I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Riva Del Garda -  Strepitoso successo per la prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. dedicato alle malattie e ai tumori rari, organizzato da Osservatorio malattie rare, Orphanet Italia e Telethon.
Nell'ambito della prima edizione del Premio è stato assegnato il Premio Celgene per i Tumori Rari, che è andato a Lidia Scognamiglio, giornalista del TG2 che ha realizzato un servizio per Medicina 33 sul “tumore al peritoneo”.

Riva del Garda – Il servizio “Il tumore al peritoneo” di Lidia Scognamiglio, vincitore del premio Celgene, ha colpito la giuria non solo per la qualità tecnica ed il ritmo, ma per la capacità di descrivere, senza allarmismi, alcuni sintomi del tumore, avvicinandosi ad una malattia molto grave guardandola attraverso gli occhi dei pazienti che l’hanno combattuta e dei medici che ogni giorno si impegnano per dare loro una diagnosi quanto più precoce possibile e  le migliori terapie, concludendo con un messaggio importante: al contrario di un tempo oggi si può intervenire con successo ed avere poi una vita serena, nonostante gli inevitabili controlli successivi.

La terapia funziona sul modello animale. Presto saranno pianificati i test sui pazienti

Uno studio italiano, condotto da un gruppo ricercatori dell'Università del Piemonte Orientale in collaborazione con l'Istituto San Raffaele di Milano, propone una nuovo approccio terapeutico per il trattamento del mesotelioma. Il team di ricerca ha individuato una combinazione efficace tra ascorbato (vitamina C), Egcg (epigallo-catechina-3-gallato, che è un polifenolo estratto dal tè verde) e il farmaco gemcitabina.

Particolare successo per la terapia della leucemia linfoblastica acuta

Roma - L’oncologia pediatrica ha raggiunto oggi un potenziale enorme, e ottime percentuali di successo.
"In un futuro molto breve i tumori dei bambini saranno sempre più curabili, - dichiara Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di onco-ematologia pediatrica del Bambino Gesù di Roma, in occasione della Giornata mondiale della malattie rare del 28 febbraio 2013 - in media guarisce il 75% dei piccoli pazienti. In alcune malattie, come la leucemia linfoblastica acuta che è anche la più diffusa, le percentuali di guarigione arrivano fino al 90%".

La molecola che favorisce la proliferazione neoplastica è la Gfi1, che può essere inibita

Canada - Un team di ricerca internazionale, coordinato dall’ Institut de recherches cliniques de Montréal (Canada), ha individuato un possibile trattamento alternativo per la leucemia linfoblastica acuta. Il gruppo, guidato dal Dott Tarik Möröy, ha scoperto il punto debole della malattia, una molecola contro la quale potrà essere sviluppato un nuovo trattamento farmacologico, in grado di ridurre gli effetti degli attuali approcci radio e chemioterapici.

Istituto Nazionale dei Tumori di Milano: prioritario ridurre le disuguaglianze fra nord e sud del Paese e migliorare l'organizzazione delle strutture oncologiche per la diagnosi e il trattamento

Milano, 1 febbraio 2013 – Al Nord il 45 per cento dei tumori della mammella è diagnosticato a uno stadio precoce mentre al Sud le percentuali scendono, arrivando al 26 per cento di Napoli e Ragusa, dove sono frequenti i casi che presentano già metastasi al momento della diagnosi, pari rispettivamente a 9,6 per cento e 8,1 per cento. Sebbene a questa diagnosi ritardata corrisponda una differenza di sopravvivenza a cinque anni relativamente contenuta (89 per cento al Nord a fronte dell’85 per cento al Sud), la scoperta di un tumore allo stato iniziale è un fattore di grande importanza per la paziente perché consente di ricorrere a trattamenti chirurgici meno invasivi e a terapie più semplici, garantendo una migliore qualità di vita e un minore costo sociale. Per esempio, la probabilità che una donna colpita da tumore al seno residente a Napoli o Sassari sia trattata con un intervento di chirurgia demolitiva è del 30-40 per cento superiore alla media italiana complessiva.

I nuovi dati provenienti dallo studio rALLy, pubblicati sulla rivista Journal of Clinical Oncology, confermano l’efficacia del nuovo farmaco antitumorale a base di vincristina liposomiale nei pazienti con leucemia linfoblastica acuta negativa per il cromosoma Philadelphia.
Sviluppato da Talon Therapeutics, il farmaco ha ricevuto lo scorso agosto l’approvazione dell’Fda per questa indicazione. Il farmaco ha ricevuto lo status di farmaco orfano sia da Fda sia da Ema.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni