Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2015

Il sostegno alla proposta dell'On.Vargiu alla riforma del titolo V della Costituzione

La modifica del Titolo V della Costituzione, di cui si sta discutendo in questi giorni in Parlamento, potrebbe rappresentare l’irripetibile opportunità di fare recuperare allo Stato centrale il diritto a esercitare i poteri sostitutivi nei confronti delle Regioni inadempienti nell’attuazione dei LEA. Questo disegno di legge però, sebbene riaffermi il primato dell'uniformità assistenziale, ha un limite, che è quello di far riferimento solo ai livelli essenziali dei diritti civili e sociali, trascurando quelli legati alla tutela della salute.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2015

In Italia non abbiamo ancora attuato il primo, in Francia sono già al secondo, che funziona così bene da volerlo estendere per un anno in più. Parliamo del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), strumento reso necessario dalla regolamentazione europea. Approvato a novembre 2014, in PNMR italiano non è mai stato finanziato. Ma veniamo alla situazione francese, riportata dal portale Orphanet Italia.

: Autore: Matteo Mascia; 11 Febbraio 2015

Fondamentale il dialogo tra amministrazione, medici, malati e loro associazioni

La Regione Puglia è pronta a destinare maggiore attenzione e risorse alle malattie rare. La giunta regionale guidata da Nichi Vendola ha approvato ieri il piano triennale e la governance della Rete Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia. Il Coordinamento ed il Centro Sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2015

SCARICA QUI LA GUIDA ALLE NUOVE ESENZIONI AGGIORNATA AL 2018

La proposta dei nuovi LEA presentata dal Ministro Lorenzin comincia a prendere forma concreta. Per un costo finale di 414 milioni la riforma prevede di modificare l'assistenza socio sanitaria a diversi livelli. Per quanto riguarda le malattie rare, come già anticipato, entreranno a far parte dei LEA più di 110 patologie rare fino ad ora prive di esenzione da tiket. Questo l'elenco completo delle patologie previste dalla proposta ministeriale. (scarica qui l'elenco)

: Autore: Matteo Mascia; 04 Febbraio 2015

Il Dpcm prevede l'aggiornamento 'automatico' per le malattie rare. Le Regioni restano critiche

Il governo ha confermato l'imminente aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo in audizione di fronte alla commissione Sanità del Senato ha definito “poderoso” il lavoro svolto negli ultimi mesi dal suo Dicastero. Il potenziamento e l'aggiornamento dei Lea, secondo l'esponente del Nuovo centrodestra, avrà un costo pari a 416 milioni di euro. Come era prevedibile, non ci sono ancora certezze in merito ai riferimenti temporali. La situazione è complicata anche a causa della presa di posizione delle Regioni.

: Autore: Matteo Mascia; 03 Febbraio 2015

Durante il discorso alla Nazione ricorda i malati e le loro famiglie

Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha svolto il suo discorso alla Nazione di fronte al Parlamento riunito in seduta comune. Intervento durante il quale non ha mancato l'importanza di sottolineare l'importanza del diritto alla salute, garantito dalla Costituzione. L'ex esponente della sinistra democristiana ha poi aggiunto: “Mi auguro che negli uffici pubblici e nelle istituzioni possano riflettersi, con fiducia, i volti degli italiani: il volto spensierato dei bambini, quello curioso dei ragazzi. i volti preoccupati degli anziani soli e in difficoltà il volto di chi soffre, dei malati, e delle loro famiglie, che portano sulle spalle carichi pesanti”. Passaggi carichi di significati sociali e, forse, capaci di scuotere tutte le istituzioni. Il nuovo capo dello Stato ha fatto intendere di aver a cuore ogni singola norma della legge fondamentale: diritto alla salute compreso. I malati rari sanno bene cosa significa non declinarlo in maniera autentica.

: Autore: Matteo Mascia; 29 Gennaio 2015

“Il ministro Beatrice Lorenzin fa fare un deciso passo avanti al Patto della salute con l'annunciata revisione dei Livelli essenziali di assistenza: speriamo che le sue motivazioni si rafforzino e si trasformino in decisioni operative nel prossimo incontro con gli assessori alla sanità delle Regioni”, questa l'opinione della deputata di Area popolare Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. “Le promesse fatte ai pazienti affetti da malattie rare sono state più volte reiterate, ma finora non si sono mai tradotte in fatti concreti. Molti pazienti, in forma individuale o attraverso le associazioni di cui fanno parte - prosegue la parlamentare centrista -, chiedono con insistenza di conoscere l'elenco delle 110 patologie ammesse ai LEA, per poter accedere alle risorse previste dal nuovo Patto per la salute e, quindi, all'insieme delle misure socio-sanitarie a cui hanno diritto. Misure che si vedono negate, come se una sottile parete di cristallo li separasse dal giusto riconoscimento dei loro diritti."