Politiche socio-sanitarie

: Autore: Matteo Mascia; 13 Febbraio 2014

La sclerosi sistemica sarà inserita nell'elenco delle malattie rare

Il ministro Beatrice Lorenzin ha confermato di voler aggiornare i Lea e di voler introdurre una nuova normativa sulle malattie rare. Lo ha fatto rispondendo ad una interrogazione del deputato di Forza Italia Pietro Laffranco, che chiedeva di inserire la sclerosi sistemica nell'elenco delle malattie rare. La sclerosi sistemica è una complessa malattia del tessuto connettivo tra le più invalidanti, spesso, se non controllata, è anche in grado di portare alla morte del paziente. Ne sono affetti oltre 25 mila italiani, ogni anno si registrano circa 1.200 nuovi casi. Secondo l'onorevole azzurro uno dei principali problemi è da ricercare nella sottovalutazione dei primi sintomi, incertezze sulla diagnosi potenzialmente molto pericolose.

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2014

Una legge ad hoc sulle malattie rare per porre fine alle attuali discriminazioni di trattamento tra le diverse regioni italiane: questa è la promessa del ministro Lorenzin, che rassicura sul fatto che un primo aggiornamento delle malattie rare arriverà dal rinnovo dei Lea previsto dal Patto della salute a cui lavorano ministero e regioni. 'La lista deve essere ricompresa entro il 30 giugno" ha detto durante un videoforum andato in onda su Repubblica.it.

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2014

Bari - Nei giorni scorsi l'assessore regionale al Welfare, Elena Gentile, ha incontrato i pazienti e i rappresentati delle associazioni di alcune malattie rare.
L'associazione per i bambini e le persone con malattie metaboliche AMEGEP, pazienti per i quali e' emerso un problema di alimenti richiesti differenti da quanto previsto dal "Registro degli alimenti a fini medici speciali". I pazienti affetti da Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP) hanno invece portato all'attenzione le varie tematiche sulla dispensazione delle Immunoglobuline fuori dalle indicazioni previste in scheda tecnica.

: Autore: Ilaria Vacca; 05 Febbraio 2014

Dodici in più rispetto all’anno precedente. I pazienti che fanno riferimento alla Lombardia sono oggi 22.042, in costante aumento

La pubblicazione del rapporto 2013 del Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR), ci permette di capire come, da un anno all’altro, i pazienti italiani affetti da malattie rare siano aumentati e non diminuiti. Si tratta di un dato importante, che certifica un miglioramento dei percorsi diagnostici e una maggiore conoscenza delle patologie rare, almeno per quello che concerne l’area lombarda.

: Autore: Ilaria Vacca; 05 Febbraio 2014

Dodici in più rispetto all’anno precedente. I pazienti che fanno riferimento alla Lombardia sono oggi 22.042, in costante aumento

: Autore: Redazione; 31 Gennaio 2014

Primo passo, adesso il Governo adotti indicazioni

"Esprimiamo soddisfazione per il parere espresso dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato sullo schema di D.lgs di attuazione della Direttiva europea sulle cure transfrontaliere." Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva: “Il parere, infatti, pur essendo favorevole pone specifiche “condizioni” e “osservazioni” che recepiscono parte delle proposte di modifica che la nostra organizzazione ha posto all’attenzione delle Commissioni parlamentari competenti, della Conferenza Stato-Regioni e del Ministero della Salute”.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2014

“Lo schema di Decreto approvato dal Governo per l’applicazione della Direttiva europea sulle cure transfrontaliere rischia di peggiorare il sistema di accesso alle cure in Europa per i cittadini del nostro Paese e di creare ulteriori differenze tra i pazienti nelle diverse regioni italiane”, è quanto afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva che ha inviato una Nota al Ministro Lorenzin, agli Assessori regionali alla Sanità, alle Commissioni competenti di Camera e Senato e al Presidente della Conferenza Stato-Regioni. I pazienti devono ancora aspettare diversi giorni e passaggi istituzionali per poter esercitare concretamente i diritti previsti dalla Direttiva, ci auguriamo che questo tempo serva per migliorare lo schema di decreto, anche sulla base delle nostre indicazioni, perché così non va”.