Politiche socio-sanitarie

: Autore: Matteo Mascia; 20 Dicembre 2012

Centodieci malattie rare entreranno nei Lea.
Rifinanziamento parziale del Fondo non autosufficienza. Interventi settoriali per la ricerca e deregolamentazione sugli emoderivati.

La versione della legge di stabilità licenziata dalla commissione Bilancio del Senato è stata caricata con numerosi interventi settoriali. Un altissimo numero di emendamenti che ha finito per apportare pesanti correttivi all'impianto normativo precedentemente votato dalla Camera. Sono previste novità per quanto riguarda il comparto sanitario. Il capitolo più scottante è quello relativo al Fondo per la non autosufficienza. Il Governo ed i relatori non hanno mantenuto le promesse fatte qualche settimana fa. La capienza del fondo è stata aumentata di 115 milioni di euro, passando quindi a 315 milioni.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Dicembre 2012

Associazioni, Centri e Società scientifiche potranno ‘emendarlo’ entro il 5 febbraio
Il piano per ora è a costo zero ma spuntano 15 milioni di euro per costruire la rete dei tumori rari

Ieri mattina è stata presentata alle associazioni la prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare (PNMR). Il documento (Scaricalo Qui) è composto in tre parti. La prima è un’analisi del contesto europeo, con particolare attenzione alle raccomandazione Eucerd per la definizione dei centri di riferimento e l’assistenza transfontaliera. La seconda parte, più estesa, riguarda il contesto italiano e dunque la questione dei LEA, dell’organizzazione della Rete, dei percorsi diagnostici assistenziali, il ruolo delle associazioni e la ricerca. La terza parte è, invece, quella dalla quale dovrebbero venire le indicazioni più importanti e si intitola ‘obiettivi del piano e monitoraggio’. Circa 30 pagine da cui emergono delle indicazioni interessanti che al momento però non dispongono di finanziamenti aggiuntivi rispetto a quelli già noti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Dicembre 2012

Doppiamente deludente. Per descrivere lo spettacolo che si è tenuto ieri all’Auditorium del Ministero della Salute, dove è stata presentata alle associazioni la prima bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare, poche parole sono più adatte di queste. In un colpo solo è riuscito a deludere il Ministro e sono riuscite a deludere anche le associazioni. La prima nota stonata è stata suonata subito, quando è stato chiaro che il Ministro Balduzzi – il padrone di casa che aveva formalmente invitato le associazione – non sarebbe stato presente. Non c’è il Ministro, che si trova ad Alessandria, sua città di residenza, al ‘Martedì dell’Avvento’, appuntamento organizzato dalla Diocesi in vista del Natale. Però è stato carino, ha mandato un messaggio.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2012

Roma, 17 dicembre 2012. Il Ministero della Salute non pagherà alcun risarcimento a quelle 7.000 persone (tra loro circa 600 emofilici) che, a cavallo tra gli anni ’80 e ’90, contrassero epatite ed HIV a causa di trasfusioni da plasma infetto. Il motivo? Non c’è copertura finanziaria. Ma la FedEmo non ci sta e, dopo essersi più volte, invano, rivolta al Ministero della Salute, chiede al Governo Monti di riconoscere a tutti gli emofilici un equo risarcimento, inserendo un emendamento nella Legge di stabilità.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2012

Il Consigliere Regionale Filippo Monaco: “Troppe le difficoltà, soprattutto per i malati di Sla”

Ultimi giorni per la fornitura gratuita di farmaci di fascia C per coloro che soffrono di malattie rare, la proroga approvata in giugno dalla Giunta Regionale Molise sta per scadere. Dal 1 gennaio prossimo anche i pazienti affetti dalle malattie rare, incluse nell'apposito elenco ministeriale, dovranno pagare di tasca propria le costose medicine utili a rendere meno pesante la loro condizione.

: Autore: Matteo Mascia; 06 Dicembre 2012

La commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato una proposta di legge in grado di consentire la donazione dei farmaci non utilizzati alle Onlus. Il testo, licenziato in sede legislativa dal parlamentino, sarà ora inviato al Senato per l'approvazione definitiva. Gli esponenti di tutte le forze politiche ostentano ottimismo; con tutta probabilità sarà possibile arrivare alla definitiva promulgazione delle norme entro la fine dell'anno.

: Autore: Matteo Mascia; 03 Dicembre 2012

La proposta Palagiano approvata in commessione affari sociali.
Forti le perplessità: la legge 123/05 garantisce già assenza di glutine secondo la farmacopea europea
Intanto l'Aigo lancia nuovo studio sulla malattia

ROMA - La commissione Affari sociali di Montecitorio ha approvato all'unanimità una proposta di legge sull'obbligo di etichettatura dei farmaci contenenti gliadina, proteina contenuta nel glutine. L'atto, licenziato in sede referente, era stato depositato lo scorso gennaio da Antonio Palagiano, medico iscritto al gruppo dell'Italia dei valori. L'articolato mutua quanto avviene nella distribuzione di prodotti alimentari. Le case farmaceutiche saranno tenute ad apporre sulla confezione “un simbolo convenzionale raffigurante una spiga di grano sulle confezioni dei farmaci contenenti gliadina”.