Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 20 Marzo 2017

L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times

“Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e la ricerca con le persone che ne hanno più bisogno. Alla fine dello scorso anno, la Commissione Europea ha intrapreso un'azione per cambiare questo panorama: ha approvato 24 reti di esperti e fornitori di assistenza sanitaria, organizzate attraverso i confini degli Stati nel quadro di una direttiva UE sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2017

Si è svolto giovedì 9 e venerdì 10 marzo a Milano, presso Palazzo Castiglioni in Corso Venezia 47, il 6° Congresso Internazionale AMIT, Argomenti di Malattie Infettive e Tropicali, organizzato e presieduto dal Prof. Marco Tinelli, Direttore dell'Unità Operativa Complessa di Malattie Infettive e Tropicali - Azienda Ospedaliera di Lodi, nonché Segretario Nazionale SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali. Nella due giorni di approfondimento su batteri, patologie e nuovi rimedi, si sono radunati oltre trecento gli specialisti provenienti da tutta Italia e dall’estero, con le relazioni di tanti esperti internazionali.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2017

“Alcune regioni hanno già adottato l'assistenza domiciliare per le malattie da accumulo lisosomiale, per le quali serve una terapia enzimatica sostitutiva da effettuare ogni settimana o ogni 15 giorni. Altre regioni sono più restie, ma si è dimostrato che questo percorso è possibile”, ha detto la giornalista di Pharmastar Emilia Vaccaro, che ha ricevuto il Premio Speciale “Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare” per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2017

Roche dà il via alla seconda edizione di “Roche per la Ricerca”, un bando che premia con 800 mila euro i migliori progetti di ricerca che favoriscano un approccio personalizzato della terapia, grazie all’impiego di marcatori biomolecolari. Più di 330 progetti di ricerca hanno partecipato al concorso inaugurato nel 2016 dall’azienda svizzera. Tra i vincitori della scorsa edizione, anche uno studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso dall’Università di Catania.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2017

“Questa azienda mi ha sorpreso perché quasi mensilmente organizza videoconferenze con associazioni di pazienti con malattie che noi non captiamo ancora, o addirittura per cui non esistono terapie”, ha raccontato Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia.

: Autore: Flavio Minelli; 15 Marzo 2017

Vilnius, 9 marzo 2017. Da sinistra a destra, Anna Carta, Maurizio Scarpa, Marta Mosca, Enrique Terol e Luca Sangiorgi Alla base c’è la volontà di far viaggiare conoscenze e competenze piuttosto che i pazienti

VILNIUS - Il 9 marzo 2017 è una data che rimarrà certamente nella storia delle malattie rare in Europa. Vilnius, la bella capitale della Lituania, ha ospitato l'incontro che ha ufficialmente sancito la creazione delle 24 Reti Europee di Riferimento (European Reference Networks, ERNs), adempiendo a quanto a suo tempo definito dal parlamento europeo nella direttiva 2011/24/UE sul diritto all'assistenza transfrontaliera. La scelta dell'approccio generale, del numero delle reti da realizzare e dei requisiti dei Centri ha richiesto un certosino lavoro di valutazione e di negoziazione, ma questo primo risultato, pur lasciando aperta la porta a integrazioni e modifiche, sembra avere tutta la necessaria organicità.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2017

“Biogen nasce quasi 40 anni fa da due scienziati, che sono stati poi insigniti di due premi Nobel, e ha una vocazione molto forte, che è quella di cercare di cambiare la storia di malattia delle persone affette da patologie neurologiche croniche e invalidanti, soprattutto in ambiti terapeutici dove non esistono cure o trattamenti”, ha detto Ilaria Prato, Associate Director Communications and Patient Advocacy di Biogen.