Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 17 Luglio 2013

L’emendamento inserito nel DL rilancio economia potrebbe evitare che farmaci fondamentali siano posti a carico dei pazienti.

ROMA - Ieri sera il Governo ha inserito in emendamento nel cosiddetto DL Rilancio economia (AC. 1248) in corso d’esame presso le Commissioni riunite Affari Costituzionali e Bilancio della Camera, riprendendo una modifica proposta dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin in Consiglio dei Ministri quattro giorni fa e approvata. Tale emendamento si creerebbe una corsia preferenziale nelle procedure di definitiva classificazione e definizione del prezzo a carico del SSN per i medicinali orfani e di eccezionale rilevanza terapeutica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Luglio 2013

L’attuale gruppo si è congedato dopo aver discusso temi cardine ed aver approvato Raccomandazioni sui registri e su piani e strategie

Si è svolto a Lussemburgo, lo scorso 5 e 6 giugno, l'8 ° Meeting dello European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), l'ultimo incontro per questo mandato. I membri dell'EUCERD si sono congedati dopo due anni e mezzo di lavoro. La nuova Commissione sarà composta a breve e si prevede che inizierà a lavorare già dal tardo autunno 2013.

: 25 Giugno 2013

Presentata alla Camera interpellanza urgente

Roma – In seguito al presunto decesso di un paziente Sardo per malattia di Creutzfeld-Jacob, avvenuto il 7 maggio 2013, è stata presentata alla Camera un’interpellanza urgente per ottenere ulteriori conferme sul caso e verificare quale misure di monitoraggio e sorveglianza siano state adottate.
L’atto ispettivo è stato presentato giovedì 20 giugno da Roberto Capelli. La malattia di Creutzfeldt-Jakob è riconosciute quali malattie infettive e diffusive «di classe 1», e, come tali, soggette all'adozione delle peculiari misure di sanità pubblica previste dalla vigente normativa nazionale ed europea.

: 25 Giugno 2013

Interpellati il Ministro della salute e quello dell’economia. Vannoni dovrebbe consegnare il protocollo oggi pomeriggio

E’ stata presentata giovedì scorso, dall’On. Paola Binetti, un’interrogazione a risposta in commissione (5-00407) al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze “sulle malattie rare e sui possibili trattamenti sperimentali, con particolare riferimento al recente caso del nuovo metodo di cura sperimentato da Stamina Foundation”.
L’interrogazione è volta a riportate l’attenzione sul caso Stamina, ricordando l’urgenza di intervenire sul piano normativo per garantire che per i possibili trattamenti sperimentali per le malattie rare, vengano adottate misure analoghe in tutto il Paese.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2013

L’obiettivo è la condivisione di informazioni e conoscenze

Il Comitato di Esperti delle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD) ha recentemente adottato una serie di Raccomandazioni Fondamentali sui Registri delle Malattie Rare e la Raccolta Dati.
Le raccomandazioni, disponibili a questo link, sono state presentate in occasione dell’ottavo incontro EUCERD, svoltosi all’inizio di giugno.
Il team di esperti ha ribadito che i registri delle malattie rare rappresentano un preziosissimo strumento per migliorare la conoscenza di queste malattie e per sostenere la ricerca di base, clinica ed epidemiologica, così come per sorvegliare i farmaci orfani e i medicinali utilizzati off-label, dopo la loro immissione sul mercato. I Registri sono fondamentali sia per le persone affette da malattie rare che per le autorità nazionali competenti al fine di sostenere e pianificare i servizi sanitari e sociali.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2013

Roma - La Giunta regionale del Lazio vara la rivoluzione dei Comitati etici, strutture poco conosciute del sistema sanitario regionale, ma che giocano un ruolo essenziale e strategico a tutela dei cittadini. I Comitati etici infatti sono quegli organismi che autorizzano la sperimentazione clinica di nuovi farmaci. La cosiddetta terza fase in cui si verifica la validità finale del nuovo prodotto. Se non ha il via libera del Comitato etico il farmaco viene bloccato. Attualmente la rete era disarticolata in ben 34 strutture, una per ogni Asl, grandi Ospedali pubblici e privati, Fondazioni, Ircss, Policlinici universitari, il Bambin Gesù e altri ospedali classificati.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2013

L’iniziativa, promossa da MAGI, è stata presentata oggi a Bruxelles

Bruxelles. “Le malattie rare sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse. Bisogna saper fare rete in un’ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che già vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l’esempio di quanto già da noi realizzato in Italia per le malattie rare della Retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa”. Così il genetista Matteo Bertelli, fondatore e presidente l’Istituto per la Diagnosi, Ricerca e Cura delle Malattie Genetiche e Rare MAGI di Rovereto (Tn), ha presentato questa mattina a Bruxelles, presso la Sede Europea della Regione Trentino-Sud Tirolo, l’ultima iniziativa del centro.