Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2013

Il protocollo consegnato da Vannoni deve essere reso pubblico integralmente. Questa è la richiesta di venti rappresentanti della ricerca scientifica e della medicina italiani, che hanno indirizzato al Ministro Lorenzin una lettera, pubblicata questa mattina sul quotidiano La Stampa. Di seguito la lettera in versone integrale.

Signor Ministro,
È stato detto per mesi a tutto il Paese che un esclusivo e originale «metodo» di produzione di cellule nervose da cellule staminali ossee permetteva guarigioni e miglioramenti spettacolari in malattie incurabili. Il Parlamento ha imposto di scoprire le carte. Vorremmo ora poter vedere quel «metodo» originale e le cellule nervose da sperimentare nei pazienti. Vorremmo sapere se il protocollo consegnato all'ISS coincide con quel metodo Stamina già nel dominio pubblico (domande di brevetto, dichiarazioni). Vorremmo sapere se descrive quanto è stato a lungo fatto nel preparare cellule da somministrare ai pazienti.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2013

Dichiarazione di Filomena Gallo, Segretario dell’associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Oggi, lunedì 5 agosto alle ore 17 al Senato sarà in discussione la conversione in legge del cosiddetto "Decreto del fare" (“Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, recante disposizioni urgenti per il rilancio dell'economia (Approvato dalla Camera dei deputati) (974)”.
Con l’emendamento proposto dalla sen. Bonfrisco all’art. 43 del citato disegno di legge, si cerca di trasferire alla Regioni la competenza in materia di cosiddette "terapie compassionevoli" proprio nel momento in cui le istituzioni nazionali stanno penando nel trattare il clamoroso "caso Stamina", cioè uno dei tentativi - internazionalmente sempre più diffusi - di spacciare per "cure" e per "scienza" delle pratiche che nulla hanno a che vedere con il metodo scientifico.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 02 Agosto 2013

Il relatore Aiello (PDL) ha individuato alcune criticità che ora la Commissione cercherà di superare

ROMA - E’ cominciato ieri in commissione Sanità del Senato, come previsto, l’esame di alcuni disegni di legge sulle malattie rare presentati nei mesi scorsi. Si tratta, nello specifico, del DDL presentato dalla sen. Bianconi (AS 163), del DDL presentato dal Sen. Barani (AS 296), e di quello presentato dal Sen Scilipoti (AS 258). Il relatore Piero Aiello (PDL) non ha svolto la relazione introduttiva dei provvedimenti, ma ne ha semplicemente incardinato l’esame. Aiello ha subito puntato l’attenzione sulle difficoltà che questi DDL potrebbero avere nel loro iter.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2013

Nel frattempo la Regione Sicilia autorizza due strutture a erogare le infusioni a base si staminali

Si è svolta oggi presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità la riunione del Comitato scientifico presieduto dal Presidente Fabrizio Oleari. Al termine della riunione è stato audito il professor Davide Vannoni con i componenti della sua delegazione.
Nel corso dell’incontro Vannoni ha concordato con il Comitato i termini per il rilascio del razionale e della metodica relativi al “metodo Stamina” e ha consegnato la relativa documentazione.

: Autore: Ilaria Vacca; 29 Luglio 2013

Al centro delle proposte norme a garanzia di un equo accesso alle terapie e incentivi per lo sviluppo di farmaci orfani

La Commissione Sanità del Senato avvierà giovedì 1 agosto l’esame dei disegni di legge recentemente proposti, vertenti sulle malattie rare.
Saranno tre i ddl esaminati, tutte le proposte contengono incentivi e soluzioni per migliorare l’accesso alle terapie da parte dei pazienti e per promuovere e incentivare la ricerca scientifica e farmacologica.

: 29 Luglio 2013

E’ ora disponibile online il rapporto elaborato dalla Segreteria Scientifica del Comitato di esperti dell'Unione europea sulle malattie rare (EUCERD). Il documento fornisce una panoramica completa delle malattie rare e dei farmaci orfani attività sia a livello di Unione europea (UE) e per Stato membro (SM) fino alla fine del 2012 - tra cui il progresso degli Stati membri dell'UE nel soddisfare la raccomandazione del Consiglio, in particolare in termini di sviluppo di un piano nazionale e strategie per la gestione delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2013

La Sicilia sembra aver recepito a singhiozzo le indicazioni dell’Ue, ancora troppa ignoranza. Poca ricerca, pochi rimedi: così alcune patologie vengono totalmente trascurate. Per affrontare seriamente questi problemi, già nel 2001 è stato istituito un apposito Registro nazionale per censire le varie patologie, ipotizzare cause e fattori di rischio, rilevare percorsi diagnostici-terapeutici e cercare di migliorare le infrastrutture sanitarie, ottimizzando i sistemi di segnalazione e di approfondimento dei dati.