Soddisfazione da Farmindustria e Federfarma

La legge di stabilità licenziata dall'ultimo Consiglio dei Ministri non contiene nessun taglio al Sistema sanitario nazionale. Un risultato imprevedibile solo qualche giorno fa, quando da più parti si segnalava come il ministero dell'Economia fosse intenzionato a sottoporre ad una nuova cura dimagrante il comparto. Ipotesi che ha mandato su tutte le furie Beatrice Lorenzin, titolare del dicastero della Salute. La politica romana – secondo alcune indiscrezioni – si sarebbe battuta “come una leonessa ”per evitare che fossero applicati ai bilancio della sua amministrazione i tristemente famosi tagli lineari. “Non si sono applicati tagli alla Sanità per la prima volta in dieci anni. Tagli e risorse da iscrivere a bilancio sono stati recuperati guardando ad altri capitoli di spesa. Abbiamo messo in sicurezza la salute degli italiani”, ha sottolineato con forza il ministro del Pdl.

Il Comitato 16 novembre onlus chiede impegni concreti per l'assistenza domiciliaree il supporto alle famiglie

"Il 16 settembre scorso – ha spiegato Salvatore Usala, malato di Sla e leader del Comitato 16 novembre onlus - abbiamo mandato una lettera al Governo, con minacce di lotte estreme. Nessuna ha risposto alle nostre richieste". Per questo i pazienti torneranno in piazza:  il 22 ottobre dalle ore 10.30 presidieranno il Ministero dell'Economia, attuando nuovamente lo sciopero della fame e della sete.
Sono ormai anni che i malati di sla, sclerosi laterale amiotrofica, denunciano la profonda mancanza di servizi e fondi per i disabili gravi e gravissimi, troppo spesso costretti in situazione limite.

Maurizio Scarpa (Comitato Scientifico): “Abbiamo lavorato a difesa dei pazienti, in scienza e coscienza”

La sperimentazione clinica del “metodo Stamina” non si farà. Ne ha dato comunicazione ufficiale il Ministro Lorenzin. La decisione, si legge nel documento del Ministero è stata presa considerando il parere del Comitato scientifico e quello successivo dell'avvocatura dello Stato. Il parere del Comitato definisce il metodo Stamina caratterizzato da “potenziali rischi”, “inadeguata descrizione” e “insufficiente definizione del prodotto”.

La Germania ha deciso di seguire le linee guida fornite dal Consiglio Europeo e ha redatto e adottato un Piano Nazionale per le Malattie Rare, piano che ha il compito di regolamentare e indirizzare gli interventi nell’ambito sanitario e sociale delle malattie rare.
Già dal 2010 è attiva sul territorio la Coalizione di Azione Nazionale per le Persone con Malattie Rare (NAMSE), la cui fondazione è stata voluta e realizzata dal Ministero Federale tedesco della Sanità (BMG) e da quello dell'Istruzione e della Ricerca (BMBF), in collaborazione con l'Alleanza delle Malattie Rare Croniche (ACHSE ).

Presentati tre nuovi disegni di legge

Riprendono i lavori parlamentari e si torna a parlare di malattie rare. Il primo appuntamento è per domani, mercoledì 18 settembre a partire dalle 15, quando in Commissione Sanità del Senato si riprenderà l’esame di vari ddl. Oltre a quelli il cui esame era cominciato prima della pausa estiva (AS 163, 294 e AS 258), saranno illustrati e abbinati a questi  alcuni nuovi disegni di legge sul medesimo tema.

Secondo le agenzie stampa il parere è stato inviato al Ministro Lorenzin. Vannoni promette di fare ricorso al Tar

Il metodo stamina è stato bocciato dal Comitato Scientifico. Nominato dal Ministro Lorenzin, il Comitato aveva il compito di valutare la scientificità e la validità del metodo proposto da Vannoni, prima di avviare la sperimentazione con finanziamento dell’ISS.
Secondo quanto riportato dalle principali agenzie stampa il parere del Comitato è chiaramente contrario all’avvio della sperimentazione. Si tratta di un parere non è vincolante e la decisione spetta comunque al ministro Lorenzin, ma rappresenta senza dubbio la posizione degli scienziati italiani.

Il sollievo dell'associazione Viva la Vita onlus

ROMA - Sabato la giunta capitolina ha deliberato i fondi dedicati ai malati di SLA di Roma. Un milione e 600mila euro che saranno distribuiti alle circa 250 famiglie romane che attendono questo sussidio da più di un anno. E finalmente anche Roma si allinea, in virtù della discriminazione di cui sono stati fatti oggetto i malati di SLA residenti nella capitale rispetto al resto della regione Lazio.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni