Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2013

La formulazione della proposta di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA), con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche e rare, da parte del Ministro della salute Renato Balduzzi, è arrivata il 31 dicembre 2012, con i botti di fine anno e a legislatura dimissionaria. Non si sa se la data è stata prevista a caso. È certo che anche il Ministro della sanità Livia Turco aveva scelto la stessa data per il decreto di riconoscimento delle 109 patologie rare, poi bloccato dalla Corte dei Conti e mai convertito in legge.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2013

Il progetto, guidato da IRDiRC, punta a diagnosi più rapide e trattamenti più efficaci

L’Unione Europea ha annunciato un finanziamento di 38 milioni di euro per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie per le malattie rare. Lo stanziamento coinvolgerà 70 istituzioni internazionali e permetterà ai ricercatori di condividere i dati dei progetti inerenti alla ricerca genica. L’obiettivo è quello di realizzare metodi diagnostici più rapidi, trattamenti più efficaci per un globale miglioramento della qualità della vita dei malati rari.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2013

La regione Toscana ha approvato una serie di percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un nutrito gruppo di malattie rare. I percorsi sono dedicati a patologie rare quali osteogenesi imperfetta, sindrome di Rett, sindrome di Klinefelter, per le quali il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare e le strutture specialistiche di coordinamento della rete regionale hanno riscontrato la necessità di uniformità nei percorsi assistenziali.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2013

Bertoglio: "Chiediamo un Osservatorio Nazionale permanente malattie rare e provvedimenti adeguati"

Milano - Il Consiglio Direttivo della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR), riunitosi il 12 gennaio 2013, accogliendo le prime osservazioni che le sono state indicate delle associazioni di malati, visti gli incontri pubblici organizzati dalle altre federazioni, ha ritenuto di non inflazionare ulteriormente il prezioso tempo degli stessi con un altro incontro pubblico, ed ha individuato almeno tre punti irrinunciabili e comuni da richiedere a quanti licenzieranno il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR).

: 21 Gennaio 2013

Un ragazzo italiano affetto dalla malattia ha tentato 8 volte il suicidio per le difficili condizioni di vita

Roma - Lo scorso dicembre l’on. Francesco Barbato (IDV) ha presentato un’interrogazione sul caso di un paziente affetto da una forma di Xeroderma Pigmentoso, rivolta al Ministro della salute, al Ministro degli affari esteri, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro dello sviluppo economico (Interrogazione a risposta scritta 4-18969).

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2013

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) hanno siglato un protocollo d'intesa che definisce gli obiettivi comuni e sottolinea la crescita della collaborazione transatlantica del movimento dei malati rari. La cooperazione mondiale porta benefici a tutta la comunità dei malati rari.

: Autore: Redazione; 09 Gennaio 2013

Roma - Non devono essere sospesi i controlli su prodotti e farmaci emoderivati provenienti dall’estero, in particolare da Usa e Canda. Questo è il monito del Consiglio Superiore di Sanità sull'emendamento alla legge di stabilità, approvata lo scorso dicembre, che eliminava il controllo preventivo dell'Agenzia del farmaco (Aifa) sugli emoderivati importati da questi Paesi.