Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2013

Famiglie SMA: "I bambini SMA1 meritano chiarezza e non commiserazione, il Ministro ci aiuti a rendere disponibili i dati"

Sul controverso 'metodo Stamina', potenzialmente in grado di 'guarire' pazienti affetti da SMA, atrofia muscolare spinale, non è stata fatta ancora chiarezza. Se da un lato i media si stanno interessando sempre di più al caso, che è stato pubblicamente dibattuto la scorsa settimana grazie al Corriere della Sera, dall'altro le famiglie dei piccoli pazienti con malattie rare e incurabili continuano a porsi delle domande che ad oggi rimangono senza risposta.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Aprile 2013

Lo annuncia il sen. Antonio Gentile. Tra i temi anche le difficoltà sulla Pandas, malattia controversa

L’on. Barbara Matera, europarlamentare del Pdl, presenterà un’interrogazione al Parlamento Europeo per chiedere “come mai l’Italia continui a non tenere conto delle raccomandazioni comunitarie in tema di riconoscimento di patologie rare”. Lo ha annunciato il senatore Antonio Gentile, dello stesso partito. “La Commissione Europea, con un atto di indirizzo – spiega Gentile - aveva raccomandato ai paesi membri di uniformarsi legislativamente e di approvare una norma che prevedesse il riconoscimento ufficiale di una malattia attraverso gli studi e gli esperimenti di un centro universitario qualificato. Purtroppo l’Italia sta proseguendo a percorrere una strada assurda come dimostrato dal decreto Balduzzi (il riferimento è ai nuovi LEA), decaduto e finito in soffitta”.

: Autore: Ilaria Vacca; 27 Marzo 2013

Mentre entra in vigore il nuovo decreto la rivista Nature pubblica un articolo che dimostra chiaramente i limiti delle decisioni del Ministro

ROMA - E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale di ieri il Decreto 'Disposizioni in materia sanitaria', sull'impiego di medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva, tra cui le cure con cellule staminali. Il provvedimento, in vigore da oggi, prevede che i pazienti che hanno iniziato questo tipo di cure – compreso il controverso ‘metodo Vannoni’- potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento non è autorizzato.
Questa dunque la decisione di Balduzzi, che ormai non è più solo sottoposto alle pressioni dei media italiani, che hanno trasformato la vicenda Stamina in un caso mediatico, ma è anche sotto la luce dei riflettori della comunità scientifica internazionale. La prestigiosa rivista Nature ha infatti pubblicato ieri un articolo, firmato da Alison Abbott, che sintetizza magistralmente la vicenda italiana.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2013

Dopo la petizione promossa dal Comitato Diritti Non regali Erminia Mazzoni, presidente della Commissione Petizioni, invita Balduzzi a intervenire

Il 16 marzo 2012 il Comitato Diritti Non Regali ha inviato alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo una Petizione firmata da 3724 persone, che sottolineava la situazione di grave discriminazione subita dai cittadini portatori di malattie rare non riconosciute che, rispetto ai cittadini con patologie riconosciute, non fruiscono di esenzioni, non hanno accesso a Centri di cura dedicati, non sono inseriti in percorsi diagnostico/assistenziali, non dispongono di progetti di ricerca focalizzati sulla propria patologia che, in quanto non riconosciuta, non viene ad alcun titolo contemplata.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2013

Il centro è nel padiglione "Chini" del Policlinico di Bari

BARI - Finalmente anche la Puglia dispone di un centro per le malattie rare. E' infatti attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare. A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2013

“Nonostante le promesse, ancora una volta l’AIFA non coinvolge i pazienti”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva in merito alla notizia dell’istituzione da parte dell’AIFA di 6 nuovi Comitati Consultivi e 4 Segretariati di supporto volti al potenziamento dell’attività, e che non prevedono al loro interno alcun coinvolgimento e partecipazione di rappresentanti delle Associazioni di cittadini e di pazienti.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2013

La Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende sanitarie dichiara l’impegno per il 2013

Roma - “Quest’anno le Malattie Rare saranno prioritarie nell’attività della nostra Società Scientifica” – ha dichiarato Laura Fabrizio, presidente della Sifo, che durante la Giornata delle Malattie Rare ha offerto il proprio contributo e supporto alle associazioni di pazienti.