In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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La situazione è stata resa nota al congresso internazionale sulle malattie rare polmonari

MILANO - In Francia, in Germania e in altri 7 paesi europei i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica già da mesi hanno a disposizione il pirfenidone, il primo farmaco in grado di rallentare la progressione di questa rara malattia del polmone. I Giapponesi lo usano addirittura dal 2008. In Italia, invece, la situazione è più complessa: il farmaco gode dell’autorizzazione europea alla commercializzazione ma l’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, non ha ancora fissato il prezzo, passo necessario affinché il Pirfenidone possa essere distribuito.

Padova – Un altro successo nella lotta alle malattie rare dal team padovano che da più di 15 anni si occupa di pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) provenienti da tutto il territorio nazionale.
Si tratta del caso di Sergio Mantovani – proveniente da Masi, paese della bassa Padovana – sottoposto con successo a un trapianto bilaterale di polmoni, che oggi sta bene e ha sconfitto la rara e disabilitante patologia.

Gestito dal gruppo del Dr. Sergio Harari del San Giuseppe di Milano, il numero -  393-8958907 - è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 16.00 alle 18.00

MILANO - Le patologie rare polmonari sono un gruppo eterogeneo, che comprende più di 130 malattie tra cui annoveriamo la fibrosi polmonare idiopatica, la linfangioleiomiomatosi, l’ipertensione arteriosa polmonare idiopatica. Si tratta di patologie che singolarmente colpiscono appena qualche centinaio di individui in Italia ma che insieme interessano milioni di italiani. L'Unità Operativa di Pneumologia dell'Ospedale San Giuseppe di Milano è il centro di riferimento riconosciuto dalla regione Lombardia per la diagnosi e la cura delle malattie rare polmonari, ma è anche un punto di riferimento per i pazienti di tutto il territorio nazionale.

ROMA - In occasione dell’AIR Metting 2012, conferenza internazionale dedicata alle patologie respiratorie svoltasi a Roma a inizio dicembre, i principali specialisti europei hanno risposto a un questionario inerente all’uso del pirfenidone per il trattamento dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica.
Circa la metà degli specialisti europei utilizzano il pirfenidone; in Italia questo è stato disponibile per quasi un anno in più di 30 centri italiani grazie ad un programma di uso personale (NPP) a carico di InterMune (l’azienda produttrice), programma ora cessato in attesa delle ultime procedure per la commercializzazione presso Aifa.

Per i pazienti c’è anche la speranza di nuovi farmaci.
Richeldi: “Dal prossimo anno in Italia arruoleremo pazienti per un nuovo trial clinico”

Una revisione sistematica, pubblicata recentemente sull’European Respiratory Review a firma del Prof. Luca Richeldi, direttore del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone (MaRP) dell’Università di Modena e Reggio Emilia, ci aiuta a fare chiarezza sulle attuali possibilità terapeutiche per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si attendeva la notizia per Natale invece pochi giorni fa è arrivata la pubblicazione in Gazzetta

Buone notizie per i pazienti francesi con fibrosi polmonare idiopatica da lieve a moderata: per loro è ora possibile accedere alla terapia con Pirfenidone, il farmaco orale prodotto da InterMune e l’unico attualmente approvato per rallentare questa rara malattia del polmone.

Per i pazienti canadesi affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) da lieve a moderata l’anno nuovo porterà una gradita sorpresa. Dal  1° gennaio 2013, infatti, dovrebbe infatti arrivare in commercio il primo trattamento esistente – il Pirfenidone (Esbriet) di Intermune, farmaco a uso orale già utilizzato in molti altri paesi. L'approvazione da parte della Health Canada è appena stata annunciata dall'azienda stessa.

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