Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2011

Oltre alle spese del viaggio a loro carico anche il ticket. Presentata interrogazione alla Regione

Essere affetti da Pemfigo – una malattia rara che può manifestarsi sotto differenti forme ma che per lo più colpisce le mucose e la cute con manifestazioni bollose – non è certo una cosa da nulla. La malattia è di quelle che non solo c’è, ma si vede, e crea dolori e disagi anche molto pesanti. Un gruppo di pazienti che risiede a Sassari e nel nord della Sardegna ed è affetto dalla forma di malattia che colpisce il cavo orale ha appena presentato una interrogazione regionale per far presente un problema piuttosto grave: il laboratorio della Clinica Dermatologica al quale dovrebbero fare riferimento è sprovvisto di Lettore Ottico per le IgE, strumento indispensabile per eseguire l'esame degli anticorpi antidesmogleine.

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2011

Anche di questo si è parlato all’incontro ‘Uniti&Rari’ a Città della Scienza di Napoli

Uniti&rari, questo il titolo del convegno, organizzato dalla cooperativa di comunicazione scientifica CodiCS, tenutosi a Napoli venerdì scorso – 27 maggio – per fare il punto su malattie rare e farmaci orfani. A promuovere l’incontro, che si è tenuto alla Città della Scienza, è stata la Simg - Società italiana di medicina generale presieduta per la Campania da Giovanni Arpino. Molta attenzione è stata data al ruolo del medico di famiglia nel sistema delle malattie rare, è da lì, infatti, che spesso parte la lunga procedura che porta alla diagnosi ed indirizza verso gli approfondimenti medici adeguati. Ed è sempre il medico di medicina generale quello che, anche dopo la diagnosi, sarà a più stretto contatto con il paziente.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 25 Maggio 2011

Si è formalmente costituita la 'Nuova' Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Anche le formalità sono concluse, venerdì 20 a Piacenza si è infatti costituita formalmente la “Nuova” Consulta Nazionale delle Malattie Rare presieduta da Flavio Bertoglio. Questa Nuova Consulta - che comprende già una novantina di associazioni di malati rari – aveva già presentato le sue intenzioni a febbraio, in occasione della giornata delle malattie rare, ma ora che tutte le carte sono in regola proviamo anche a metterle sul tavolo insieme a Flavio Bertoglio.
Partiamo dal perché, la Consulta non stava bene dentro l’ISS come era fino a poco fa?
Ci stava, appunto, ma il Governo, che aveva previsto con una convenzione tra Ministero della Salute e ISS di supportarci (l’ISS ci doveva dare supporto logistico, scientifico e specialistico per il nostro lavoro) non ha ritenuto opportuno rinnovarla, segno chiaro che la sensibilità e la volontà politica sulle malattie rare oggi è pari a zero, ma noi non ci stiamo. Parliamo di milioni di malati, e insieme a loro mogli, mariti, genitori, figli, non vedo perché più di 5 milioni di persone in Italia non dovrebbero pesare come credenziali di cittadini da rispettare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Maggio 2011

Bertoglio (Consulta): “Le malattie rare devono essere sovra-regionali”

C’è affinità tra la proposta del gruppo per le malattie rare di Assobiotec, coordinato da Roberto Lorè, e l’ampio gruppo di associazioni pazienti che si riconoscono nella neo Federazione Consulta Nazionale delle Malattie Rare, guidata da Flavio Bertoglio. Cade dunque il luogo comune che vede gli interessi dei pazienti in contrapposizione con quelli delle case farmaceutiche; per le malattie rare, al contrario, la vicinanza pare farsi sempre più forte. “Ho appezzato molto la proposta di Assobiotec di istituire un fondo nazionale per i farmaci orfani – dice Flavio Bertoglio – e anche la loro posizione favorevole all’allargamento degli screening. Siamo sulla stessa line d’onda, la malattia rara regionale è un ‘non-senso’. Manca solo il Governo, ma lì mi sembra la sensibilità del Ministro Tremonti sia più scarsa”.

: Autore: Redazione; 01 Maggio 2011

Coinvolte in questo lavoro riorganizzativo anche le associazioni dei pazienti

La Regione Sicilia ha deciso di rivedere, anche in coerenza con il nuovo assetto delle aziende sanitarie, la sua rete per le malattie rare. Il modello che verrà adottato, e che è stato delineato ieri nel corso di una conferenza stampa al Policlinico Universitario di Palermo, sembra ispirarsi a quelli più evoluti ed essere del tutto in linea con la normativa nazionale. Nei progetti c’è anche l’attivazione del registro regionale – fino ad oggi di fatto esisteva nell’Isola solo quello per le emoglobinopatie – e la definizione di linee guida per la definizione dei percorsi terapeutici diagnostico assistenziali (PDTA). Il modello di riferimento è quello che viene chiamato “Hub & Spoke” – e che la maggior parte degli specialisti considerano il migliore per far fronte alle malattie rare: pochi centri di eccellenza che siano però supportati – per tutto quello che non richiede interventi di alta specializzazione – da centri diffusi sul territorio (spoke), più agevoli per il malato, ma dove vi sia comunque tutta la competenza necessaria per gestire la quotidianità della malattia (un esempio in tal senso è certamente il sistema dell’Emilia Romagna).

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Aprile 2011

Le famiglie vanno incontro a grandi spese, per chi non ha l’esenzione la situazione precipita

A 10 anni dalla nascita della rete italiana per le malattie rare qualche miglioramento comincia a vedersi, ma la strada da fare è ancora lunga e, nel frattempo, le persone affette da questi mali sono costrette a vivere un doppio disagio: da una parte quello della malattia e dall’altro quello dalla rarità. Una rarità che non è solo quella di altri malati con cui confrontarsi ma anche di centri ospedalieri vicini adeguati alle proprie esigenze, di farmaci e spesso anche di una diagnosi veloce. Di queste condizioni si è parlato ieri in occasione della presentazione dello ‘Studio pilota. Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare’, a cura di Amedeo Spagnolo, Simone Montagnoli, Maria Avolio e Graziano Arbosti elaborato dal Centro studi Inail (ex Ispes) e promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta dove attualmente vengono seguite più di 120 differenti malattie rare. Il rapporto è a disposizione di tutti e può essere anche richiesto telefonicamente alla fondazione chiamano il numero 02-23944029.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 11 Aprile 2011

Il punto sul progetto FORMAS con la dottoressa Cecilia Berni.

Una piattaforma per la formazione a distanza con aggiornamenti sul tema delle malattie rare, schede informative liberamente accessibili che indicano, soprattutto al medico di base e agli specialisti ambulatoriali, come gestire il malato raro, e un progetto di revisione della letteratura medica e di elaborazione di nuove linee guida per alcune patologie rare. Sono questi alcuni dei progetti ai quali sta lavorando la Regione Toscana; tutte iniziative che mirano ad organizzare meglio il sistema e a fornire ai pazienti indicazioni più chiare e servizi più efficienti a partire dal territorio. Queste iniziative fanno parte del progetto finanziato al FORMAS – il laboratorio regionale sulla formazione sanitaria - concentrato appuntato su formazione e informazione nell’ambito delle malattie rare.
Osservatorio Malattie Rare ha fatto il punto della situazione intervistando la dottoressa Cecilia Berni, referente del gruppo di coordinamento regionale per le malattie rare.