Politiche socio-sanitarie

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Agosto 2013

L'Eucerd (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) si è occupato nel corso degli ultimi tre anni di aiutare la Commissione europea nella preparazione e realizzazione delle attività comunitarie nell'ambito delle malattie rare, in collaborazione con gli organismi specializzati degli Stati membri, le autorità Europee competenti in materia di ricerca e di salute pubblica e di altri soggetti operanti nel settore.
La Commissione Europea, riconoscendo il prezioso lavoro svolto da Eucerd in questi anni e la necessità di creare un nuovo gruppo di esperti in questo settore, il 30 luglio ha reso pubblica la decisione di istituire un “Gruppo di esperti della Commissione sulle malattie rare".

: 19 Agosto 2013

Bruxelles - Lo sviluppo delle reti di riferimento europeo e dei Centri di Eccellenza per le malattie rare è stato pensato per agevolare l’accesso alla diagnosi, la fornitura di assistenza sanitaria di alta qualità e la riduzione del rapporto costo-efficacia. Questa azione è prevista dalla Direttiva UE 2011/24/EU, ed è stata oggetto di una consultazione pubblica avviata nel gennaio 2013.
La Commissione deve ora adottare un elenco di criteri che le reti devono soddisfare. Tali criteri di valutazione devono essere pubblici ed è compito della Commissione stessa favorire lo scambio di informazioni e di competenze tra i partecipanti alla rete.

: Autore: Matteo Mascia; 10 Agosto 2013

"Gravi lacune sul monitoraggio delle neoplasie. In alcune Regioni del Paese non ci sarebbe nessun registro"

I senatori del Movimento 5 stelle puntano il dito contro il ministero della Salute, dicastero ritenuto responsabile di non tenere in adeguata considerazione il monitoraggio relativo alla diffusione dei tumori.

: 08 Agosto 2013

Roma - "Grande soddisfazione" per l'ordine del giorno al decreto del Fare accolto il 6 agosto dal Governo nell'Aula di Palazzo Madama. Ad esprimerla è la senatrice del gruppo Grandi Autonomie e Libertà, Laura Bianconi. L'odg, presentato dal gruppo Grandi Autonomie e Libertà del Senato al dl Fare e firmato da Laura Bianconi, Giovanni Bilardi, Antonio Scavone, Giovanni Mauro, Mario Ferrara, Lucio Barani, Luigi Compagna, Giuseppe Compagnone e Paolo Naccarato e sottoscritto anche dai senatori del Pdl Luigi D'Ambrosio Lettieri, Maria Rizzotti, Sante Zuffada, Piero Aiello, Guido Viceconte e Lucio Romano, prevede di ampliare l'articolo 15 della Spending review anche ai farmaci cosiddetti ''orfani'', quei medicinali usati prevalentemente nel trattamento di malattie rare.

: Autore: Redazione; 06 Agosto 2013

Il Sottosegretario alla salute Fadda: “le disposizioni vigenti consentono la somministrazione dei medicinali 'ad uso compassionevole' solo in presenza di studi clinici almeno di fase seconda”

Il Sottosegretario alla salute, Paolo Fadda ha risposto venerdì scorso in Commissione Affari sociali della Camera all’interrogazione n. 5/00736 presentata il 24 luglio scorso da Paola Binetti (SCpI) sulle iniziative urgenti per facilitare l’accesso dei pazienti affetti da patologie di tipo neurodegenerativo alle cure compassionevoli. L’interrogazione chiedeva al Governo di sapere quali iniziative intendesse adottare al fine di riconoscere ai malati di distrofia muscolare progressiva e ai numerosi disabili con patologie di tipo neurodegenerativo i diritti alle cure compassionevoli.

: Autore: Matteo Mascia; 05 Agosto 2013

Il testo consentirebbe ai Tribunali di intervenire sulla gestione dei protocolli terapeutici

La commissione Bilancio del Senato ha approvato l'ordine del giorno in tema di cure compassionevoli redatto da Anna Bonfrisco, esponente del Pdl. L'atto era stato inizialmente depositato come emendamento al decreto-legge “Fare” e prevedeva che le strutture sanitarie pubbliche potessero sottoporre a trattamenti compassionevoli a base di cellule staminali singoli pazienti, in casi di urgenza. Un'ipotesi responsabile di dure prese di posizione da parte di esperti e comunità scientifica, su tutte quella della associazione “Luca Coscioni” e quelle della deputata socialista Pia Locatelli.

: Autore: Matteo Mascia; 05 Agosto 2013

La deputata socialista lancia l'allarme. Un emendamento depositato al Senato rischia di compromettere la sperimentazione

Non si placano le polemiche relative alla sperimentazione del cosiddetto “metodo Vanoni”. Dopo la presa di posizione della comunità scientifica arriva l'ammonimento della deputata socialista Pia Locatelli, parlamentare lombarda molto attenta sul tema. “Non si faccia rientrare dalla finestra quello che è uscito dalla porta”, ha spiegato in una nota ufficiale la presidente della Internazionale socialista donne. Il suo parere riguarda un emendamento al “decreto del Fare” depositato dalla senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, componente della commissione Bilancio di Palazzo Madama. L'atto firmato dalla senatrice prevede che le strutture sanitarie pubbliche possano sottoporre a trattamenti compassionevoli a base di cellule staminali singoli pazienti, in casi di urgenza.