Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 01 Ottobre 2012

Niente relazioni scientifiche stavolta ma solo risposte ai tanti quesiti posti.

Roma – All’hotel Parco dei Principi di Roma, sabato scorso, ci sono stati degli ospiti davvero rari. Circa 50 persone affette da fibrosi polmonare idiopatica, provenienti da tutto il Lazio e anche da fuori Regione, accompagnati da mariti, mogli e figli, si sono riunti, insieme a ben 5 pneumologi esperti, e hanno rovesciato il modello classico dei convegni. Non c’è stata, infatti, nessuna relazione scientifica, niente 'slide' e discorsi già pronti: questa volta sono stati loro, i pazienti, uno dopo l’altro, a prendere la parola e a raccontare le loro vicende, chiedendo spiegazioni e informazioni ai medici presenti.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2012

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I pazienti con IPF sono stati i veri protagonisti della IPF Word Week, la settimana mondiale dedicata alla patologia che per la prima volta, grazie al coordinamento dell’associazione Amafuoridalbuio, si è celebrata in tante città d’Italia. E’ proprio a loro, e ai loro familiari, che è dedicata la ‘Guida’ presentata in occasione di tutti gli incontri.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2012

Il primo trial, su un piccolo gruppo di pazienti, mostra il miglioramento della qualità della vita

Pare che la talidomide, molecola tanto discussa a causa dei suoi effetti teratogeni, possa essere d’aiuto ai pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Lo suggerisce uno studio della Johns Hopkins University di Baltimora, appena pubblicato sugli Annals of Internal Medicine.
Secondo lo studio il trattamento con talidomide ha ridotto la tosse dei pazienti IPF in modo significativo, migliorandone la qualità della vita. La tosse è un sintomo che colpisce circa l’ottanta per cento dei pazienti IPF, fino a diventare invalidante.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 26 Settembre 2012

È l’Ospedale Mazzoni di Ascoli Piceno dove l’uso compassionevole è stato attivato dall’UOC di Pneumologia diretta dal dott. Riccardo Pela

Il Pirfenidone ha fatto 13! Da qualche giorno, infatti, anche nelle Marche – per l’esattezza nella UOC di Pneumologia dell’Ospedale Mazzoni di Ascoli Piceno, diretta dal dottor Riccardo Pela – è stata attivata la procedura di uso compassionevole NPP che consente ai pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) da lieve a moderata di poter usufruire di questa opportunità terapeutica. La notizia, che arriva nel bel mezzo della settimana mondiale dedicata alla patologia (per la prima volta celebrata anche in Italia), è particolarmente importante.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2012

Dal 23 al 30 settembre medici e pazienti si incontrano per l’IPF

Prenderà il via domani la settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), patologia rara che colpisce circa 5 milioni di pazienti nel mondo. L’iniziativa, coordinata in Italia dall’associazione AMA Fuori Dal Buio, servirà a far conoscere la patologia e a promuoverne la ricerca e le conoscenze terapeutiche.
In tutta Italia sono previsti appuntamenti e workshop, dedicati a medici e pazienti. Si comincia oggi, con un giorno di anticipo, col webcast live tra Modena e Denver intitolato “Living with the Pulmonary Fibrosisi” . Grazie all’impegno dell’Università di Modena e Reggio Emilia dalle ore 15.30 sarà possibile connettersi in diretta con i maggiori centri di ricerca e cura per l’IPF del mondo.

: 01 Ottobre 2012

Il farmaco è usato soprattutto in caso di ipertensione polmonare arteriosa

Il CHMP, Comitato europeo per i Medicinali per uso umano, ha raccomandato una variazione dei termini dell’autorizzazione all’immissione in commercio per il medicinale ambrisentan (Volibris) di GSK. Il Comitato ha infatti segnalato il farmaco come controindicato ai pazienti con fibrosi polmonare idiopatica con o senza ipertensione polmonare secondaria.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Settembre 2012

VIENNA - Mentre in tutto il mondo le associazioni dei pazienti, con il coinvolgimento di tanti specialisti, si apprestano a celebrare la Settimana della Fibrosi Polmonare Idiopatica dalla ricerca farmacologica arrivano nuovi e positivi risultati. Dal recente congresso della European Respiratory Society (ERS) arrivano infatti i risultati parziali dello studio di estensione RECAP per la terapia con Pirfenidone, la terapia orale prodotta da InterMune.