Attualità

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Giugno 2021

Esenzione ticket per un anno per tutti coloro che hanno avuto il Covid e nuove agevolazioni fiscali per la ricerca medico-scientifica

La scorsa settimana è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Legge n. 73 del 25 maggio 2021 (cosiddetto Decreto Sostegni bis), intitolato "Misure urgenti connesse all'emergenza da COVID-19, per le imprese, il lavoro, i giovani, la salute e i servizi territoriali", che espande e arricchisce le misure del primo Decreto Sostegni del Governo Draghi e contiene numerose disposizioni in favore di imprese, lavoratori e famiglie finalizzate alla ripartenza del Paese.

Dopo lo stallo sul blocco dei licenziamenti, non più prorogato per tutti fino al 28 agosto 2021 come previsto inizialmente, il testo definitivo approvato ci permette di analizzare le manovre dedicate a esenzioni ticket per i pazienti Covid, sostegno finanziario ai liberi professionisti con disabilità e agevolazioni fiscali per la ricerca medico-scientifica.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2021

Il tema della quinta edizione è “Rare Disease Storyboard” ed è dedicato alle scuole

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Aps bandisce la 5° edizione del concorso nazionale “Le Meravigliose Rarità” dal tema “Rare Disease Storyboard”. Lo storyboard è un elaborato scritto-grafico, attraverso la tecnica dello storytelling, cioè l’arte di raccontare storie in ambito educativo e la capacità di verbalizzare o scrivere storie in modo logico e ordinato rispettando la struttura narrativa. In questa edizione i partecipanti saranno gli alunni e docenti, i quali si cimenteranno nella stesura del racconto inserendo immagini e parole inerenti alle malattie rare. Il concorso è rivolto a tutte le scuole dell’infanzia, scuola primaria e scuola secondaria di primo e secondo grado e mira a raccogliere esperienze di vita vissuta come insegnante o alunno nelle situazioni di disagio, evidenziate in conseguenza a problematiche di diversità a causa dell’immenso mondo delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2021

Bruno Dallapiccola (Bambino Gesù): “Si calcola che circa il 40% dei casi abbia inizialmente una diagnosi errata"

"Il 50-60% dei malati rari rimane tutta la vita senza una diagnosi e solo poco più di un terzo dei casi dei malati rari ha un'attesa di vita praticamente normale". A fornire i dati sulle malattie rare è Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, in occasione della lettura magistrale con la quale è intervenuto alla sessione di chiusura del 76esimo congresso della Società italiana di pediatria (Sip).

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2021

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza indica le risorse di investimento per il SSN che devono garantire valore entro cinque anni

Dieci proposte operative e tre fattori abilitanti per mettere in pratica con successo la Missione Salute del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e sostenere il SSN, duramente colpito dalla pandemia che ne ha messo in evidenza criticità e spazi di miglioramento. Questo, in sintesi, il lavoro di un gruppo di studiosi di economia, management e politiche sanitarie, appartenenti a sei università: Università Bocconi, Politecnico di Milano, Università Cattolica, Università di Torino, Università di Roma ‘’Tor Vergata’’ e Scuola Superiore Sant’Anna.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2021

La proposta è stata presentata dalla Sen. Binetti, ma molte sono le iniziative proposte, tra cui il progetto Rare Sibling di OMaR

Roma, 31 maggio 2021 – In occasione della ricorrenza europea del Siblings Day, che si celebra il 31 maggio, in Italia è stata presentata una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara. L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling, che da alcuni anni dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una malattia rara senza essere né ‘pazienti’ né ‘caregiver’ a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo ad un fratello o a una sorella con un patologia rara; sono i ‘rare sibling’, termine ancora poco utilizzato e che richiede attenzione, così come la condizione che indica.

: Autore: Ilaria Vacca; 27 Maggio 2021

L’agenzia del farmaco ha pubblicato le conclusioni del Gruppo di Lavoro Emostasi e Trombosi di esperti in patologie della coagulazione

Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, ha pubblicato il decalogo delle domande e risposte curato dal Gruppo di Lavoro Emostasi e Trombosi (Walter Ageno, Valerio De Stefano -coordinatore-, Paolo Gresele, Pier Mannuccio Mannucci, Marco Marietta, Gualtiero Palareti), rivisto e approvato dalla Commissione Tecnico-Scientifica di AIFA.

Il gruppo di lavoro è stato nominato in seguito alla segnalazione in soggetti sottoposti a vaccinazione anti-SARS-CoV-2 con i vaccini a vettore virale Vaxzevria (AstraZeneca) e Janssen (Johnson & Johnson), di eventi trombotici in sedi atipiche (trombosi dei seni venosi cerebrali e/o del distretto splancnico), associati a piastrinopenia e con decorsi clinici di particolare gravità. Il mandato del gruppo era quello di approfondire la plausibilità biologica degli eventi, identificare le eventuali strategie di minimizzazione del rischio e indicare le modalità più corrette per la gestione clinica di questi eventi rarissimi.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2021

I dati emergono da una ricerca condotta dalla Fondazione Mondo Digitale con l’Università degli Studi di Siena nell’ambito del Progetto Fattore J

Roma - È alta la fiducia dei giovani nei decisori politici, negli scienziati e nei medici, nonostante abbiano manifestato una certa insoddisfazione per la gestione comunicativa dell’emergenza sanitaria, percepita come confusionaria. Proprio per questo, il 78% dei ragazzi vorrebbe maggiore chiarezza e più capacità di ascolto. Per superare l'emergenza sanitaria i giovani considerano prioritario il ruolo della ricerca per nuovi vaccini e farmaci (81%), seguito dalla gestione equilibrata dei decisori politici (53%) e da una corretta comunicazione (30%). Sono alcuni dei dati emersi dalla Ricerca sulla fiducia dei giovani nella scienza, condotta dalla Fondazione Mondo Digitale con il supporto del Dipartimento di Economia politica e statistica della Università degli Studi di Siena. I risultati della ricerca che ha coinvolto 4mila studenti tra i 14 e i 19 anni sono stati presentati oggi dal direttore scientifico Alfonso Molina e discussi con gli esperti dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, partner scientifico del Progetto Fattore J, promosso dalla Fondazione Mondo Digitale con la collaborazione di Janssen Italia e il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità.