Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 17 Giugno 2013

Il primo trattamento per la fibrosi polmonare idiopatica sarà rimborsabile dal 29 giugno

Milano, 18/06/13 - InterMune Inc. ha annunciato che AIFA ha approvato la procedura di prezzo e rimborso per Esbriet (pirfenidone); la procedura è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale numero 138 del 14.06.2013. Esbriet è il prodotto di InterMune dedicato al trattamento di pazienti adulti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) da lieve a moderata. Questa approvazione rappresenta un grande risultato per i pazienti IPF italiani: si tratta infatti della prima terapia approvata per l’IPF, che sarà ora disponibile per un numero di pazienti stimato tra i 6.000 e i 9.000.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2013

Per l'occasione Intermune, azienda produttrice, presenterà una serie di servizi e iniziative costruite intorno al paziente

Il Pirfenidone, primo farmaco approvato per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica, prodotto da InterMune, ha finalmente la piena commercializzazione in Italia. Proprio ieri, infatti, è arrivata la tanto attesa pubblicazione delle condizioni di prezzo e rimborso del farmaco sulla Gazzetta Ufficiale. Ciò vuol dire che dal prossimo 29 giugno (15 giorni dalla pubblicazione in Gazzetta), i pazienti adulti con diagnosi di IPF da lieve a moderata, con una prescrizione fatta dallo pneumologo, potranno averlo dalle farmacie ospedaliere senza pagare nulla.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 11 Giugno 2013

Il 22 giugno il primo incontro. L’iniziativa è promossa da Ama Fuori dal Buio onlus

Ogni minuto respiriamo circa 15-20 volte e senza neppure accorgercene compiamo un’ azione da cui dipendono il nostro benessere e la vita stessa. Per chi è affetto da Fibrosi Polmonare Idiopatica non è così semplice respirare, ma ci sono soluzioni e pratiche che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita di chi ne soffre. Il gruppo di supporto rappresenta un approccio, uno stile, una metodologia che sta sempre più entrando nel linguaggio quotidiano di coloro che si occupano di protezione e promozione della salute.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 03 Giugno 2013

L’Aifa ha pubblicato il regime di rimborso: entro un mese la fornitura del farmaco sarà completa

Una comunicazione di Aifa (clicca qui), pubblicata il 31 maggio scorso, mette fine all’attesa patita per oltre due anni da migliaia di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica. La parola ‘fine’ si legge tra le righe della determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco che stabilisce il regime di rimborso del Pirfenidone, farmaco di InterMune studiato specificamente per questa patologia e dimostratosi in grado di rallentare considerevolmente la progressione del danno polmonare. Ora che questo indispensabile passaggio burocratico è avvenuto si prevede che, considerando le tempistiche medie di pubblicazione ed entrata in vigore delle determine, nell’arco di un mese, quindi per i primi di luglio, tutte le strutture deputate a fornire il farmaco saranno in grado di soddisfare le esigenze di quei pazienti adulti che, con diagnosi da lieve a moderata, vengono considerati idonei al trattamento da un medico specialista.

: 30 Maggio 2013

Si tratta di un sale utilizzato nell’industria militare e aerospaziale, ma anche per i fuochi d’artificio

CINA - L’esposizione al perclorato d’ammonio - sale di ammonio dell'acido perclorico, utilizzato nell’industria militare e aerospaziale come propellente, ma è usato anche per i fuochi d’artificio - potrebbe essere una causa dello sviluppo della fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia la cui causa ancora non è del tutto nota.
Lo sostiene uno studio cinese, pubblicato su Archives of Environmental & Occupational Health, che ha testato gli effetti del perclorato d’ammonio su un gruppo di conigli da laboratorio.

: 21 Maggio 2013

Indetto un concorso che premierà le migliori foto e video. C’è tempo fino al 25 maggio per le foto, al 20 giugno per i video

La settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK – si svolgerà quest’anno dal 21 al 29 settembre 2013. Si tratta di un’iniziativa che coinvolge annualmente migliaia di pazienti, famiglie e medici, con l’obiettivo di diffondere la conoscenza e promuovere la ricerca sull’IPF. VUOI ESSERE IL TESTIMONIAL DELLA SETTIMANA IPF 2013?
Per l’occasione è stato indetto un concorso video/fotografico internazionale, che supporterà la campagna BREATH OF HOPE 2013.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 17 Maggio 2013

Identificare i pazienti a maggior rischio potrebbe servire ad anticipare il trapianto

Un nuovo studio pubblicato su The Lancet Respiratory Medicine ed effettuato sul genoma di 1.500 pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica, ha individuato numerosi geni associati a questa rara e devastante malattia dei polmoni. Tra questi la variante di un gene, chiamato TOLLIP, direttamente connessa ad un aumento del rischio di mortalità negli individui colpiti da tale patologia.