Attualità

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2021

I progetti SituGel, CareLiver e PharmHack si contendono il podio del primo hackathon full digital realizzato da Alfasigma

Bologna – SituGel, CareLiver e PharmHack sono i nomi dei tre progetti finalisti dell’Alfathon, il primo hackathon full digital ideato da Alfasigma per dare vita a un progetto di Open Innovation di lungo periodo. Tre le sfide lanciate dall’azienda farmaceutica per contribuire alla ricerca e all’innovazione nel settore, oltre 40 i partecipanti e più di 10 i Paesi Europei ed ExtraUE coinvolti. Tra questi si sono distinti i progetti di due team italiani e uno spagnolo che hanno proposto soluzioni innovative e di valore nelle diverse aree in cui si articola la competizione.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2021

Il centro, collocato presso il Policlinico Tor Vergata, si occuperà di effettuare la valutazione psicodiagnostica e comportamentale dei pazienti

Nasce al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, conosciuta anche come “gigantismo infantile”, una rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (macrocefalia), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2021

Fondamentale lo screening neonatale e una comunicazione che aumenti l’informazione e la consapevolezza: se ne è parlato a un corso dedicato al ruolo dei media

Roma – Ereditarie, progressive, meno rare di quanto dicano i numeri, con un ritardo nella diagnosi mediamente di 10-14 anni, tanto che l’iter diagnostico si trasforma per i pazienti e le loro famiglie in una angosciante “odissea diagnostica”; poco note tra gli operatori sanitari e l’opinione pubblica e poco studiate nelle scuole di specializzazione. Eppure, proprio le malattie da accumulo lisosomiale, come la malattia di Gaucher, la malattia di Fabry, e la sindrome di Hunter, hanno cambiato il modo di fare medicina.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2021

Le proposte delle istituzioni e della comunità scientifica al webinar organizzato dall’associazione “G. Dossetti”

Roma – “Bisogna parlare anche di cure, non solo di vaccini, nella comunicazione e nell’informazione sul COVID. Ci sono tanti pazienti che necessitano di risposte”. A dirlo è Silvio Gherardi, medico e presidente del Comitato Scientifico dell’associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori”, nel corso del webinar “Sindrome Long Covid: non solo polmonite, gravi effetti a lungo termine per i ‘reduci’ Covid”, organizzato dalla stessa Onlus e moderato dal giornalista Rai Daniel Della Seta, a cui hanno partecipato istituzioni nazionali ed internazionali, parlamentari, studiosi e clinici, giornalisti.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2021

L’iniziativa, promossa da Sanofi, affronta sfide e opportunità per il futuro: dalla telemedicina al potenziamento dell’assistenza territoriale

Milano – Sviluppare una ‘vera’ telemedicina al servizio del paziente, potenziare la medicina territoriale attraverso un rapporto di più stretta collaborazione tra ospedale e territorio, migliorare l’organizzazione dei servizi al paziente e l’informazione da fonti attendibili online. Sono queste alcune delle sfide e delle opportunità che l’oncologia e l’ematologia dovranno affrontare nel prossimo futuro, soprattutto alla luce delle criticità emerse in maniera prepotente durante i mesi della pandemia di COVID-19, raccolte da una survey condotta da Havas Life su circa 200 interlocutori tra oncologi ed ematologi, pazienti con mieloma multiplo, caregiver di persone con tumore al polmone e associazioni di pazienti.

: Autore: Ilaria Vacca; 16 Aprile 2021

La proposta dell’On. Noja approvata per ora in Commissione, prevede smart working per entrambi i genitori e diritto al congedo senza alternatività

Durante la seduta del 15 aprile delle Commissioni Riunite XI Lavoro Pubblico e Privato e XII Affari sociali è stato approvato l’emendamento 2.31 presentato dall’on. Lisa Noja, dedicato al rafforzamento delle tutele per i genitori di bambini e ragazzi con disabilità e BES (bisogni educativi speciali). L’emendamento risponde ad una necessità segnalata qualche tempo fa dal team legale dell’Osservatorio Malattie Rare, sulla base di diverse istanze rappresentate delle famiglie maggiormente in difficoltà; per questa ragione ringraziamo l’On. Noja per essersi fatta portavoce di queste esigenze. L’emendamento attualmente approvato in Commissione, a seguito del successivo esame in Aula, permetterà a queste famiglie il diritto allo smart working per entrambi i genitori e – solo nel caso della disabilità grave - l’accesso al congedo garantito per uno dei due genitori, anche qualora l’altro stia lavorando in modalità agile.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2021

Malattie rare, iniziativa di sensibilizzazione in Campania

La campagna informativa è rivolta ai medici di famiglia, ai pediatri di libera scelta e agli stessi pazienti

Le malattie rare rappresentano un ampio gruppo di patologie (più di 7.000 quelle attualmente identificate) che complessivamente colpiscono circa il 6-8% della popolazione e hanno un considerevole impatto sulla salute della persona e della famiglia. La diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente a una consulenza genetica mirata, a una terapia di supporto e, ove disponibile, a un trattamento efficace in grado di migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. Per questo motivo, la Regione Campania, in collaborazione con il Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare, ha avviato una campagna informativa dedicata proprio al sospetto diagnostico di patologie rare.