Attualità

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2021

Si tratta della terza fase di un’indagine partita un anno fa, promossa in Italia da ACSI Onlus

Prende il via questo mese la terza fase dell’indagine “Sarcoidosi e COVID-19”, promossa nel nostro Paese da ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus) e partita dall’Università di Cincinnati, nella persona del Prof. Robert Baughman, per studiare la patologia in relazione ai vaccini anti-COVID.

: Autore: Francesco Fuggetta; 11 Maggio 2021

Fino ad oggi gli ERN sono stati finanziati dalla Commissione Europea. Il prof. Maurizio Scarpa: “Lavorare con l'industria è necessario per incrementare le potenzialità del network”

Udine – “Se voglio scalare l'Himalaya devo prima studiare il percorso, avere l'attrezzatura, organizzare la spedizione e coordinarmi con gli sherpa”. È con questa metafora che il prof. Maurizio Scarpa descrive la prima fase degli ERN (European Reference Network), le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare nate quattro anni e mezzo fa. Fra sei mesi, dunque, partirà la seconda fase: un nuovo quinquennio nel corso del quale il network andrà completamente a regime. Scarpa, direttore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e professore di Pediatria all'Università di Padova, è il coordinatore di MetabERN, la rete dedicata alle malattie metaboliche ereditarie, che comprende 102 ospedali in 27 Paesi. L'esperto, con altri otto colleghi, ha recentemente pubblicato uno studio sul Journal of Community Genetics che presenta un bilancio dell'esperienza ERN.

: Autore: Valentina Lemma; 10 Maggio 2021

Dal lockdown alle vaccinazioni, la testimonianza di un legale che si occupa di tutela ai sensi della legge n. 6 del 2004

L’emergenza sanitaria dovuta al COVID-19 ha causato molte criticità nella gestione delle persone fragili da parte degli amministratori di sostegno. Sul punto è intervenuta l’avv. Celeste Attenni, del Foro di Roma, che ci ha raccontato in primo luogo le difficoltà incontrate durante il lockdown della primavera del 2020.

: Autore: Alessandra Babetto; 07 Maggio 2021

Il documento del Gen. Figliuolo riorganizza le modalità di vaccinazione per i disabili gravi. Non menziona però l’estensione della priorità a tutti i malati rari

Il Generale Francesco Figliuolo, Commissario Straordinario per l'emergenza Covid-19, ha firmato una nuova ordinanza che disciplina la prenotazione dei vaccini per le persone con disabilità e i loro caregiver in tutte le regioni italiane.

L’Ordinanza n. 8/2021 contiene molti riferimenti operativi, sicuramente lodevoli, alle modalità di accesso alla prenotazione da garantire ai disabili con connotazione di gravita e ai loro familiari e caregiver ma senza mai menzionare i malati rari. Pur rilevando la generica utilità di questo ennesimo appello alle Regioni per garantire accesso agevolato e prioritario alla vaccinazione da parte di alcuni cittadini fragili, non si può fare a meno di rilevare come sia stata sprecata un’altra preziosa occasione di integrare alle originali Raccomandazioni ad interim del Ministero della Salute l’elenco completo delle patologie rare, ai sensi dell’Allegato 7 dei LEA del 12.01.2017, così come, tra l’altro, già fatto da Campania e Puglia e poi anche dal Lazio, in seguito alla presentazione del dossier sulle priorità vaccinali dell'Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2021

Vaccinazioni Covid, anche il Lazio estende la priorità alle Malattie Rare

Un ulteriore passo avanti dunque, verso quella che ci auguriamo possa diventare una realtà a livello nazionale

La proposta di Osservatorio Malattie Rare non è rimasta inascoltata: da oggi anche la Regione Lazio ha reso noto che dal 5 maggio è garantita la vaccinazione per i titolari di codici di esenzione R, per i nati dal 1962 al 2003.
Un ulteriore passo avanti dunque, verso quella che ci auguriamo possa diventare una realtà a livello nazionale: la priorità di accesso alle vaccinazioni anti Covid-19 per tutti i malati rari.

: Autore: Ilaria Vacca; 04 Maggio 2021

Vaccinazioni anti Covid 19, le proposte operative dell’OMAR sulle priorità

La Campania e la Puglia diventino un modello per la priorità ai malati rari, ma occorre accelerare su familiari e caregiver

Da mesi ormai Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti Covid-19 a livello nazione e, soprattutto, regionale. Negli ultimi 40 giorni, dopo le ultime Raccomandazioni del Ministero della Salute, sono state raccolte moltissime segnalazioni da parte di associazioni e cittadini disorientati, delusi, arrabbiati a causa di informazioni discordanti e modalità di prenotazione non chiare e inefficaci. Siamo arrivati ai primi giorni di maggio e ancora in molte regioni le persone con disabilità grave, i malati rari e i loro caregiver sono ancora in attesa di essere vaccinati o di poter prenotare, mentre migliaia di persone giovani e in salute sono state vaccinate.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2021

Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “Che sia un esempio per tutte le altre regioni, basta con le disparità di accesso e le difficoltà interpretative”

“Apprendiamo con estrema soddisfazione che la Regione Campania ha attribuito la massima priorità vaccinale a tutti i malati rari titolari di un codice di esenzione R, che finalmente potranno accedere alla vaccinazione anti-COVID-19. La Campania è la prima regione italiana a farlo”, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. “Un gesto logico, che elimina le discriminazioni e le incertezze interpretative, e che poco incide sul consumo totale di dosi. Ci auguriamo che la Cabina di regia nazionale adotti in fretta questo modello, per garantire equità di accesso alla vaccinazione su tutto il territorio nazionale”.