Attualità

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2017

“Il mondo delle malattie rare è pieno di diversità che richiedono approcci diversi, dalle piccole molecole organiche alle cellule staminali”, ha detto Andrea Chiesi (Chiesi Farmaceutici) durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

Monza - La Commissione Europea ha approvato alectinib di Roche come trattamento in monoterapia per i pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) ALK-positivo, precedentemente trattati con crizotinib (attuale terapia standard). “Si stima che ogni anno 75.000 persone in tutto il mondo ricevano una diagnosi di NSCLC ALK-positivo,” afferma Sandra Horning, MD, Chief Medical Officer e head of Global Product Development presso Roche. “Lo sviluppo di resistenza entro l’anno di trattamento all’attuale standard di cura evidenzia la necessità di terapie alternative. L’approvazione di oggi fornisce una nuova ed importante opzione terapeutica per le persone che in Europa soffrono di questa malattia devastante”.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

“La comunicazione è importante tanto per comunicare le difficoltà che ci sono, quanto per dare notizia delle cose positive, per comunicare speranza e anche per dare soddisfazione a tutti coloro che lavorano nel campo delle malattie rare”, ha affermato l’on. Paola Binetti, presidente del Gruppo interparlamentare malattie rare, durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2017

Roma - “Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia oggi, 28 febbraio, in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare. Che quest’anno sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2017

Perugia – Un invito prestigioso per l’Università di Perugia ospite al Quirinale per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domani 28 febbraio. “Un appuntamento importante - sottolinea la prof.ssa Susanna Esposito, presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici, WAidid – affinchè di malattie rare si continui a parlare, sensibilizzando l’opinione pubblica su queste patologie che ancora oggi, nella maggior parte dei casi, non hanno una cura specifica e comportano una gestione clinica complessa”.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2017

Roma – Giunta alla sua decima edizione, la Giornata delle malattie rare, che ormai dal 2008 si svolge nell’ultimo giorno di febbraio, è nata dall’impegno dei pazienti affetti, dei loro familiari e di tutti gli stakeholder coinvolti, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Promossa in tutta Europa da Eurordis, European Organization for Rare Disease, e coordinata in Italia da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha come obiettivi principali il raggiungimento di una piena consapevolezza da parte di pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e dei cittadini, di cosa siano le malattie rare, combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure nei diversi Paesi e far sì che le malattie rare vengano riconosciute come una priorità di sanità pubblica, alzando il livello di attenzione su un problema che riguarda circa 6.000 malattie rare con un’incidenza tra il 6 e l’8% nella popolazione europea.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2017

Milano – Rari ma tanti. In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica "Rare Lives, il significato di vivere una vita rara", a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.