Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2013

Se ne parla oggi al Convegno nazionale all’ISS

Roma - Sono 107.837 i casi di malattia rara segnalati nel nostro Paese al 30 Giugno 2012. Le malattie segnalate al registro Nazionale Malattie Rare sono 504. È questa un’anticipazione dei dati che vengono illustrati oggi all’Istituto Superiore di Sanità, in occasione del Convegno nazionale “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (in Aula Pocchiari a partire dalle ore 9), in attesa della prossima pubblicazione integrale del Rapporto. Il Convegno permette di fare il punto sui registri, gli strumenti che permettono la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari e lo svolgimento delle attività di sorveglianza per le malattie rare.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2013

Anmar, Cittadinanzattiva, Sir e Croi unite nella richiesta di un impegno concreto da parte delle istituzioni

Le malattie reumatiche devono diventare una priorità per il Sistema Sanitario Nazionale, considerando che ne sono affetti oltre 5 milioni di italiani. Lo sostengono l'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar), Cittadinanzattiva, la Società italiana di reumatologia (Sir) e il Collegio dei reumatologi ospedalieri italiani (Croi), che chiedono al prossimo governo di attivarsi per risolvere le problematiche di questi malati, ricordando che le malattie reumatiche rappresentano una delle cause principali di disabilità in Italia.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2013

Un cittadino italiano aspetta in media oltre 700 giorni, dunque più di due anni, per poter accedere a un farmaco approvato a livello europeo. Infatti, ai 326 giorni che trascorrono mediamente perché un farmaco approvato a livello europeo dall’Ema sia inserito del prontuario nazionale, vanno aggiunti da 217 a 530 giorni ulteriori, con elevate differenze regionali, perché lo stesso farmaco sia inserito nei prontuari regionali, a cui si aggiungono infine 70 giorni per l’effettivo accesso da parte dei pazienti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 09 Febbraio 2013

La federazione delle associazioni giudica insufficiente la bozza del ministero.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha trasmesso nei giorni scorsi al Ministero della Salute il proprio contributo alla consultazione pubblica per la bozza del piano nazionale malattie rare. Il giudizio su quello che era stato proposto non è positivo, e difficilmente si poteva pensare che i pazienti si sarebbero accontentati di un piano che non prevede risorse aggiuntive. La volontà di collaborare per renderlo migliore e poi trasferire le parole in atti concreti non viene meno.

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2013

PERUGIA - La Regione Umbria avrà la sua “Rete regionale per la terapia del dolore”, le cui linee di indirizzo per la sua articolazione sono state approvate dalla Giunta regionale, su iniziativa dell’Assessorato alla sanità.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Febbraio 2013

Intanto Cittadinazattiva chiede i nuovi Lea entro 30 giorni e risorse aggiuntive

ROMA - Scade il prossimo 8 febbraio il termine dato alle associazioni per presentare modifiche ed integrazioni alla bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare (Pnmr) 2013 – 2016 predisposto dal gruppo di esperti che hanno lavorato presso il Ministero della Sanità. Molte associazioni, sia singolarmente che tramite le principali federazioni – Uniamo, la Consulta Nazionale delle Malarie Rare e il MIR – Movimento Italiano Malati Rari – le hanno già presentate o le stanno inviando in queste ore. Inizialmente, infatti, il termine previsto era il 4 febbraio.

: 04 Febbraio 2013

La patologia rientra tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate

Roma - E’ giunta il 22 gennaio la risposta all’interrogazione ministeriale (N. 4-13925), proposta dall’ On. Maurizio Fugatti, riguardo all’inserimento della Sindrome di Sjögren nell’elenco ministeriale delle patologie rare.
Fugatti aveva interrogato il Ministro alla Salute circa la possibilità di inserire la patologia autoimmune nella lista ministeriale, per garantire ai pazienti una più estesa tutela che consentirebbe loro di ovviare ad alcune delle difficoltà che quotidianamente condizionano la loro esistenza.