Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2014

Tirelli (Cro di Aviano): "non è accettabile che farmaci che hanno un impatto di qualche settimana o di qualche mese costino cifre esorbitanti"

Anche il tribunale dei diritti del malato – Cittadinanza attiva denuncia il fenomeno dello shortage, cioè la carenza periodica dei farmaci, con la indisponibilità di OncoTICE, farmaco impiegato nella terapia del tumore della vescica. Ben 800 i farmaci ufficialmente introvabili secondo l’Associazione dei pazienti e tra questi antibiotici, antidepressivi, antitumorali, antiasmatici e antiepilettici.
"Denunciai per primo in Italia il fenomeno nel settembre 2011 - spiega il Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone) - quando un farmaco fondamentale per il trapianto di midollo nei linfomi, la carmustina, si rese irreperibile rendendo impossibile il trapianto a nove pazienti con linfoma che già erano in attesa del trapianto di midollo e che furono o trattati con terapia alternative e con farmaci sperimentali, mentre per altri meno urgenti si optò di allungare i tempi di attesa sapendo di non compromettere gravemente la salute del paziente. Ma ancora oggi il problema esiste e non sembra vi siano interventi efficaci messi in azione."

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2014

Il Sottosegretario alla salute, Vito De Filippo, ha risposto ieri in Aula Senato all’interrogazione presentata da Serenella Fucksia del M5S il 18 giugno 2014 sui criteri adottati dall'AIFA nell'autorizzazione dei farmaci. L’interrogazione chiedeva di sapere, tra le altre cose, se non era opportuno rendere noti i criteri ed i parametri che guidano l'attività di valutazione dell'AIFA nello stilare, nell'ambito dei farmaci di fascia C, la lista di quelli la cui vendita prevede l'obbligo di prescrizione e quella dei farmaci vendibili senza ricetta.

: Autore: Matteo Mascia; 22 Ottobre 2014

Sono ancora numerose le differenze tra i ventotto Paesi Ue. Non c'è ancora l'accordo sulla definizione di patologia rara

La Commissione europea continuerà a garantire il massimo impegno sul fronte delle malattie rare. A Bruxelles sono consapevoli che resta ancora molto da fare, come dimostra la Relazione della Commissione Europea sull'esecuzione della comunicazione della Commissione "Le malattie rare: una sfida per l'Europa", di recente pubblicazione.
Ad oggi esistono infatti ancora molte differenze tra i vari Paesi membri, ci sono realtà in cui non risultano ancora adottati Piani nazionali e in cui non è possibile capire quanto viene speso per garantire servizi dedicati alle persone affette da malattie rare. A livello europeo, solo per fare un esempio, non risulta ancora adottata una definizione univoca di “malattia rara”: c'è chi assume un criterio numerico molto stringente e chi non ricomprende negli elenchi i tumori rari.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2014

La versione definitiva e ufficiale del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 è finalmente disponibile.
Non ci sono particolari differenze tra la bozza da noi anticipata e la versione definitiva. Le uniche modifiche riguardano la sezione “Obiettivi, azioni e monitoraggio” nei paragrafi riguardanti i farmaci e la sostenibilità.

: Autore: Matteo Mascia; 17 Ottobre 2014

Nella sua seduta di ieri la Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l'accordo sul Piano nazionale delle malattie rare. Il documento dovrebbe quindi ora iniziare il suo iter “discendente” per trovare approvazione in tutte le Regioni del Paese

“L'Obiettivo principale del Piano – come si legge nel documento esaminato ieri – è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l'Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee”. “Quale strumento di governo del sistema – continua il testo – appare necessaria l'istituzione di un Comitato Nazionale che veda la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti (il Ministero della salute e gli altri Ministeri interessati, le Regioni, l'AIFA, l'ISS, Agenas e le Associazioni dei pazienti), con il compito di delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell'assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR e svolgere attività di monitoraggio”. “Inoltre – spiega il PNMR – si ritiene necessario che il Comitato permanente per la per la verifica dell'effettiva erogazione dei Livelli essenziali di assistenza, di cui all'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005, introduca tra gli adempimenti da sottoporre a verifica gli interventi in attuazione del presente Piano nazionale”.

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Ottobre 2014

L’assistenza domiciliare è un diritto, come è un diritto la somministrazione domiciliare dei farmaci, anche per i pazienti affetti da malattie rare. A confermare l’effettività del diritto è anche il “documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattia rara”, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel marzo di quest’anno. Si tratta di un documento di grande importanza, che di fatto sancisce i diritti del paziente e le responsabilità delle Regioni.
“Il documento ribadisce fortemente il diritto dei pazienti alla terapia domiciliare - spiega la Prof.ssa Paola Facchin, Coordinatrice del tavolo tecnico dedicato alle malattie rare della Conferenza Stato-Regioni e Responsabile del centro di coordinamento del Veneto per le malattie rare - diritto che deve essere applicabile a tutti i pazienti che sono nelle condizioni cliniche adeguate per essere curati a casa. Non si tratta ovviamente della scelta dei pazienti, ma del centro di riferimento, che deve assumersi la responsabilità di selezionare i pazienti che possono trarre giovamento dalla terapia a domicilio. Il documento ribadisce che è dovere del Sistema Sanitario Regionale attivare questo servizio. Le Regioni possono decidere di attivare il servizio con le proprie risorse, oppure possono appoggiarsi ai programmi domiciliari finanziati dalle case farmaceutiche, purché rispettino gli standard che il documento sancisce.”

: Autore: Matteo Mascia; 15 Ottobre 2014

Locci (FI): “Tra qualche giorno sarà cancellata l'aferesi terapeutica nel Sulcis”

La riorganizzazione della rete trasfusionale della Sardegna rischia di creare gravi ripercussioni per i malati residenti nel Sulcis. Questo il grido d'allarme lanciato da Ignazio Locci, consigliere regionale di Forza Italia eletto nella provincia mineraria. “La Giunta regionale prosegue nel suo perverso piano di smantellamento dei servizi sanitari del Sulcis Iglesiente”, denuncia l'avvocato di Sant'Antioco. Allarme lanciato dopo la pubblicazione di una delibera in cui si dispone una riorganizzazione dei servizi erogati dalla varie Asl, atto necessario – secondo la motivazione fornita dall'esecutivo regionale – per ottenere un accreditamento delle strutture in linea con le linee guida operative a livello nazionale.