Politiche socio-sanitarie

: 17 Marzo 2014

Sarà discussa oggi alla Camera la mozione presentata dall’On. Binetti lo scorso giugno, interamente dedicata alle malattie rare. La mozione impegna il Governo su tematiche fondamentali: assistenza, ricerca, diagnosi, screening neonatale e accesso ai farmaci innovativi.
Tematiche fondamentali per i pazienti che da anni attendono il rinnovo del LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per poter vedere la propria patologia inclusa in un quadro di esenzione e sostegno economico e sociale.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2014

Il centro d’eccellenza pugliese sembra vertere in condizioni di precarietà. Sette associazioni di pazienti si appellano a Vendola: urgono decisioni rapide e durature

Molta preoccupazione in tutta Italia per il destino dei lavoratori e, di conseguenza, dei pazienti del Centro Sovraziendale delle Malattie Rare attivo presso il Policlinico di Bari. Queste sono le parole con cui inizia il comunicato stampa diffuso da sette associazioni di pazienti pugliesi, che riportiamo integralmente di seguito.

: Autore: Matteo Mascia; 12 Marzo 2014

Amedeo Bianco (Pd) propone la convocazione della commissione Sanità in sede deliberante

La commissione Sanità del Senato ha portato avanti l'istruttoria legislativa dei disegni di legge in materia di diagnosi e cura delle malattie rare. Testi sui quali tutte le forze politiche stanno cercando di concentrare gli sforzi per favorire una rapida approvazione. Nell'ultima seduta è intervenuto sulla materia Amedeo Bianco, eletto nel Pd e presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e odontoiatri. Il senatore ha sottolineato come dal dibattito sia emersa la volontà unanime di fornire risposta alle istanze delle persone affette da malattie rare, che da lungo tempo attendono l'intervento del legislatore.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2014

EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, inviano una lettera aperta al Ministro italiano della Salute Beatrice Lorenzin sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci in occasione della nomina del nuovo Comitato scientifico per la valutazione del cosiddetto Metodo Stamina. In particolare si chiede al Ministro italiano della Salute di rimediare all’estesa confusione generatasi in questi mesi attraverso la divulgazione delle informazioni rilevanti, ad oggi non accessibili al pubblico e l’esposizione dei concetti fondamentali in gioco, indispensabile per fornire un’informazione accurata sulla vicenda Stamina.

: Autore: Matteo Mascia; 06 Marzo 2014

Un'interrogazione di Paola Binetti chiede al Governo come mai sia ancora in bozza il Piano Malattie Rare

La commissione Sanità del Senato ha portato avanti l'iter dei disegni di legge in materia di malattie rare. Il forzista Luigi D'Ambrosio Lettieri ha sostenuto che i disegni di legge in discussione perseguono il condivisibile obiettivo di colmare una lacuna legislativa, che ha determinato nel tempo inefficienze, difficoltà di accesso alle cure e perfino sperequazioni tra malati, legate all'incertezza dell'inclusione nell'elenco delle patologie rare. Differenze causate molto spesso anche dall'autonomia legislativa delle Regioni; un malato raro è costretto a doversi rapportare con ventuno ordinamenti differenti. Una patologia, ad esempio, può essere riconosciuta come rare a Firenze e non rientrare in nessun programma specifico a Potenza. Una vera e propria discriminazione su base territoriale.

: Autore: Matteo Mascia; 04 Marzo 2014

Il Ministro denuncia gli sprechi connessi con l'autonomia delle Regioni. Situazione che danneggia anche i malati rari

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin vuole arrivare nel più breve tempo possibile all'approvazione del Patto per la salute. “Ci tengo a chiudere perché stiamo parlando della pianificazione e della programmazione del Sistema sanitario nazionale dei prossimi tre anni – ha dichiarato intervenendo durante una trasmissione radiofonica – Dentro il Patto c'è tutto: il piano prevenzione nazionale, il piano sanitario nazionale, la riconversione dei piccoli ospedali, la gestione efficiente dei posti letto, la soluzione dei problemi del blocco del turn over, nuove assunzioni e snellimento delle liste d'attesa”.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2014

Rete, assitenza, ricerca e sostenibilità, ecco i punti da integrare e migliorare nel Piano secondo UNIAMO FIMR onlus

In occasione della Giornata della Malattie Rare, durante il Convegno organizzato dall'ISS “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare” con cui si è fatto il punto sulla situazione della malattie rare in Italia, UNIAMO FIMR onlus ha illustrato i risultati della Conferenza Nazionale EUROPLAN II, iniziativa per l'adozione dei Piani Nazionali Malattie Rare nei paesi UE. In questo progetto tutti gli attori del sistema delle malattie rare nazionali hanno sviluppato definizioni condivise e strumenti funzionali come contributo all'elaborazione finale del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in attesa di adozione dal 2013. L'obiettivo è rendere il Piano rispondente alle necessità e ai reali bisogni dei pazienti, tenendo conto anche delle buone pratiche esistenti, proprio nell'ottica dello slogan “Uniti per un'assitenza migliore”