Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 09 Gennaio 2014

L'associazione di pazienti “Tarlov-Italia”, nata nel 2009 con l'obiettivo di raccogliere e diffondere informazioni sulle patologie meningee, di promuovere iniziative di sensibilizzazione e di fornire un valido supporto a tutti coloro che si trovano a dover affrontare questo tipo di disturbi, è ormai da tempo impegnata a battersi affinché la disfunzione nota col nome di cisti di Tarlov (TCs) sia ufficialmente riconosciuta come malattia rara attraverso l'inserimento della stessa patologia all'interno del Registro nazionale malattie rare.

: Autore: Redazione; 16 Dicembre 2013

Fedemo: “potrebbe riportare l’Italia indietro di vent’anni sull’assistenza terapeutica”

I lavori sulla Legge di Stabilità stanno giungendo, con il Parlamento che, per ultimare i lavori, nei giorni scorsi si è riunito anche in seduta notturna. Tra i tanti emendamenti presentati e ancora in discussione ce n’è uno che preoccupa molto la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo): il n° 1.2975 proposto dai deputati Raffaele Calabrò (NCD) e Antonio Leone (NCD), “L’emendamento - si legge in una nota a firma del Direttivo Fedemo - potrebbe rappresentare un danno sul fronte dell’assistenza terapeutica per quanti soffrono di questa rara malattia genetica ed è un evidente e grave segnale di come la politica intenda risparmiare ed effettuare tagli drastici nell’ambito dei farmaci salvavita”.

: Autore: Redazione; 12 Dicembre 2013

In un articolo pubblicato il 3 dicembre 2013 sul quotidiano “Il sole 24 ore”, Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare - Istituto superiore di Sanità (Cnmr-Iss), ha provveduto a mettere in luce come il federalismo sanitario italiano comporti, di fatto, una serie di ripercussioni negative sull'adeguata tutela dei pazienti affetti da patologie rare, sottolineando anche che, allo scopo di risolvere alcune di queste problematiche, è necessario mettere in atto determinate contromisure, prime tra tutte l'ampliamento dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria (Lea) e l'aggiornamento del Registro nazionale malattie rare.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2013

L’Associazione dei produttori europei di farmaci generici (EGA) ha espresso molta preoccupazione circa gli emendamenti della Legge di stabilità che puntano ad adottare il meccanismo delle gare per quanto concerne l’acquisto dei farmaci dell’assistenza territoriale, cioè quelli distribuiti nelle farmacie.

: 03 Dicembre 2013

Il Decreto prevede che siano i pazienti ad anticipare i costi. Necessaria l’autorizzazione preventiva, escluse diverse prestazioni

Se ne parla già da un po’ ma e l’assistenza transfrontaliera potrebbe essere realtà. Ecco che cosa cambierà in pratica per i malati rari che vorranno curarsi all’estero, se sarà approvata la bozza Decreto legislativo attuativo della direttiva UE 2011/24.
Il Decreto fissa le regole per potersi curare fuori dall’Italia e per curare gli stranieri in Italia. Il testo, dopo l’approvazione del Consiglio di Ministri, dovrà essere approvato entro 60 giorni dalla Conferenza Stato-Regioni e delle commissioni parlamentari preposte.
Il Decreto prevede che l’Italia cooperi con gli altri Stati membri e con la Commissione europea allo sviluppo di capacità di diagnosi e di cura, al fine di rendere i professionisti sanitari consapevoli degli strumenti a loro disposizione a livello di UE per aiutarli a compiere una corretta diagnosi delle malattie rare, con particolare riferimento alle reti europee e alle risorse di Orphanet.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2013

Durante il convegno nazionale sulle malattie rare organizzato dall'Associazione malattie autoimmuni rare (Amar), i pazienti affetti da queste patologie hanno discusso delle richieste che hanno intenzione di avanzare al ministero della Sanità.
Il dottor.Pino Gino Perini, presidente di Amar, ha dichiarato: “Insieme ai nostri legali, chiederemo al ministero della Sanità uno studio per conoscere quanti malati colpiti da malattie rare usano farmaci in fascia C, che sono a pagamento, ma dati gratis dalle Asl per le malattie rare, in modo che possiamo fare ricorso alla magistratura per ottenere la gratuità, superando così le commissioni regionali”.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2013

I massimi esperti in materia di emoglobinopatie rare sono uniti nell’avanzare una richiesta: è necessario realizzare un registro per queste malattie, così come è necessarie una specifica azione politica.
La richiesta è stata avanzata durante il Quinto simposio europeo sulle anemie rare, tenutosi in occasione della presentazione del rapporto europeo 'Emoglobinopatie in movimento: l’Europa è pronta?' realizzato da Enerca (European Network for Rare and Congenital Anaemias), in collaborazione con la Federazione Internazionale per la Talassemia (Tif) e Novartis.