Politiche socio-sanitarie

: Autore: Matteo Mascia; 18 Dicembre 2014

Il relatore presenta un suo emendamento. Mancano però i decreti attuativi

La commissione Bilancio del Senato decide di aumentare lo stanziamento necessario al finanziamento dello screening neonatale. Cinque milioni di euro che vanno ad aggiungersi ai cinque stanziati durante la discussione della manovra di finanza pubblico dell'anno scorso. L'implementazione della dotazione è stata possibile grazie ad un emendamento firmato dal relatore della legge di stabilità, il senatore Pd Giorgio Santini. Servirà però l'approvazione di alcuni atti regolamentari per rendere possibile lo screening su tutto il territorio nazionale. Il governo – con un ritardo davvero incomprensibile – non è ancora stato capace di licenziare i decreti attuativi imposti dalla normativa approvata un anno fa, quando lo screening neonatale fu riconosciuto grazie al voto favorevole su un emendamento della senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2014

La richiesta è chiara: "La Commissione Bilancio intervenga. Il Governo esprima parere contrario in caso di votazione"

"Dal Parlamento italiano i cittadini si aspettano proposte forti e severe contro i prepotenti e i delinquenti, non imboscate contro i più deboli. L’emendamento alla Legge di Stabilità 2.1623 a firma Gualdani - Chiavaroli del Nuovo Centrodestra, partito di cui è autorevole esponente il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, accantonato durante la seduta dello scorso giovedì, rappresenta un attacco ai farmaci orfani, ingiustificato e grave. Questa proposta prevede, dall’anno prossimo, il ripristino del “Payback”, una penale sullo sforamento dei budget ospedalieri relativi ai farmaci per la cura delle malattie rare. Le aziende che producono farmaci orfani e investono sulla ricerca sarebbero duramente colpite da queste misure, se dovessero essere approvate, e a pagarne le spese più alte sarebbero ovviamente i pazienti affetti da malattie rare."

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2014

La Legge di Stabilità mette a rischio i farmaci orfani destinati ai pazienti e il fondo destinato alla Fibrosi Cistica

"Con l'adozione del PNMR e le leggi vigenti, l'assistenza ai malati rari in Italia è apprezzata e all'avanguardia in molti aspetti. C'è molto da fare ancora per rendere tutto sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti e delle famiglie. Siamo preoccupati da alcuni segnali che ci giungono e che ci fanno temere gravi passi indietro sullo stato qualitativo raggiunto oggi dall'assistenza. Vigileremo affinché possano essere compiuti solo passi avanti in questo percorso di crescita comune per tutti i malati rari e le famiglie". Così il presidente di Uniamo FIMR onlus, la federazione dei malati rari, Renza Barbon, commenta la discussione in corso sulla legge di stabilità per il 2015: due sono infatti gli emendamenti che mettono a rischio le malattie rare, eliminando il fondo destinato da ormai 20 anni alla Fibrosi Cistica ed eliminando per i Farmaci Orfani l’esenzione dal ripiano dello sforamento sui budget della spesa ospedaliera.

: Autore: Matteo Mascia; 01 Dicembre 2014

Il presidente della commissione Affari sociali ha chiesto un intervento alla Commissione europea

Si rende necessaria l'istituzione di un sistema europeo per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare. Questa l'opinione di Pierpaolo Vargiu, presidente della commissione Affari sociali della Camera. Il deputato sardo ha incontrato il commissario europeo alla Sanità dell'Unione Europea, il lituano Vytenis Andriukaitis, già ministro della sanità nel suo Paese. Durante il colloquio si è fatto presente quanto sia importante legiferare sulla tematica della malattie rare, esistono ancora troppe differenze tra i vari Paesi dell'Ue e tra le varie regioni del Vecchio Continente.

: Autore: Matteo Mascia; 26 Novembre 2014

La Camera ha bocciato un emendamento presentato dalla Lega, misura era destinata anche ai genitori di minori malati

La Camera dei deputati ha perso un'occasione per dare risposte ai lavoratori autonomi malati di tumore o colpiti da gravi patologie. Cittadini spesso in grave difficoltà perché costretti a non poter lavorare, inattività spesso non coperta da un intervento dell'Inps o delle casse di previdenza. Un argomento noto di cui non si parla abbastanza. I deputati hanno bocciato un emendamento presentato da Emanuele Prataviera, esponente della Lega Nord e relatore di minoranza del disegno di legge delega sullo “Jobs Act”. “Il governo e la maggioranza hanno respinto un emendamento della Lega in cui chiedevamo l'istituzione di un fondo presso il ministero del Lavoro. Somme che sarebbero servite a sostenere i lavoratori colpiti da malattie oncologiche e i genitori di minori affetti da neoplasie”, ci spiega il giovane deputato del Carroccio. “Siamo di fronte ad un problema molto serio – continua Prataviera – Ci sono malati che sono costretti a non lavorare, spesso per lunghissimi periodi. Ritengo quindi molto grave che qualcuno si sia permesso di suggerirci di ritirare il nostro emendamento”.

: Autore: Matteo Mascia; 25 Novembre 2014

La Regione Molise avrebbe tagliato i fondi destinati alle malattie rare e ai trapiantati. La denuncia arriva direttamente da Michele Iorio, ex governatore eletto con una coalizione di centrodestra. Un recente provvedimento licenziato dall'esecutivo di Campobasso ha drasticamente ridotto gli stanziamenti per le persone affette da patologie rare. “Chi è colpito da malattie rare non merita di ricevere questo tipo di trattamento”, ha spiegato il politico molisano. “Il provvedimento della Regione è improvvido perché finisce per accanirsi contro le fasce di reddito più disagiate. È fuori logica e per nulla condivisibile una scelta del Consiglio regionale che punta alla riduzione della spesa sociale. Ritorneremo sull'argomento in sede di approvazione del bilancio, è necessario che vengano stabiliti i rimborsi previsti dalla legislazione precedentemente in vigore”.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2014

“Chiediamo a tutti i soggetti che devono agire - affinché l’ aggiornamento del Nomenclatore tariffario arrivi ad effettiva realizzazione - di lavorare insieme, e di procedere affinché siano date risposte ai malati che da 15 anni attendono di non dover più contrattare per avere l'utilizzo di ausili che consentono loro una vita migliore”. Questa la richiesta rivolta dall’Associazione Luca Coscioni al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo in merito all’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, atto del 1999 che per disposizione di legge risulta da aggiornarsi con i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che sono fermi al 2001.