Attualità

: Autore: Redazione; 25 Maggio 2021

Alleanza Malattie Rare: “Legge necessaria, ma sarà necessario vigilare sull’uniformità di applicazione a livello delle Regioni, rimangono troppe disparità”

Roma – Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2021

Il tema di questa edizione - promossa dalle principali società scientifiche endocrinologiche, mediche e chirurgiche - è "Tiroide e pandemia da COVID"

“Con la pandemia è ancora più importante mantenere in buona salute la tiroide, rivolgendosi al proprio medico senza trascurare alcun campanello di allarme”, spiega Luca Chiovato, Presidente Associazione Italiana della Tiroide, AIT e coordinatore e responsabile scientifico della Settimana Mondiale della Tiroide. “Questa ghiandola svolge importanti funzioni per il nostro organismo, tra cui la regolazione del metabolismo, il controllo del ritmo cardiaco, la forza muscolare e il corretto funzionamento del sistema nervoso centrale e periferico. Per converso, la malattia da COVID-19 può alterare la funzione tiroidea creando ulteriori problemi diagnostici e terapeutici”. La Settimana Mondiale della Tiroide 2021, che si svolgerà dal 24 al 30 maggio e il cui tema sarà “Tiroide e pandemia da COVID”, è promossa dalle principali società scientifiche endocrinologiche, mediche e chirurgiche.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2021

Il tema della XIV edizione del concorso è “La fiaba è il luogo di tutte le ipotesi”

Sono aperte le iscrizioni per la XIV edizione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”. L’iniziativa, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare, si pone il duplice obiettivo di fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti, e diffondere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2021

L’associazione italiana dei pazienti mette in campo due importanti iniziative: “Una Rosa per la Ricerca” e "Luci sulla Sclerosi Tuberosa”

Maggio è un mese importante per la sclerosi tuberosa (TSC), una malattia rara che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il 15 maggio, infatti, si celebra il TSC Global Awareness Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, patologia caratterizzata dallo sviluppo di formazioni tumorali benigne che possono coinvolgere, e quindi compromettere, vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti).

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2021

Associazione italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini

Flavio Bertoglio (AIMPS APS): “un’occasione per porre l’attenzione sulle terapie domiciliari e l’esclusione di queste patologie dallo screening neonatale”

Oggi, 15 maggio, è la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi, gruppo di malattie metaboliche ereditarie appartenenti al gruppo di malattie da accumulo lisosomiale. Tutte queste malattie si caratterizzano per l'accumulo, all'interno dei tessuti e degli organi, di grandi molecole che sono prodotti di degradazione del metabolismo.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2021

Il farmaco ha dimostrato di aumentare significativamente la sopravvivenza dei pazienti con espressione elevata di PD-L1 rispetto alla chemioterapia

Monza – La Commissione Europea ha approvato atezolizumab (nome commerciale Tecentriq) per il trattamento di prima linea di pazienti adulti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) metastatico laddove è presente un’elevata espressione di PD-L1, senza mutazioni attivanti di EGFR o alterazioni di ALK.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2021

Nove influencer in campo per invitare follower e utenti a informarsi su patologie come Gaucher, Fabry e Hunter

Roma – Una caccia al tesoro digitale che metterà influencer e utenti sulle tracce di tre rare malattie da accumulo lisosomiale. Perché la rarità può diventare un punto di forza, la maggiore conoscenza può aiutare la diagnosi e la cura e la carenza di informazioni è una sfida da vincere insieme. Fa leva su questa idea la campagna “Raro Chi Trova – Insieme sulle tracce delle malattie di Fabry e di Gaucher e sulla sindrome di Hunter”, promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società Italiana di Pediatria (SIP), Associazione Italiana Anderson Fabry Onlus (AIAF), Associazione Italiana Gaucher Onlus (AIG) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (AIMPS), che viene presentata in coincidenza con l’MPS Awareness Day sulla consapevolezza della mucopolisaccaridosi, che si celebra il 15 maggio in tutto il mondo.