Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 28 Marzo 2014

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus esprime apprezzamento per la scelta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin di inserire lo screening neonatale tra gli argomenti in programma nel convegno “Stati Generali della Salute”, in programma il prossimo 8, 9 aprile a Roma.
La campagna informativa che segnalava l’assenza di pannel specifici dedicati alle malattie rare nel programma del citato convegno, avviata dal direttore della testata giornalistica “O.MaR. Osservatorio Malattie Rare”, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e sostenuta, tra gli altri, dal blog Noi&Voi di Guglielmo Pepe su repubblica.it, dimostra quanto sia sentito e importante questo tema.

: Autore: Matteo Mascia; 25 Marzo 2014

“Gli Stati generali della Salute si arricchiscono di una realtà altamente qualificata”

“Grazie all’invito del ministro Lorenzin all’Osservatorio delle Malattie Rare, gli Stati Generali della Salute si arricchiscono di un’importante realtà altamente qualificata, pronta a dare un contributo su un problema che tocca da vicino 2 milioni di italiani”, questa la reazione di Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari Sociali di Montecitorio e deputato di Scelta Civica, alla notizia della revisione del programma degli Stati generali della Salute. Evento di primaria importanza durante il quale – almeno in un primo momento – non era previsto nessun appuntamento sulle malattie rare e sulle difficoltà patite quotidianamente dai malati e dai loro familiari.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2014

Dopo la polemica sull’assenze delle MR, il direttore di Omar chiamato a parlare di diagnosi precoce

Chi la dura la vince. A pochi giorni dalla polemica lanciata dalla nostra testata sull’assenza delle malattie rare nel programma degli stati generali della Salute – grazie anche all’ampio supporto mediaticoi dato da Guglielmo Pepe, nel suo commentatissimo blog di Repubblica.it - il Ministro ha deciso di fare una piccola variazione di programma invitando, per il 9 aprile, il nostro direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
L’invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, è arrivato questa mattina ed è stato prontamente accettato. Se pur non ci sarà una sezione dedicata al tema è pur sempre un’apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2014

Il 18 marzo 2014 , la Camera dei Deputati ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria che impegna il Governo in vari punti tra cui i seguenti:
1- Istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare
2- Inserimento nell’elenco delle malattie rare ,contenuto nel DM279/2001, delle 109 Malattie Rare escluse tra cui la “Sclerodermia-Sclerosi Sistemica” e l’aggiornamento dell’elenco ogni due anni anziché ogni tre anni.
3-Defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.

: Autore: Matteo Mascia; 21 Marzo 2014

Fabio Rizzi (Lega), “Il Ministro corregga il programma degli Stati generali della salute”

Continua a far discutere l'organizzazione degli Stati generali della salute scelta dal ministro Beatrice Lorenzin. Il programma diffuso negli scorsi giorni risulta infatti privo di un preciso appuntamento sulle malattie rare, una dimenticanza che suona come un insulto per i due milioni di italiani costretti a convivere con una di queste patologie. Un netto passo indietro per la politica espressione del Nuovo centrodestra, nelle scorse settimane – soprattutto in concomitanza con la giornata mondiale del 28 febbraio – aveva richiamato l'attenzione sul tema lodando il mondo della ricerca e dell'associazionismo.

: Autore: Matteo Mascia; 19 Marzo 2014

Chiesti anche correttivi sui farmaci orfani. Vargiu (Sc): “Due milioni di italiani rivendicano i loro diritti". Nel frattempo l'associazione Dossetti presenta una diffida ufficiale: i LEA devono essere aggiornati

La Camera ha approvato all'unanimità la mozione unitaria sulle malattie rare nata dalla sintesi dei documenti presentati da Popolari, Pd, Sel, Forza Italia, MoVimento 5 stelle, Lega nord, Nuovo centrodestra e Scelta civica. Montecitorio ha chiesto al Governo di assumersi precise responsabilità in tema di cura e diagnosi di queste patologie, azioni che non potranno prescindere da un sistema di tutela rinforzata per pazienti e famiglie. I deputati pretendono che venga istituito il Comitato delle malattie rare presso il ministero della Salute, organo che dovrà servire a fare maggiore chiarezza sul numero di pazienti coinvolti e dovrà, allo stesso tempo, favorire lo sviluppo di livelli di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Marzo 2014

I malati rari come gli unicorni, tutti ne parlano ma nessuno li vede

ROMA - Per l’8 e 9 aprile prossimo il Ministro Della Salute Beatrice Lorenzin, riconfermata nel passaggio dal Governo Letta al Governo Renzi, ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto era nell’aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell'organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare. La bozza di programma ha cominciato a circolare ormai da un po’, saranno presenti i responsabili della sanità Italia e molti ospiti internazionali.