Attualità

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2021

I fondi serviranno a supportare i pazienti attraverso progetti delle associazioni della Rete trapianti

Roma – La pandemia di COVID-19 ha messo in difficoltà il sistema sanitario nazionale ma anche, e soprattutto, le persone affette da patologie. I soggetti fragili, come le persone trapiantate o in attesa di trapianto, hanno riscontrato diverse problematiche: dal reperire i dispositivi di protezione individuale (DPI) all’impatto sul processo di donazione degli organi, alle criticità dei centri per i follow-up. Istanze segnalate anche dalle associazioni di pazienti in attesa di trapianto e trapiantati di organi, tessuti e cellule in Italia. In aiuto a queste persone è venuta Biotest Italia che ha deciso di donare 100.000 euro da destinare alle attività di sostegno dei pazienti nella fase emergenziale attraverso l’azione del Centro Nazionale Trapianti (CNT), organismo tecnico-scientifico preposto al coordinamento della Rete Nazionale Trapianti con sede presso l’Istituto Superiore di Sanità. Tali attività sono state presentate oggi presso il Castello dei giochi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, al quale è stato donato da Biotest AG, rappresentata in Italia da Biotest Italia, anche un LegoWall, un pannello realizzato con i famosi mattoncini Lego dall’artista Ale Giorgini che rappresenta simbolicamente l’importanza del donare organi, tessuti e cellule. Il titolo scelto per l’installazione è “Be a donor. Be a hero”.

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Aprile 2021

Angiola incalza il Governo “Priorità vaccinali a malati rari e loro caregiver: serve attenzione e trasparenza”

L'interrogazione chiedeva l'accesso al documento che identifica i codici di malattia rara prioritari. Il deputato: "Per ora risposta deludente da parte del Ministero"

Si è svolta ieri, mercoledì 14 aprile, la seduta della Commissione Affari Sociali, l’interrogazione a risposta immediata presentata dagli On. Bologna e Angiola (Misto) dedicata al tema della priorità vaccinale per i malati rari, le persone con disabilità e i loro caregiver. Durante l’interrogazione, disponibile in versione integrale su Facebook, Angiola ha ribadito la necessità della priorità vaccinale ai malati rari ad alta complessità di cura e ai loro caregivers, al di là dei codici di esenzione. Ha ricordato la necessità del coinvolgimento dei centri di riferimento per le malattie rare, ove presenti.

: Autore: Redazione; 14 Aprile 2021

L’intervento-video di Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia

“In quanto rara, una data malattia viene affrontata solo marginalmente nei testi universitari, e spesso gli esperti sono tali per passione, per curiosità o per pura casualità”. Con queste parole Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia, è intervenuto in occasione della settima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, mettendo in luce un aspetto fondamentale e trasversale a tutte le malattie rare, quello degli ostacoli che i pazienti incontrano non solo nell’iter diagnostico, ma anche nella complessa convivenza con la patologia.

: Autore: Antonella Patete; 14 Aprile 2021

Il protagonista è Edoardo, un sedicenne che si confronta con una malattia tra le più rare al mondo. L’autrice, Valentina Torchia: “Mi sono ispirata a una storia vera”

A volte un romanzo può arrivare là dove la scienza e la medicina non arrivano: può raggiungere la mente e il cuore dei lettori più di cento articoli scientifici. È il caso del volume “Ti sento”, di Valentina Torchia, pubblicato dall’editore Dea. Al centro di questo romanzo, ascrivibile al genere ‘young adult’, c’è la storia di Edoardo, un ragazzo bello e impossibile, colpito da una forma di insensibilità congenita al dolore, una malattia tanto rara quanto poco conosciuta.

: Autore: Alessandra Babetto; 13 Aprile 2021

L’obiettivo è sanare le troppe disparità a livello regionale. In Parlamento l'attenzione ai malati rari resta alta anche grazie all'interrogazione degli On. Bologna e Angiola

Osservatorio Malattie Rare continua a ricevere quotidiane segnalazioni sui disservizi riscontrati nell’accesso alla vaccinazione per le categorie più fragili, sia malati rari che disabili con connotazione di gravita. Richieste d’aiuto che mettono in luce ancora una volta una situazione di grandissima disparità tra le diverse regioni italiane.

: Autore: Redazione; 13 Aprile 2021

Il servizio è rivolto a pazienti con tumore solido avanzato/metastatico che seguono una terapia orale

Milano - È affetto da tumore solido, con malattia in fase avanzata o metastatica e riceve una terapia orale. Ecco il paziente che può beneficiare di “OncoHome”, il progetto pilota sviluppato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) insieme all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano (HSR) e all’ASST di Cremona, con il patrocinio di AIOM (Associazione Italiana Oncologi Medici).

: Autore: Redazione; 12 Aprile 2021

La Federazione Italiana Superamento Handicap traccia il drammatico bilancio delle politiche adottate nei confronti di disabili e caregiver dallo scoppio dell’emergenza COVID

La FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, a poco più di un anno dallo scoppio della pandemia di COVID-19, ha provato a tracciare un bilancio delle politiche fin qui adottate nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari, caregiver e assistenti personali. Il tutto attraverso un manifesto-denuncia in cui viene lanciato l’allarme sul fatto che gli importanti risultati che erano stati ottenuti, negli anni, sul terreno dell’inclusione, lavorativa, sociale e scolastica, in una parola, esistenziale, si stanno via via smantellando, restituendoci un Paese che è diventato meno accessibile, sempre meno accogliente e sempre più egoista. Riportiamo di seguito il manifesto della FISH.