Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2013

Il Movimento Italiano Malati Rari si è recentemente rivolto al Presidente del Consiglio, al Presidente del Senato, della Camera, della Conferenza Stato Regioni e Provincie autonome, chiedendo a gran voce che l’aggiornamento delle patologie rare non venga dimenticato, in questo momento di fervore elettorale.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 08 Gennaio 2013

Lo studio della professoressa Ross evidenzia come, nonostante ci sia un dibattito aperto e una decisione contraria a livello federale sull’opportunità di screenare i neonati per le malattie lisosomiali ben 48 stati americani li hanno inseriti in quelli obbligatori. Nonostante lo studio esprima una posizione sia tendenzialmente favorevole allo screening è fermo nel contestare tale obbligatorietà. “La natura obbligatoria dello screening neonatale – scrivono gli autori - è anacronistica in quanto esso è l’unico test effettuato sui bambini che viene eseguito obbligatoriamente senza il consenso dei genitori, nonostante le raccomandazioni nazionali che sono a favore dell’autorizzazione genitoriale”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 30 Dicembre 2012

L’elenco, non ancora noto, individua 110 nuove malattie rare. Entra l’embriopatia da talidomide.
La sarcoidosi inserita tra le malattie croniche

Doveva farlo entro il 31 dicembre e – se pur all’ultimo – l’ha fatto: Balduzzi ha ‘approvato’ oggi 30 dicembre i nuovi Lea, che includono anche l’aggiornamento con 110 nuove malattie rare. ‘Approvato’ è la parola che il ministero usa nel comunicato stampa diffuso, ma il termine potrebbe essere fuorviante. Ciò che in realtà è accaduto è che la bozza licenziata da Balduzzi è stata inviata al Ministero dell'Economia e delle Finanze e alla Conferenza Stato Regioni, è qui che si giocherà la sfida più importante, e anche la più difficile.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 29 Dicembre 2012

Per le malattie rare 20 milioni, ma per i soli malati SLA ce ne sono altrettanti

Il Ministero della Salute ha comunicato questa mattina che la Conferenza Stato-Regioni, che si era riunita il 27 dicembre scorso in via straordinaria, ha approvato il riparto delle disponibilità finanziarie per il Servizio Sanitario Nazionale per l’anno 2012. “Alla non autosufficienza – si legge nel comunicato stampa - vengono destinati 240 milioni di euro, di cui 20 milioni per i malati di Sla e 20 milioni per l’assistenza ai pazienti affetti da demenza. Per progetti che assicurino la presa in carico dei pazienti in stato vegetativo vengono vincolati 20 milioni sul fondo per la non autosufficienza”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 28 Dicembre 2012

Lo strappo è arrivato dopo “la giornata della Vergogna”, quando il Ministro, che aveva convocato a Roma le associazioni pazienti per illustrare la bozza di PNMR, non si è presentato.

ROMA - Claudio Giustozzi, fino ad oggi coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministro della Salute Balduzzi, ha detto basta. Le dimissioni, secondo le anticipazioni, saranno date ufficialmente domani 29 dicembre. Dimissioni da un incarico che, come lui stesso ha spiegato ad Osservatorio Malattie Rare “non è in alcun modo stato formalizzato. Mai un decreto, mai un pezzo di carta che mi indicasse ruolo e azioni da svolgere”. Ma la rottura che si è consumata ha motivi ben più profondi di una mancata formalità.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2012

Milano, 20 dicembre 2012 - “Se voleva essere un dono in vista del Santo Natale, non è certo stato fra le migliori strenne che i Malati Rari italiani abbiano fino ad ora ricevuto dai Governi che si sono susseguiti e che, sistematicamente, li hanno illusi e poi lasciati a sé, in balia dei tagli, degli scandali, in balia di se stessi.” Queste le parole della Consulta Nazionale delle Malattie Rare –CNdMR – diffuse oggi in una nota.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2012

La Giunta Regionale del Molise non lascerà che siano i malati rari a pagare di tasca propria i farmaci di fascia C. Dopo l'allarme di qualche settimana fa, apparso anche sulle pagine di O.Ma.R, è stata approvata la Delibera con la quale si assicura, fino al 30 giugno 2013, la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C in favore dei soggetti affetti da malattie rare.