Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2013

Pronto un progetto e la convenzione con il Veneto per i registri di patologia

In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare la Campania ha presentato un progetto di piano regionale per le malattie rare. La conferenza tra l’assessorato regionale alla Sanità e il centro di coordinamento regionale del Policlinico Federico II è stata coordinata da Albino D’Ascoli, dirigente dell’assistenza sanitaria e moderata da Renato Pizzuti, dirigente dell’Osservatorio epidemiologico regionale partecipa Generoso Andria, responsabile del Centro di coordinamento e ordinario di Pediatria dell’Ateneo.

: 05 Marzo 2013

Eucerd: meglio la privacy o l’essere invisibili come i malati rari?

UE - A oltre un anno dalla presentazione delle proposte della Commissione europea di un nuovo quadro giuridico in materia di protezione dei dati, la situazione complessiva risulta ancora poco definita. Il "pacchetto", presentato il 25 gennaio 2012, comprende un Regolamento che andrà a sostituire la direttiva 95/46/CE, e una Direttiva che dovrà disciplinare i trattamenti per finalità di giustizia e di polizia (attualmente esclusi dal campo di applicazione della direttiva 95/46/CE).

: 28 Febbraio 2013

La Commissione Europea ha annunciato oggi, Giornata delle Malattie Rare 2013, lo stanziamento di 144 milioni di euro a 26 progetti di ricerca sulle malattie rare. Questo progetto contribuirà a migliorare la vita dei 30 milioni di cittadini europei affetti da malattie rare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 27 Febbraio 2013

La relazione della professoressa Grammatico: “Implementato il registro, realizzati 40 PDTA e aperti due sportelli, ma ci sono anche progetti per specifiche patologie come Sla e Disturbi dello sviluppo sessuale”

L’incontro organizzato dall’ISS sui registri delle malattie rare il 25 febbraio scorso è stato l’occasione anche per venire a conoscenza di alcune attività e progetti in corso delle singole regioni, tra queste anche la Regione Lazio che, nonostante una situazione sanitaria molto difficile dovuta al piano di rientro e nonostante la grande incertezza politica di questo ultimo periodo è riuscita comunque a segnare dei successi importanti che sono stati presentati dalla professoressa Paola Grammatico, genetista, e referente della Rete Malattie Rare per il Lazio.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 27 Febbraio 2013

I numeri sono pubblici e il ruolo dei centri definito con precisione, un servizio per medici e pazienti

Se certamente il modello più noto di registro è quello interregionale costruito dal Veneto e che raggruppa un ampio numero di regioni, una ‘sorpresa’ nell’ambito del convegno è stato certamente il Registro Toscano delle Malattie Rare. Non che questo sia di nuova formazione – in realtà la Toscana lo aveva già da anni – ma ad essere nuovo è il portale con cui si presenta e il fatto che ora la gran parte delle informazioni sono rese accessibili al pubblico in maniera molto chiara.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 27 Febbraio 2013

Tra i temi emersi dal dibattito tenutosi all’ISS sul tema dei registri, il 25 febbraio scorso, è la mancata partecipazione dei pazienti, sollevata dalle associazioni stesse. Queste, infatti, in alcuni casi, hanno creato una vera rete nazionale, sanno con buona approssimazione quanti pazienti ci sono per ciascuna regione e riescono anche a tenersi aggiornati sul loro essere in vita e sulle nuove diagnosi. Risulta così che, paradossalmente, mentre nel registro nazionale sono presenti solo 4 pazienti per una malattia l’associazione di riferimento ne conosca decine e anche la loro esatta dislocazione.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 27 Febbraio 2013

Quelli regionali si stanno sviluppano molto ma la confluenza nazionale è faticosa

‘Il registro nazionale e i registri regionali e interregionali delle malattie rare": era questo il titolo del convegno organizzato il 25 febbraio scorso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Si tratta di un titolo solo apparentemente generico ma che in realtà racchiude in sé sia quanto di positivo è stato fatto in questi anni che, e forse soprattutto, un problema che sembra non facile da superare: la difficoltà a ‘mettere a sistema’ le diverse esperienze per creare un registro nazionale capace di essere aggiornato.