Attualità

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2021

Massimiliano Valerii, Massimo Scaccabarozzi, Roberto Speranza, Tiziano Treu

Presentato il progetto di Censis e Janssen Italia, che ha l’obiettivo di individuare le direttrici per una sanità post-COVID in risposta alle reali esigenze di cittadini e operatori sanitari

Roma - Dopo sedici mesi di passione tra contagi, lockdown e restrizioni, è concreta ora la possibilità di guardare oltre, perché il sollievo estivo questa volta non sarà temporaneo, grazie alla diga della vaccinazione via via sempre più solida. È il tempo della ripartenza ed è anche il tempo dei cantieri, il tempo cioè per costruire, ristrutturare e migliorare gli edifici sociali così importanti per le nostre vite. Cantiere per eccellenza sarà la Sanità, sia perché è stato l’edificio sociale più esposto nella pandemia, sia perché tutti finalmente ne riconoscono la centralità. Da qui nasce “I Cantieri per la Sanità del Futuro”, una piattaforma che Censis e Janssen Italia hanno costruito come base di partenza e di collaborazione fattiva sulle direttrici di sviluppo che i protagonisti del sistema salute hanno individuato come fondamentali.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2021

L’accordo copre i Paesi di Unione Europea, Spazio economico Europeo, Regno Unito, Ucraina, Russia e CSI

Bologna – Alfasigma ha stipulato un accordo di licenza in esclusiva con PhaseBio Pharmaceuticals per la commercializzazione del farmaco bentracimab in 49 Paesi tra Europa e altri mercati chiave. Bentracimab è un nuovo frammento di anticorpo monoclonale umano che in precedenti studi clinici ha mostrato un'immediata e prolungata inversione degli effetti antipiastrinici di ticagrelor.

: Autore: Margherita De Nadai; 21 Giugno 2021

Della patologia ha parlato Gaia Groppi nella terza puntata del social talk di OMaR #TheRARESide

Ogni anno, il 21 giugno ricorre la Giornata Internazionale della Sindrome di Crigler-Najjar. La scelta di questa data non è un caso, poiché si tratta della giornata con il maggior numero di ore di luce solare, e la luce è essenziale, anzi indispensabile e vitale, per le persone affette da questa patologia, che devono sottoporsi quotidianamente alla fototerapia.

: Autore: Valentina Lemma; 18 Giugno 2021

Il punto sulle discriminazioni su permessi e congedi a danno di conviventi e uniti civilmente

Se sei sposato hai diritto di assistere, in caso di disabilità grave, i tuoi suoceri. Hai diritto di avvalerti dei diritti sanciti dalla legge che tutelano i lavoratori dipendenti in termini di permessi e congedi, strumenti pratici che permettono di assentarsi dal lavoro per prendersi cura dei familiari in stato di necessità. Se sei “solo un convivente o parte di un’unione civile”, a prescindere dal sesso, questo diritto non ti spetta. A stabilirlo è una circolare INPS del 2017, mai aggiornata. Si tratta di una discriminazione a tutti gli effetti? Assolutamente sì. Per questo motivo diverse associazioni (Avvocatura per i diritti LGBTI - Rete Lenford, Fish, Ledha e altre) si stanno mobilitando per fare in modo che questa discriminazione possa essere presto superata.

: Autore: Claudia Frizzarin; 16 Giugno 2021

Il progetto, promosso da ASBI e da altre associazioni, è stato presentato oggi in un webinar

La spina bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del neonato e il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza su 1.300). La Patologia comporta disabilità sensitivo-motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati, come perdita della sensibilità e della mobilità degli arti inferiori, difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre manifestazioni neurologiche. Questa malformazione, oltre alla colonna vertebrale, coinvolge midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi e radici nervose). Non è possibile guarire dalla spina bifida, ma molto si può fare per la sua prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone da essa affette.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2021

Condotto dalla giornalista scientifica Silvia Bencivelli avrà numerosi ospiti fra medici, ricercatori, pazienti, caregiver, operatori sanitari e influencer

Un nuovo podcast accessibile a tutti: è l’ultima novità di “Alleati per la Salute”, il progetto di informazione su salute e benessere realizzato da Novartis, per “stare bene secondo la scienza”. Il podcast, dedicato a tutti coloro che cercano risposte chiare sui grandi temi della salute e della ricerca, ha preso il via il 27 maggio ed è diretto dalla giornalista scientifica e conduttrice radiotelevisiva Silvia Bencivelli: darà voce a ospiti diversi, fra medici, ricercatori, pazienti, caregiver, operatori sanitari e influencer.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2021

Conferenza stampa sul disegno di legge per l’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai rare sibling

Il disegno di legge è stato presentato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti e con l’appoggio delle associazioni di pazienti, di OMaR e delle Società Scientifiche

Roma – Il 31 maggio è stato il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e delle sorelle coinvolti dalle disabilità. In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling” – bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia – ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha presentato poche settimane fa un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l’istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238). Un’iniziativa che è nata dall’alleanza tra la Senatrice, le associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e che è stata oggi ampiamente illustrata nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Palazzo Madama e, contemporaneamente, online.