda in Europa, sono ormai 10 anni che abbiamo una rete nazionale sulle malattie rare e molto è stato fatto. In Italia è disponibile l’80 per cento dei farmaci autorizzati a livello europeo dall’EMEA e nel 2010 è stata registrata una spesa di 661 milioni per rimborsarli. Siamo al primo posto per valori relativi nell’UE”.

: 12 Gennaio 2012

Il consigliere Patternò ha presentato un'interrogazione regionale urgente

Il centro regionale del Veneto per Fibrosi Cistica non garantisce ai pazienti veneti un'adeguata risposta sanitaria. Stando alle segnalazioni ricevute dal consigliere regionale della Federazione della Sinistra Pietrangelo Pettenò la situazione del centro è a dir poco disastrosa, e a farne le spese sono in primis i pazienti.
Patternò ha quindi presentato un'interrogazione urgente alla Regione Veneto per chiedere un intervento immediato della Giunta. Il consigliere chiede, in seguito alla verifica della veridicità delle segnalazioni, che la Giunta operi per avviare urgentemente e tempestivamente i lavori di ristrutturazione dei padiglioni, necessari a ripristinare una situazione decorosa presso la quale ricoverare pazienti affetti da una malattia come la fibrosi cistica, che comporta la compromissione di organi e apparati vitali, il grave deterioramento della qualità della vita e frequenti ricoveri prolungati.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Gennaio 2012

Questo impegno, riconosciutole anche da molte associazioni pazienti, è ricordato anche in una esenta invertiva pubblicata sul portale dei senatori del PDL

La Senatrice Laura Bianconi (Pdl) è certamente una di quelle che più in questi anni ha avuto a cuore il tema delle malattie rare. Lo testimonia non solo il fatto che sia relatrice del DDL 52 conosciuto anche come legge quadro sulle malattie rare e di varie mozioni in materia ma, e forse vale ancora di più, il fatto che il suo ruolo di primo piano gli sia stato riconosciuto dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, associazione che raggruppa a sua volte diverse associazioni di pazienti. Proprio verso la fine dello scorso anno il presidente della Consulta Flavio Bertoglio aveva infatti detto in una intervista proprio ad Osservatorio Malattie Rare, a proposito dell’impegno dei nostri Parlamentari sul tema, “ci sono tre nomi che mi vengono immediatamente in mente, sono uno per ciascuno schieramento e, credo non a caso, sono tre donne: la Sen. Dorina Bianchi (Udc), la Sen. Emanuela Baio (PD) e la Sen. Laura Bianconi (Pdl)”.