Politiche socio-sanitarie

: Autore: Miriam Ruggeri; 26 Gennaio 2011

“Nessuna volontà di chiudere il Centro regionale di fibrosi cistica dell'Ospedale di Branca. Di recente la Asl ha trasferito da fuori regione un pediatra che operava in una struttura analoga; c'è poi un secondo medico affiancato da un collega che copre il servizio per 24 ore settimanali, una caposala interamente dedicata, uno psicologo e due fisioterapisti”. Lo ha detto in Consiglio regionale la presidente della Giunta dell'Umbria Catiuscia Marini, in risposta ad una interrogazione question time presentata dal capogruppo Udc Sandra Monacelli con la quale si esprimevano preoccupazioni per la mancata sostituzione di un medico collocato a riposo e che fino a quel momento, con un impegno professionale esclusivo, assicurava il mantenimento degli elevati livelli di qualità raggiunti dal Centro fibrosi cistica nato a Guado Tadino nel 1993 ed ora trasferito a Branca.

: Autore: Miriam Ruggeri; 22 Gennaio 2011

È in corso oggi presso l’ospedale di Città di Castello, in Umbria, il primo seminario regionale di Reumatologia Pediatrica. L’incontro promosso e coordinato da Corrado Rossetti, direttore aziendale dell‘unità operativa di pediatria della ASL1, si avvarrà del contributo di due docenti che rappresentano l'eccellenza della reumatologia italiana: Fernanda Falcini, che per tanti anni ha diretto la Reumatologia dell'Ospedale Meyer di Firenze, ed Elisabetta Cortis, della Reumatologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. L’appuntamento scientifico, accreditato dalla professionalità e dall’esperienza dei docenti, rappresenta un ulteriore passo in avanti verso la costituzione del Gruppo Umbro di Reumatologia Pediatrica che, coordinato dall’attuale direttore di pediatria aziendale della ASL1 Corrado Rossetti, rientra nell'ambito delle attività della rete regionale dell'Età Evolutiva e Materno-Infantile coordinata da Giuseppe Castellucci, direttore della pediatria aziendale della ASL3.

: Autore: Miriam Ruggeri; 27 Dicembre 2010

Dare un sostegno finanziario di 1000 -1500 euro mensili alle famiglie che si fanno carico di assistere un malato totalmente o gravemente non autosufficiente affetto dal SLA. È questo il cuore del disegno di legge presentato questa mattina a Perugia da Sandra Monacelli, capogruppo Udc nel Consiglio regionale dell'Umbria. La proposta di legge Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare’ tiene conto dei gravi disagi che queste famiglie affrontano e del fatto che spesso un familiare, in genere il congiunto, lascia il lavoro o passa a part time per dedicarsi all'assistenza, con una considerevole perdita di reddito.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 21 Dicembre 2010

Attualmente solo Toscana e Piemonte hanno previsto regimi agevolati.

“Le persone affette dalla sindrome antifosfolipidi (APS) sono persone seriamente malate ma, nonostante questo, per loro non c’è alcuna esenzione, né come malattia grave né come malattia rara. Solo alcune Regioni, di certo Toscana e Piemonte, le hanno rese esenti: chi risiede altrove, ed anche qui in Lombardia, deve pagarsi tutto”. A dirlo è la professoressa Angela Tincani, della reumatologia degli Spedali Civili di Brescia
La malattia era tra le 109 rare esenti che nel 2008 dovevano essere aggiunte a quelle già approvate ma la lista fatta dal Ministro Livia Turco andò nel dimenticatoio con la caduta del Governo e non è più stata ripresa. Dunque solo i malati che risiedono in alcune ‘regioni virtuose’ e possono curarsi in regime di esenzione, per gli altri invece le spese possono essere veramente pesanti.

: Autore: Redazione; 16 Dicembre 2010

L’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici (ANMAR) ha inviato oggi alle massime istituzioni italiane, ed in primis al Ministro Fazio, una lettera aperta che manifesta lo scontento dell’associazione per la poca considerazione che i malati reumatici, ed in particolare le persone affette da artrite reumatoide, ricevono nel nuovo piano sanitario 2011 - 2013.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2010

In Italia ci sono oltre un milione e mezzo di persone, in gran parte bambini, affetti da malattie rare. La stima è quella fatta nel 2004 dal progetto Orphanet – Italia, attualmente coordinato dal Prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il dato è riferito al 2004, oggi, grazie ad una maggiore sopravvivenza per alcune malattie rare e grazie a un miglioramento nei meccanismi della diagnosi, il numero potrebbe essere sensibilmente aumentato. Dietro ad ognuno di questi malati c’è una rete familiare dedita all’assistenza e, stando ai dati presentati oggi dall’Isfol nel convegno nazionale “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle Malattie Rare”, si tratta di famiglie la cui vita è stravolta dalla malattia, tanto a livello emotivo quanto economico e lavorativo. Lo studio, primo nel suo genere in Italia, è stato condotto dall'Istituto per gli Affari Sociali (IAS), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo-FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, per rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici di questi malati e del le loro famiglie per contribuire a specifiche misure di sostegno.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2010

Oltre 2.700 pazienti iscritti nell'apposito Registro regionale per le esenzioni, 262 malattie rare poste sotto attenzione, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi, oltre 800 accessi per orientamento e guida e 226 nuclei familiari seguiti in due anni. Sono questi i numeri dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico di Milano e presentati nel corso di un convegno svoltosi ieri in occasione dei due anni di attività.