I Livelli essenziali di assistenza potranno essere garantiti solo tramite un rinnovato impegno dello Stato. Azione che dovrà essere svolta in prima persona lasciando alle Regioni un semplice ruolo di programmazione ed organizzazione del Servizio sanitario. È questa una delle tesi contenute nel documento sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale redatto dalle commissioni Affari sociali e Bilancio della Camera.

 

Anche Emilio Giuseppe Ignazio Clementi, Professore di Farmacologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche L. Sacco, Università di Milano, e Direttore dell'UO di Farmacologia Clinica della Azienda Ospedaliera L. Sacco, entra a far parte del Comitato Scientifico dell’Osservatorio Malattie Rare. Clementi, che studia il ruolo fisiopatologico del nitrossido, da alcuni anni ne sta studiando le proprietà terapeutiche nella distrofia muscolare di Duchenne aprendo una nuova possibile strategia terapeutica alla malattia. Clementi è Membro del Consiglio direttivo della Società Italiana di Farmacologia, editore della rivista Pharmacological Research.

Il Database Europeo delle Sperimentazioni Cliniche (EudraCT) è un'applicazione gestita dall' Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ed utilizzata per registrare i dati degli studi clinici.

L'EMA ha recentemente annunciato che è obbligatorio per gli sponsor rendere disponibili gli esiti delle sperimentazioni cliniche (sia ancora in corso sia già concluse) e renderle pubbliche attraverso il Registro Europeo delle Sperimentazioni Cliniche.

I dati saranno pubblicati progressivamente: le sperimentazioni cliniche che si concluderanno il 21 luglio 2014 o successivamente dovranno essere pubblicate entro sei o dodici mesi (a seconda del tipo di sperimentazione); le sperimentazioni che si concluderanno prima di questa data, dovranno essere pubblicate retroattivamente, con conseguenti possibili ritardi.

Si è svolto al ministero della Salute l'evento finale di “Una Community per le Malattie Rare”, un progetto di ricerca promosso Uniamo Fimr onlus, finanziato il primo anno da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).
Obiettivo del progetto è stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza. Il Convegno si è aperto con la lettera del ministro Beatrice Lorenzin. Messaggio in cui si evidenzia come: “Il nostro territorio nazionale, anche nel campo delle Malattie rare, è ricco di eccellenze, già note agli esperti che collaborano spontaneamente tra loro soprattutto nell'ambito della ricerca, ma è fondamentale lavorare affinché tali forme di collaborazione siano organizzate e diventino stabilmente parte del sistema”.

La prima fase dedicata a diabete e malattie della retina

Sono in arrivo oltre tre miliardi di euro per la ricerca sul diabete di tipo 1 e le malattie della retina. Ha preso il via il progetto “IMI 2”, programma nato grazie al partenariato tra Unione europea e Federazione europea delle associazioni e industrie farmaceutiche (EFPIA). IMI, che si svilupperà nell'arco dei prossimi dieci anni, è un’iniziativa il cui obiettivo consiste nel migliorare la salute dell’individuo e la possibilità di accesso ad essa da parte del paziente, attraverso lo sviluppo di farmaci innovativi, specialmente in quelle aree in cui si riscontra una necessità sanitaria o sociale non soddisfatta. “Una delle più grandi sfide che dobbiamo affrontare consiste nel fornire ai cittadini europei farmaci e trattamenti migliori, e allo stesso tempo ridurre il carico dei nostri sistemi sanitari”, ha affermato Máire Geoghegan-Quinn, Commissario Europeo per la Ricerca, l'Innovazione e la Scienza. “Una stretta cooperazione tra attori pubblici e privati nelle scienze della vita ci può aiutare a raggiungere questo obiettivo”.

Il 27 maggio scorso è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea il nuovo Regolamento Europeo in materia di Sperimentazioni Cliniche. Dopo mesi di negoziazione, a Dicembre 2013, il Consiglio e il Parlamento Europeo hanno raggiunto un accordo e nel Maggio 2014 è stato finalmente pubblicato il tanto atteso nuovo Regolamento, il cui punto di forza risiede nel fatto che sarà più semplice svolgere sperimentazioni cliniche multinazionali. Le nuove regole faciliteranno, infatti, la collaborazione internazionale ampliando lo spettro degli studi clinici, fondamentali per la ricerca sulle malattie rare.

Conversano (SItI): "Novità di grande impatto"

Puglia in prima fila nella lotta contro la meningite: l’assessorato alle Politiche della Salute regionale ha annunciato che introdurrà nel Calendario vaccinale l’offerta attiva e gratuita per tutti i neonati della vaccinazione anti-meningococco B. "La Regione Puglia – dichiara Elena Gentile, Assessore Politiche della Salute e Welfare, Regione Puglia – è all’avanguardia oggi in Italia per la copertura vaccinale e il nuovo Calendario, varato con questo provvedimento, è il frutto dell’intenso lavoro svolto in questi anni in collaborazione con gli specialisti di igiene e prevenzione, i pediatri e i medici di Medicina Generale. I vaccini sono un’arma straordinaria per sconfiggere le malattie infettive e il nuovo vaccino anti-meningococco B ci dota di uno scudo potente contro una malattia terribilmente insidiosa, che vogliamo debellare".

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