Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2014

Presenti all'appello anche l'Associazione Luca Coscioni e l'Associazione Radicale Certi Diritti

E' stato presentatoil 24 aprile scorso nella cornice della sala Caduti di Nassiryia del Senato il Disegno di Legge sull'assistenza sessuale per le pesone con disabilità. Il testo - presentato dai senatori Sergio Lo Giudice; Cirinnà; D’Adda; Guerra; Ichino; Manconi; Maran; Mastrangeli; Mattesini; Pezzopane; Ricchiuti; Spilabotte; Valentini - mira ad introdurre delle nuove figure professionali qualificate che garantiscano il benessere sessuale delle persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2014

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione. "Le persone affette da malattie rare - ha sottolineato Lorenzin - si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l'assistenza territoriale non e' coordinata in modo uniforme.Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano e' un passo avanti in tal senso".

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2014

“E’ con grande soddisfazione che apprendiamo l’intenzione del Ministro Lorenzin di firmare a brevissimo il Piano Nazionale delle Malattie Rare. Finalmente troverà compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dal Ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare commenta l’annuncio del Ministro Beatrice Lorenzin dato oggi in occasione di un incontro con i pazienti al Policlinico Umberto I.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2014

Il Ministro è intervenuta oggi all’incontro con le associazioni di pazienti a Roma: "Non dobbiamo lasciare soli i malati e le famiglie"

"Il piano nazionale malattie rare è alla mia firma, non l'ho ancora firmato perché c'era ancora qualcosa che non mi convinceva ma solo perché lo volevo migliorare, e lo firmerò tra oggi e domani". Lo ha annunciato la ministra della Salute Beatrice Lorenzin intervenuta questa mattina a Roma al Policlinico Umberto I in un incontro dedicato alle malattie rare con le associazioni di riferimento e i malati.

: Autore: Redazione; 10 Aprile 2014

Agli Stati Generali della Salute, arriva la rassicurazione sull'utilizzo dei 5 mln di euro previsti dalla Legge di Stabilità

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2014

Gli stanziamenti sono stati previsti nella Legge di Stabilità, manca il decreto attuativo.
Tra i temi portati dall’Osservatorio Malattie Rare all’attenzione del Ministro anche la necessità dei nuovi Lea e dell’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare

Roma – 09/04/2014 - “Lo screening neonatale metabolico allargato, divenuto obbligatorio con l’ultima Legge di Stabilità, è un’occasione di diagnosi precoce che l’Italia deve saper cogliere subito. Adottare un programma di screening allargato significa avere la possibilità di individuare a poche ore dalla nascita oltre 40 malattie metaboliche, evitando che se ne manifestino gli effetti, che vanno dalla disabilità gravissima alla morte. E’ necessario che il Ministero della Salute emani subito il decreto attuativo e tutte le misure previste procedano senza incertezze. Siamo già in ritardo sui tempi previsti, il rischio è quello di perdere i 5 milioni di euro stanziati – gli unici destinati alle malattie rare dopo tanto tempo”.

: 07 Aprile 2014

Dal Ministero le risposte alle domande più frequenti

Da sabato 5 aprile il Servizio sanitario nazionale è entrato a far parte a tutti gli effetti del sistema europeo delle cure. Sarà quindi ora possibile per gli italiani curarsi in altri paesi dell’Unione Europea, come previsto dalla Direttiva 2011/24. Il Decreto Legislativo n.38 del 4 marzo 2014 prevede infatti il rimborso delle prestazioni ricevute oltrefrontiera, ma solo se previste nei Livelli essenziali di assistenza.