Entro marzo del 2011 l’Umbria potrebbe vedere finalmente attiva la banca per la raccolta e la conservazione di cellule staminali ematopoietiche derivanti da cordone ombelicale. La notizia è stata dato oggi dalla presidente della Giunta Regionale Catiuscia Marini che ha colto l’occasione di una interrogazione presentata dal consigliere Alfredo De Sio del Pdl per fare il punto sullo stato di avanzamento delle procedure per l’entrata in funzione di questa banca la cui nascita era stata stabilita nel 2008 e che dovrà nascere all’interno dell’azienda ospedaliera di Terni.

Il federalismo sanitario del nostro paese pesa anche sui malati di Emofilia. Sono infatti solo 11 le Regioni che attualmente hanno una legge specifica che consente il trattamento a domicilio delle persone affette da questa malattia, una coagulopatia che può presentarsi sotto forme molto differenti, più o meno gravi. Nelle altre i malati sono costretti, se vogliono seguire la terapia di profilassi, a frequenti e anche lunghi viaggi verso i centri dove la terapia, disponibile ora solo per via endovenosa, viene effettuata.     

Ci sono finalmente i 100 milioni di euro più volte chiesti dai malati di Sla per interventi a favore dell’assistenza. La decisione è stata presa ieri durante i lavori della Camera sulla Legge di Stabilità. L’Aisla – Associazione Italiana Sla presieduta da Mario Melazzini ha espresso oggi in una nota la sua soddisfazione per il riusultato raggiunto e un sentito ringraziamento soprattutto verso quei malati che,  lo scorso 16 novembre, nonostante le loro condizioni hanno sfidato la pioggia per trovarsi a protestare sotto la sede del Ministero dell’Economia.

Finalmente potrebbero essere trovati i fondi necessari a garantire ai malati di SLA una migliore assistenza, la principale richiesta dei malati e dei loro familiari. Dopo la giornata di protesta dello scorso 16 novembre, che ha visto alcuni malati protestare all’aperto davanti al ministero dell’Economia, nonostante la pioggia e nonostante le gravi difficoltà che la malattia comporta, qualche cosa sembra infatti essersi mosso. In particolare l’On. Marco Milanese, deputato Pdl, ha presentato un emendamento in commissione Bilancio della Camera affinché vengano almeno reperiti dei fondi per gli interventi più urgenti.

Torino si è aggiunta agli oltre 70 Comuni italiani che, con diverse modalità, hanno già dato il loro sì all’istituzione di un registro dei testamenti biologici, accogliendo l’iniziativa promossa dalle associazioni Luca CoscioniA buon Diritto. Il consiglio comunale della città ha approvato ieri la delibera di iniziativa popolare promossa dalla associazione Adelaide Aglietta, che ha raccolto oltre 2 mila firme. A darne notizia è una nota dell’Associazione Coscioni.

I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”.

Pubblichiamo oggi una lettera scritta da due malati di SLA che chiedono, come da molti anni ormai, che vengano approvati i nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza e il relativo nuovo nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi che permetterebbe, senza i percorsi difficoltosi e regionalizzati che ci sono ora, di avere degli ausili indispensabili per poter continuare a comunicare, come i comunicatori a puntamento oculare, o altri presidi sanitari indispensabili per la vita del malato.

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