Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2012

Tra le richieste di aggiornare, oltre ai Lea e all'elenco malattie rare, anche il Nomenclatore tariffario. Richiesta più attenzione sui farmaci, in particolare quelli off-label

26 Settembre, Roma - Si è tenuta ieri l’audizione in Commissione Affari Sociali di Cittadinanzattiva. A rappresentare i cittadini, e quindi i pazienti, Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, che ha consegnato alla commissione un pacchetto di emendamenti elaborati da Cittadinanzattiva. Tra le richieste avanzate la necessità di aggiornare non solo gli elenchi ministeriali delle malattie croniche e rare, ma anche il Nomenclatore Tariffario dei Presidi, delle Protesi e degli Ausili, tutti risalenti ormai ad oltre 10 anni fa. Richiesto un aggiornamento annuale e non più una tantum basata sulla sensibilità politica di questo o quel Governo.

: Autore: Michela Berra; 18 Settembre 2012

Potrebbero essere cancellati dal prossimo Patto per la Salute. La replica del Ministero: “La proposta non è stata ufficialmente presentata, del Patto non si parla prima di ottobre”

ROMA - A marzo l’On. Maria Antonietta Farina Coscioni (PD) aveva presentato un’interrogazione parlamentare in merito alle iniziative del Governo volte a rifinanziare la ricerca e le attività per la cura della fibrosi cistica. Nel documento erano espresse forti preoccupazioni circa la possibilità che nel prossimo Patto per la Salute 2013-2015, come scritto nella proposta delle Regioni, potesse essere abolita dal fondo sanitario nazionale la quota di finanziamento finalizzata alla fibrosi cistica ed AIDS – ma non solo - con “relativa messa a disposizione delle regioni di risorse dedicate a tali patologie in un fondo indistinto”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Settembre 2012

Una speranza in più per chi attende polmoni, pancreas o intestino, tra loro tanti malati rari.

D’oggi in poi per i malati in attesa di trapianto c’è una grossa possibilità in più: non sarà più necessario attendere esclusivamente la disponibilità di un organo da un donatore deceduto ma si potrà ricevere questo dono di vita anche da un vivente compatibile. La proposta di legge n. 3291, che prevede la possibilità della ‘donazione/trapianto tra vivi’ per organi quali il polmone, il pancreas e l’intestino, è infatti diventata a tutti gli effetti Legge dello Stato ieri pomeriggio, con il sì definitivo del Senato, dopo che già l’8 maggio scorso la Camera aveva dato il via libera.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Settembre 2012

Si chiede conto ai ministeri competenti dei trial sono in corso, dei risultati raggiunti e dell’impegno del settore pubblico al riguardo

ROMA - C’è un deputato italiano che da qualche tempo a questa parte sta ‘sommergendo’ il MIUR e il Ministero della Salute – ma talvolta anche quello degli Affari regionali e quello degli Affari europei – di una lunghissima serie di interrogazioni a risposta scritta sulle malattie rare. Si tratta dell’On. Marco Giovanni Reguzzoni (Lega Nord Padania). L’On Reguzzoni, pur non facendo parte di commissioni che trattano in senso stretto il tema sanitario – è nella commissione Attività produttive, e in passato non è mai stato in commissione Salute – sembra aver preso molto a cuore il tema. Il deputato leghista ha cominciato dai primi di agosto a presentare ai ministeri di competenza una serie di interrogazioni per la maggior parte simili e volte in primis ad avere delle informative sulla ricerca scientifica e i trial clinici per le malattie rare, con una particolarità: Reguzzoni ha scelto di fare singole interrogazioni per ciascuna singola malattia, un lavoro enorme.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2012

AIFA ha pubblicato i propri Concept Paper e avviato la raccolta di osservazioni e commenti

ROMA - Un biosimilare è un farmaco simile al medicinale biotecnologico che è già in commercio e a cui è già scaduto il brevetto (che può durare fino a 25 anni). Il principio attivo del biosimilare è simile ma non identico alla molecola di riferimento. Semplificando un po’ ogni farmaco biosimilare è un farmaco nuovo, ma non necessariamente innovativo, diverso dal farmaco originale e dagli altri farmaci biosimilari.

: Autore: Redazione; 11 Settembre 2012

Gaudioso: “Proseguiremo nelle attività per tutelare anche i cittadini a rischio povertà"

ROMA - "Grande soddisfazione per i nuovi bonus per malati gravi varati dall'Autorità per l'energia elettrica e il gas, e che vengono incontro alle famiglie a rischio povertà da consumi energetici a causa di patologie gravi, perché non più forfettario ma legato ai consumi effettivi e ai macchinari utilizzati", questa la dichiarazione di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Il risultato di oggi ci convince del percorso intrapreso; la nostra organizzazione continuerà a produrre informazioni civiche e a rappresentare il punto di vista di tutti i cittadini a rischio povertà”.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2012

Confermato l'aggiornato l’elenco delle malattie rare, scomparso il Piano per la non autosufficienza

Roma – Il Consiglio dei Ministri ha approvato ieri sera, dopo una lunga discussione, il decreto legge proposto da Balduzzi per riformare la sanità italiana. Molte sono state le variazioni rispetto la prima bozza, che oggi prevedere 16 articoli in totale e conferma che l’aggiornamento dei Lea e dell’elenco delle malattie rare sarà effettuato entro il 31 dicembre 2012.