Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2014

6 ambulatori aperti gratuitamente al pubblico, 13 eventi realizzati sul territorio2,00 spirometrie gratuite effettuate e 15.000 euro donati alla ricerca

Si è conclusa con grande successo l’edizione 2014 della IPF week, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, svoltasi dal 27 settembre al 5 ottobre.
Grande è stata la partecipazione: 8 associazioni di pazienti e 13 Centri Clinici Specializzati hanno dato vita a una settimana ricca di eventi di informazione, prevenzione, cultura e formazione. Sul territorio nazionale sono stati realizzati tredici eventi dedicati, e sei ambulatori sono stati aperti gratuitamente al pubblico, per far conoscere questa patologia che colpisce oggi 35.000 persone in Europa.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Ottobre 2014

Diagnosi difficile quella della fibrosi polmonare idiopatica, che quasi sempre comporta la necessità di numerosi esami specialistici. Se non la si conosce però, non la si sospetterà mai. Per questo nasce la APP ‘Sounds of IPF’l, strumento per Iphone e Android in grado di riprodurre i suoni polmonari di un paziente affetto da IPF, così come sarebbero auscultati con lo stetoscopio.L'applicazione riproduce infatti una serie di auscultazioni effettuate nei polmoni (sia malati che sani) di pazienti a riposo, rilevate grazie all’uso di uno stetoscopio elettronico e registrate.

: Autore: Ilaria Vacca; 30 Settembre 2014

Prof. Federico Rea, direttore Chirurgia Toracica Padova Padova, 30 settembre 2014 – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara, che colpisce in Europa circa 35.000 pazienti ogni anno. Si tratta di una malattia dalle cause ancora sconosciute, che fa sì che i polmoni cicatrizzino progressivamente, fino a compromettere la capacità respiratoria dei pazienti. Per questa malattia esiste un farmaco – il pirfenidone - che permette il rallentamento della patologia e aiuta i pazienti a vivere meglio, ma l’unica vera cura è rappresentata dal trapianto polmonare. A Padova esiste ormai da anni un’equipe multidisciplinare talmente esperta che i pazienti arrivano da tutta Italia per ottenere le migliori cure. Questo è il caso del Signor Salvatore, 59 anni, residente in provincia di Lecce, che ha ritrovato una nuova vita dopo il trapianto effettuato a Padova appena qualche mese fa.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2014

La realizzazione e la presentazione della Carta e le attività della IPF WORLD WEEK 2014 possibili anche grazie al supporto di InterMune

Bruxelles, 30 settembre 2014 – Sarà presentata oggi al Parlamento Europeo, in occasione della IPF WORLD WEEK 2014, Settimana Mondiale dedicata all'IPF che si svolge dal 28 settembre al 5 ottobre, la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta è stata realizzata da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. L'iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme attraverso una petizione pubblica online: 35.000 è il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno.

: 29 Settembre 2014

In diretta streaming su fuoridalbuiio.it una giornata dedicata all'informazione grazie al Gruppo di Supporto IPF di Modena

Si è aperta il 28 settembre scorso la terza edizione della IPF WORLD WEEK, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara patologia polmonare che in Italia colpisce più di 9000 pazienti. Molte le iniziative di sensibilizzazione previste sul territorio italiano, ma la IPF WEEK 2014 è caratterizzata soprattutto da un evento di portata internazionale: la presentazione al Parlamento Europeo della prima Carta Europea del Paziente con IPF, che avverrà domani 30 settembre. Frutto del lavoro di 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, la Carta è stata redatta per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2014

Aperti anche in Italia trial clinici di fase II per efficacia e sicurezza di Simtuzumab

Roma – La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara malattia del polmone, è stata per anni una patologia orfana di terapie. Oggi le cose sono cambiate e per i pazienti ci sono nuove opportunità. In commercio c’è già un farmaco, il pirfenidone di InterMune, ma il numero di terapie a disposizione sembra destinato ad aumentare in breve tempo. Per una ulteriore molecola – nintedanib di Boheringer Ingelheim – si attende infatti a breve la commercializzazione, mentre per una terza, Simtuzumab di Gilead Science, è cominciata la fase II di studio. Per quest’ultima, un inibitore sperimentale della lisil ossidasi di tipo 2 (LOXL2), i trial sono stati attivati in 187 diversi centri nel mondo, tra i quali anche una decina di strutture ospedaliere italiane.

: Autore: Ilaria Vacca; 16 Settembre 2014

Dal 28 settembre al 5 ottobre 2014 eventi di formazione e informazione in tutta Italia

La IPF WORLD WEEK, che quest’anno ha scelto come slogan “Fiato alla speranza”, è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 28 settembre al 5 ottobre, anche in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile.